Krawczewski Błażej

Błażej Krawczewski
 
HLHS, hipoplazja lewej komory serca
 

   

Błażej urodził się 26.03.2013 r w szpitalu w Zduńskiej Woli jako zdrowy, śliczny chłopiec. Dostał 10pkt w skali Apgar ważył 3300g i mierzył 53cm. Byliśmy tacy szczęśliwi. Mamy starszą córeczkę Zuzię, a teraz piękny synek. Błażej urodził  się o 9 rano przez cesarskie ciecie i cały dzień nie mogłam go zobaczyć. Czekałam do następnego dnia i wtedy przyszedł pan doktor pediatra, który powiedział, że nie mogę go zobaczyć, ponieważ podejrzewają u niego wrodzone zapalenie płuc i jakiś szmer na serduszku. Pan doktor powiedział, że sinieje ma problemy z oddychaniem i jest niewydolny krążeniowo. Bardzo się bałam, a sytuacja, z godziny na godzinę zaczęła się krytycznie pogarszać. Po Błażejka przyjechała karetka z Łodzi. Miał być zabrany na Sporną, jednak udało się znaleźć miejsce w ICZMP. Lekarz ze Zduńskiej Woli powiedział mi. że potwierdził się przypuszczenie o wadzie serca, jednak nie zna szczegółów. Mąż natychmiast pojechał do Łodzi. Błażejek leżał na Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych Noworodków. Lekarz dyżurny przekazał mężowi bardzo złe wieści HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca). Nie bardzo to do nas docierało, nic nie wiedzieliśmy o tej wadzie, w ciąży było wszystko dobrze, ginekolog nic nie zauważył. Nastopnego dnia mąż znów był w Łodzi, szukał kogoś od kogo mógłby się dowiedzieć więcej o tej wadzie. Dowiedział  się, że z małym jest bardzo źle, że za późno wykryto wadę i dlatego jego stan jest tak ciężki. Przygotowywano nas na najgorsze. Byliśmy załamani i zrozpaczeni, nie wiedzieliśmy co mamy robić, co myśleć. Po 4 dniach od porodu mogłam w końcu ze szpitala  wyjść do domu. Natychmiast pojechaliśmy do synka. Leżał w łóżeczku, miał wiele podłączonych urządzeń stale monitorujących jego stan. Otrzymywał Prostin w stałym wlewie-lek ratujący mu życie. Czekaliśmy na pierwszą operację (jedną z trzech planowych), która powinna się odbyć mniej więcej w 10 dobie życia. Jednak ponieważ miał silną żłótaczkę utrzymującą się dłużej niż zwykle trzeba było czekać. W końcu 8 kwietnia przeszedł zmodyfikowaną operację Noorwoda. Operował profesor Jacek Moll, człowiek dla którego słowo niemożliwe nie istnieje. Uratował życie naszemu dziecku za co będziemy mu wdzięczni do końca życia. Mimo tego, że operacja się udała Błażejek miał otwarty mostek z powodu nadmiernego krwawienia. Po operacji mogliśmy go zobaczyć. Kolejny szok i widok, którego oboje nie zapomnimy do końca życia. Nasze maleństwo takie bezbronne, wszędzie pełno monitorów, kabelków. Był w śpiączce farmakologicznej, a nasze serca były przepełnione bólem i strachem. Po czterech dniach zamknięto mostek, mówiono nam, że musimy uzbroić w cierpliwość i czekać na poprawę. Kolejne dni nie przynosił jednak żadnych znaczących zmian, jednak nie