Sasuła Lena

Lena SasułaVSD, ASD, IAA typ B

 

 

Sielankowy czas oczekiwania na nasza dziecinę skończył się w 21 tygodniu ciąży, gdy przy badaniu prenatalnym wykryto wadę serca. Skierowano nas do C.Z.M.P. w Łodzi celem dalszych badań. Zajęła się nami znakomita prof. M. Respondek-Liberska. Badania potwierdziły wadę serca VSD, a w 30 tygodniu dolano nam oliwy do ognia wiadomością, że jest to złożona wada serca + brak nerki, brak grasicy i wielowodzie. Ból i szok był dla nas ogromny, ale nie traciliśmy nadziei.

Poród miał odbyć się w C.Z.M.P. w Łodzi, gdzie był szykowany zespół specjalistów dla naszego Aniołka. Lena przyszła na świat 27.02.2012r. w 37 tyg. ciąży. Nasze szczęście ważyło 2580g i mierzyło 56 cm. Nie dano nam się nacieszyć Lenunią, bo zabrano ją do inkubatora i wywieziono na Neonatologię, gdzie dostała stały wlew leku Prostin, który miał za zadanie pozostawić drożny przewód Botalla.Zrobiono badania bakteriologiczne i włączono antybiotykoterapię. Po 5 dniach na Oddziale Neonatologicznym przeniesiono Lenę do Kliniki Kardiologii Dziecięcej celem dalszej diagnostyki. Badania  potwierdziły duży ubytek w przegrodzie międzykomorowej,oraz hipoplazję zastawki aortalnej.Wysunięto również podejrzenie przerwania łuku aorty IAA typ B, jak i przepuklinę brzuszną, co dla nas było szokiem.

Dnia 07.03.2012r. wykonano badanie z kontrastem DSA w znieczuleniu ogólnym, które potwierdziło przerwanie łuku aorty typu B. Na domiar złego podczas badania nasz Aniołek poczuł się gorzej. Przewieziono ją na Intensywną Terapię w stanie ciężkim. Zaintubowana, wentylowana mechanicznie walczyła. W drugiej dobie po badaniu przeprowadzono próbę ekstubacji. Niestety, nasze maleństwo nie dawało rady samodzielnie oddychać. Wykryto infekcje, włączono zmodyfikowaną antybiotykoterapię, a nam kazano czekać i czekać........................

Po kilku dniach Leneczka poczuła się lepiej i przewieziono ja do Kliniki Kardiologii. Byliśmy pod opieką wspaniałego prof. dr Jacka Mola, który przekazał nam kolejną niepokojącą informację, że nie możemy dłużej czekać, ponieważ Lenka słabnie. Na oddziale szpitalnym ochrzciliśmy naszego Aniołka, pożegnaliśmy się i......................... W dniu 20.03.2012r., w warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego wykonano operacje. Po kilku trudnych godzinach wyczekiwania na korytarzu zobaczyliśmy Lekarza - naszego zbawcę!

Profesor przekazał nam, że operacja się powiodła, jednak serce jest opuchnięte i odroczono zamkniecie mostka. Był to dla nas kolejny cios! Lena przebywała na Intensywnej Terapii, gdzie mogliśmy wchodzić raz dziennie na 15 minut. Widok i ból był ogrom W dniu 19.04.2012r. po ustabilizowaniu zdrowia naszej córci przekazano nam wspaniałą wiadomość - Idziecie do domu! Radości nie było końca, choć wiedzieliśmy, że z uwagi na liczne wady Leny to nie koniec problemów. Po 2 miesiącach ciężkiej walki, w końcu wróciliśmy do domu. Pierwsza noc, pierwsze dni, pierwsze mocne przytulania się do siebie................ Piękne uczucie i szczęście, którego nie można w pełni opisać. Z powodu braku grasicy i innych dysfunkcji początkowo byliśmy skazani na siedzenie w domu i separowanie się od innych, ale to nam nie przeszkadzało. Nadrabialiśmy stracony czas w zaciszu domu.