pogarszało się co dla nas było wielką otuchą. Po dwóch tygodniach od operacji synka przeniesiono z oddziału pooperacyjnego na intensywną terapię. Podjęto dwie próby rozintubowania lecz dopiero za trzecim razem się to udało. Bardzo się z tego cieszyliśmy, ponieważ już zaczął samodzielnie oddychać. Jednak ta radość nie trwała długo, ponieważ po paru dniach znów pogorszenie niedodma lewego płuca. Znów załamanie, wielki strach o jego życie, życie które tak pokochaliśmy. Mówiono nam że lada dzień trzeba będzie go ponownie zaintubować, ponieważ sobie nie poradzi, ale na szczęście dał rade i płuco zaczęło funkcjonować. Po miesiącu od operacji mogłam w końcu go wziąć na ręce. W końcu przenieśli go na oddział kardiochirurgii. Nareszcie mogłam spędzać z małym całe dnie, opiekować się nim, dawać mu całą swoją miłość. Błażejek musiał uczyć się ssania, połykania, musiał nauczyć się jeść, ponieważ od urodzenia pokarm dostawał tylko sondą. Na początku było bardzo ciężko, zjadał po 5 ml lub po 10 i w dodatku wszystko wymiotował. Z czasem zaczął tolerować pokarm, powoli szykowano nas do domu. Bardzo się bałam tego jak sobie poradzę, bałam się wszystkiego co może się stać Błażejkowi. W końcu 21 maja czyli prawie 2 miesiące po urodzeniu zabraliśmy synka do domu. W domu wszystko był dobrze, ochrzciliśmy go i nie działo się nic złego. Ładnie jadł, powoli przybierał na wadze. Wszyscy bardzo się cieszyliśmy, nasza córka choć miała dopiero 2 latka zachowywała się jak prawdziwa starsza siostra. Niestety radość nie trwałą długo. Już na pierwszej kontroli, okazało się, że wystąpiły komplikacje po operacji - zwężenie łuku aorty. 16 lipca trafiliśmy do szpitala. Po dokładnych badaniach okazało się, że zwężenie jest krytyczne i bezpośrednio zagraża życiu małego. Kolejny szok tym bardziej, że nie było żadnych oznak. Ładnie jadł, uśmiechał się, saturacje utrzymywały się na poziomie 70-75. Jednak wynik echa nie pozostawiał złudzeń. 19 lipca Błażej przeszedł cewnikowanie serca z plastyką balonikową. Po zabiegu powiedziano nam, że podczas cewnikowania doszło do zatrzymania akcji serca i że cudem to przeżył. Po tygodniu pobytu w szpitalu nasza pani doktor prowadząca ( kolejny złoty człowiek na naszej drodze) postanowiła zaprezentować go profesorowi do drugiego etapu leczenia operacyjnego. Błażejek został zakwalifikowany do operacji Glenna, która odbyła się 1.08.2013r. Ponownie operował go profesor Moll. Zabieg trwał 5 godz i przebiegł bez komplikacji. Juz kilka godz po operacji Błażejek został rozintubowany, a po dwóch dniach został przeniesiony na kardiochirurgię. Błyskawicznie doszedł do siebie i 12 sierpnia mogliśmy wracać do domu. Obecnie wszystko jest w porządku.  Od operacji byliśmy dwa razy na kontroli w Łodzi. Następną kontrolę mamy 23.01.2014r. a w maju mamy iść na kilka dni do szpitala w celu wykonania dokładnych badań.