Po jakimś czasie zaczęły się kontrole i kolejne wizyty w szpitalach. W dniu 10.08.2012r. trafiliśmy na Oddział Immunologiczny z Pododdziałem Nefrologii celem głębszej diagnostyki pierwotnego niedoboru odporności. Stwierdzono obniżenie liczebności limfocytów T i graniczne stężenie immunoglobuliny IgA. Dodatkowo stwierdzono obniżenie napięcia mięśniowego, asymetrię ułożenia, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego i znaczną przepuklinę kresy białej. Skonsultowano nas z fachowcami, gdzie ustalono dalszy plan postępowania. Po wyjściu ze szpitala, musieliśmy zacząć Lenę rehabilitować, bo była tak słaba, że nawet główki samodzielnie nie podnosiła. Zajęła się nami wspaniała rehabilitantka „ciocia” Kasia, która przychodziła do Lenki i ćwiczyła z nią metodą Bobath. Pracowaliśmy ciężko, ale efekty były i ciężka praca (przede wszystkim Lenki) się opłaciła.

Po kilku miesiącach zaczęły się u Leny infekcje układu moczowego i zagrzybienie organizmu. Zaczęły się częste wizyty u Nefrologa i ciągłe podawanie leków, które na dłuższą metę nie przynosiły efektów. Martwiliśmy się tym, bo wiedzieliśmy, że Lena ma tylko jedną nerkę. Dodatkowo jej odporność się obniżała. Byliśmy częstymi bywalcami u prof. J. Paśnika w Łodzi, gdzie opiekował się nami od strony immunologicznej. W roku 2013 borykaliśmy się głównie z wyżej wymienionymi problemami. Ciągłe badania i wizyty u specjalistów nie nastawiały nas optymistycznie. W roku 2014 trafiliśmy na Oddział Kardiologiczny celem oceny układu krążenia i ustalenia dalszego postępowania. Byliśmy pod opieką wspaniałej dr B. Stanek. Podczas badań wykryto kilka małych wad, ale pocieszono nas, że na chwilę obecną nie zagraża to Lence, ale mamy być pod stałą wysokospecjalistyczną opieką.

Lenka z powodu długoterminowego separowania miała problemy z odnalezieniem się wśród rówieśników jak i duże problemy z mową. W roku 2014 Lena zaczęła uczęszczać na zajęcia Wczesnego Wspomagania Rozwoju jak i Rehabilitację Wieku Rozwojowego. Długie i mozolne zajęcia początkowo były trudne, ale przyniosły efekty. Lena stała się bardziej ufna, otwarta na innych, jak i jej zasób słów znacznie się zwiększył. Zapisaliśmy Lenę również do przedszkola. Początkowo było trudno, ale po zaaklimatyzowaniu się Lena z uśmiechem na twarzy do niego uczęszczała. Niestety sielanka nie trwała zbyt długo, ponieważ Lena zaczęła chorować oraz pojawiły się problemy z brzuszkiem.

Miała ciągłe bóle brzucha, długoterminowe zaparcia, ciągła chrypkę i chrapanie. Konsultowaliśmy Lenę u Laryngologa, który początkowo wysunął podejrzenie dużego refluksu żołądkowo-przełykowego. Tego samego dnia udaliśmy się do Gastrologa, który potwierdził diagnozę. Włączono Lenie leki oraz dietę antyrefluksową. Miesiące leczenia nie dawały efektu, a nawet było coraz gorzej. Zaparcia stawały się silniejsze i boleśniejsze. Skierowano nas do Zabrza na Oddział Gastroenterologiczny.

W kwietniu 2015 trafiliśmy do szpitala. Po wstępnym badaniu okazało się, że jelita Leny są w opłakanym stanie. Wykonano jej RTG górnego odcinka przewodu pokarmowego, w którym wykryto wysoki refluks. W badaniu USG brzucha stwierdzono pogrubioną ścianę esicy i odbytnicy, jak również przepuklinę. Odstąpiono od badania pH-metrycznego, ponieważ Lena miała stałą podaż inhibitorów pompy protonowej. Czyszczono jej jelita dwa razy, co przeżyła bardzo, ale w końcu poczuła się lepiej. Włączono kolejne leki, jak również zmieniono dietę.

Po wyjściu ze szpitala początkowo było lepiej. Stosowaliśmy się do poleceń i wierzyliśmy, że problem niebawem zniknie. Bywało ciężko, bo Lenka nie mogła jeść (i nadal nie może) wszystkiego co chciała. Dużo było przykrych sytuacji w przedszkolu, czy na spotkaniach rodzinnych, gdzie trzeba było tłumaczyć, że nie wszystko, co na stole, jest dla niej bezpieczne. Oczywiście bez płaczu się nie obyło i to najbardziej nas bolało i boli. Przez kilkanaście tygodni było lepiej, więc żyliśmy jak dawniej. Rehabilitacje, ciągłe wyjazdy do specjalistów, badania, sanatoria, czyli powrót do rzeczywistości, do której już przywykliśmy. Pod koniec roku znowu pojawiły się bóle brzucha. Mimo brania leków było coraz gorzej. Po kontroli w Zabrzu skierowano nas ponownie na Oddział Gastroenterologiczny. Wykonano jej badania pH-metryczne, jak i badanie endoskopowe w znieczuleniu ogólnym. Wykryto u Leny dwie nadżerki w okolicy wpustu i zaczerwienioną śluzówkę antrum. Okazało się również że ma hipotomię jelit, przez co jej perystaltyka jest znikoma. Konsultowano nas również nefrologicznie z powodu ciągłych infekcji dróg moczowych. Dołożono więc leków, udzielono kolejnych porad i wypisano do domu z nadzieją, że będzie już dobrze.

Staraliśmy się robić wszystko, co w naszej mocy, aby Lenie pomóc, jednak po kilku tygodniach leczenia okazało się, że nasze starania nie przynoszą skutku. Leny cierpienie i krzyki przy załatwianiu się były nie do zniesienia. Codzienne tego typu sytuacje doprowadzały nas do rozpaczy. Mimo podwojonej ilości leków z dnia na dzień było gorzej.

W styczniu 2017r trafiliśmy ponownie na oddziale gastrologii w Zabrzu. Zrobiono kolejne badania, setki prześwietleń itp. Jedno z badań uwidoczniło odcinkowe przewężenia jelita grubego i możliwość występowania neuronalnej dysplazji jelitowej. Wykryto też w świetle pęcherzyka żółciowego duży złóg, którego wcześniej nie wykryto! Okazało się, że jest na tyle duży, że nie da się go wyleczyć! Mamy więc czekać, obserwować Lenę, kiedy się złóg „odezwie„ wtedy mamy interweniować.

Informacja ta kolejny raz nas dobiła.

Okazało się, że Lenka ma kolejne problemy z którymi nie do końca wiadomo jak sobie z nimi radzić. Skierowano nas więc na oddział chirurgiczny ponieważ podejrzewano również chorobę Hischsprunga. Wyszliśmy ze szpitala z kolejnymi lekami i nadzieją, że w końcu się ułoży.

Stosowaliśmy się do wszystkich zaleceń, ale wciąż Lena cierpiała. Po kolejnej kontroli w Zabrzu skierowano nas do Warszawy. W Warszawie usłyszeliśmy, że mamy zwiększyć 3 krotnie ilość leków, a jeśli nie pomogą to trzeba się zastanowić nad wycięciem przewężeń w jelitach. Informacja ta nas zmroziła i zaniepokoiła!

Kolejne miesiące mijały, a  my błąkaliśmy się z cierpiącym dzieckiem od specjalisty do specjalisty.

Pod koniec roku trafiłam przez przypadek na wykład pt „Jelito-drugi mózg człowieka” który prowadziła dr Luboń. Pani doktor prowadząc wykład mówiła o problemach niemalże identycznych jak problemy Leny! Nie zastanawiając się długo umówiliśmy się na wizytę na którą czekaliśmy ponad 6 miesięcy. W międzyczasie byliśmy na kontroli kardiologicznej w Łodzi i okazało się, że są jakieś zmiany niepokojące i dostaliśmy skierowanie na oddział. Kolejny szok dla nas i kolejna nie wiadoma... . W nadziei, że nie będzie tak źle czekamy na termin, który wyznaczono nam na październik 2018r.

Po miesiącach czekania trafiliśmy do Pani doktor Luboń, w nadziei że pomoże Lenie. Przeprowadziła mnóstwo badań w których było dużo znaków zapytania, ale powiedziała nam Pani doktor, że spróbuje Lenie pomóc. Zastosowaliśmy się do zaleceń. Lena jest na ścisłej diecie i na zmienione leki. Leczenie jest długotrwałe i może trwać latami, ale jest nadzieja, że nie będzie musiała mieć operacji na jelicie i ta  nadzieją teraz żyjemy.

Do tego częstotliwość ataków bólowych się znacznie zmniejszyła co niesamowicie zmieniło komfort życia Leny. Każdego dnia podziwiamy Lenę za jej cierpliwość i zaangażowanie w całe leczenie co nie jest dla niej proste i lekkie!

Jako obecnie już 6 latka musi zrezygnować z wielu przyjemności i godzić się z osobistą dietą, ale cale szczęście godzi się z tym choć widać, że czasami jest jej przykro. My patrząc na nią też stajemy się silniejsi i bardziej zmotywowani do dalszego działania, choć przyznaję, że są chwilę załamania ponieważ koszty leczenia nas często przerastają. Miesięczna kuracja obecnymi lekami to koszt ponad 1000zł miesięcznie plus koszty diety, a to tylko leki gastroenterologiczne.

Tak, że lekko nie jest ale nie poddajemy się, bo nie możemy!!! Choć wygląda to inaczej, to te lata Leny życia opisane są w skrócie.

Przeżyliśmy bardzo dużo i zdajemy sobie sprawę, że jeszcze dużo przed nami, przed Leną. Staramy się żyć jak inni i myślimy, że z boku tak to wygląda, ale momentami jest bardzo ciężko.

Zdajemy sobie sprawę, że Lena nie jest i nigdy nie będzie w pełni zdrowa jak inne dzieci. Jest natomiast wspaniałą, pogodną i inteligentną dziewczynką, która na dzień dzisiejszy już wie, że ma pewne dysfunkcje z którymi musi żyć i sobie radzić. Dla nas jest dzieckiem, które ma marzenia i pragnienia tak jak inne dzieci, a my musimy o tym pamiętać i stwarzać jej normalny świat w miarę możliwości. Na koniec chcieliśmy podziękować tym, którzy opiekowali się i opiekują naszą córcią. Dziękujemy wszystkim Lekarzom, jak również całemu Personelowi Szpitalnemu, który dbał i dba o Lenę. Niestety  końca tej drogi nie widać, dlatego dziękujemy, ale prosimy również o dalszą opiekę. Chcieliśmy podziękować również wszystkim Darczyńcom, którzy wpłacili tzw. „złotówkę” dla Leny. Środki te są przeznaczane na leczenie, rehabilitację, leki, badania oraz dodatkowe zajęcia stymulujące, takie jak coroczne turnusy sanatoryjne. Bez Waszego wsparcia pewne rzeczy byłyby niemożliwe i dlatego jesteśmy ogromnie wdzięczni.

 Z poważaniem,  rodzice Leny: 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Leny

Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6469 Lena Sasuła
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6469 Lena Sasuła