Błażejek jest bardzo radosnym i pogodnym dzieckiem, ładnie je, przybiera na wadze, uczy się siadać i walczy z ząbkami :-) na razie ma trzy :-). Nie widać po nim choroby, sinica wokół ust i na rękach pojawia się tylko podczas nasilonego płaczu. Mamy nadzieję, że taki stan utrzyma się do trzeciej operacji, która według planu odbędzie się za trzy lata i że po niej synek będzie mógł prawdziwie cieszyć się urokami dzieciństwa - codziennie się o to modlimy. Z leków przyjmuje Acesan i Spironol.

W szpitalu byliśmy zgodnie z planem od 28.05 do 02.06.2014r. Wykonano mu wszystkie podstawowe badania serca: echo, holtera oraz tomograf głowy ponieważ na wizycie kontrolnej u neurologa stwierdzono podejrzenie wodogłowia (kolejny szok dla nas i przerażenie). Na szczęście ta diagnoza nie potwierdziła się. Podczas wizyty w szpitalu lekarze nie stwierdzili pogorszenia  więc po pięciu dniach pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu. Po szpitalu Błażej dostał jeszcze dodatkowy lek który przyjmuje dwa razy dziennie- captopril.

W sierpniu nastąpił kolejny przełom w życiu naszego malucha ponieważ postawił długo wyczekiwany pierwszy krok. Nauka chodzenia nie była zbyt łatwa, jednak nie było po nim widać oznak zmęczenia dużym wysiłkiem. Musze jeszcze dodać, że tak szybkie chodzenie zawdzięczamy dwutygodniowej rehabilitacji jaką przeszedł w maju. Efekty były natychmiastowe najpierw zaczął siadać potem raczkować, a w tej chwili biega po całym domu dając wszystkim mnóstwo radości. Neurologicznie Błażej rozwija się bardzo dobrze. Zna już bardzo dużo słów wszystko powtarza, jest bardzo bystry i radosny, a przy tym jest sporym łobuziakiem :-).

04.12.2014 byliśmy na kolejnej wizycie w poradni kardiologicznej. Wizyta wypadła pomyślnie dla nas. Wszystko jest w porządku. Aktualnie jesteśmy zapisani na marzec do szpitala w celu cewnikowania serca i zakwalifikowania do kolejnego etapu leczenia operacyjnego.

Pod koniec stycznia Błażej złapał zapalenie płuc i od 02.02 do 11.02.2015 leżał w szpitalu w Sieradzu. Miesiąc później trafiliśmy do Łodzi na planowany zabieg cewnikowania serca oraz wszystkie szczegółowe badania. 16 marca przyszliśmy na oddział, a dwa dni później odbyło się cewnikowanie. Podczas zabiegu okazało się, że potrzebne będzie wstawienie stenta w zwężoną tętnicę płucną. Po zabiegu kilka godzin Błażejek przebywał na intensywnej terapii, a pod wieczór wrócił na oddział kardiologiczny. Podczas cewnikowania lekarze ustalili, że serduszko Błażeja jest gotowe do trzeciego etapu leczenia kardiochirurgicznego jednak on sam musi przybrać trochę na wadze, dlatego trzecia operacja odbędzie się najprawdopodobniej pod koniec tego roku. Po powrocie do domu Błażejek potrzebował kilku dni żeby dojść do siebie i fizycznie i psychicznie ponieważ stał się nerwowy, nadpobudliwy, wszystko mu przeszkadzało, często budził się w nocy z krzykiem. Jest już coraz starszy i coraz więcej rozumie dlatego pewnie po każdym kolejnym pobycie w szpitalu będzie trudniej na szczęście po kilku dniach wszystko wróciło do normy. Pobytem w domu nie nacieszyliśmy się zbyt długo ponieważ przyplątała się kolejna infekcja i znowu wylądowaliśmy w Sieradzu na pediatrii dziecięcej. Kolejne zapalenie płuc i adenowirus (odmiana rotawirusa). W szpitalu byliśmy od 21.04 do 29.04. W domu Błażej przyjmował antybiotyk. Ze szpitala wyszliśmy w poniedziałek po tygodniu mieliśmy iść na kontrole. W niedzielę mały znów zaczął gorączkować. Na kontroli okazało się, że zapalenie przeszło, a zaczyna się angina! Na szczęście kilka dni nowego antybiotyku i wszystko przeszło. Od kilku dni jest spokój, mam nadzieję, że nic nowego się nie przyplącze już do niego. Muszę się jeszcze pochwalić, że za 10 dni Błażejek skończy dwa lata i dwa miesiące, a już mówi całymi zdaniami, wszystko już rozumie i jest bardzo, bardzo niegrzeczny:-)

Lipiec 2015 r i znów zapalenie płuc i pobyt w szpitalu ale po tygodniu wróciliśmy do domu. W październiku jeździliśmy z Błażejkiem na rehabilitację aby wzmocnić jego mięśnie i kręgosłup. W Listopadzie 2015 r podczas kontroli w poradni w ICZMP pani doktor w porozumieniu z profesorem Mollem ustaliła nam termin operacji na marzec. Tak więc 29.02.2016r. wyruszyliśmy do Łodzi na kolejną ciężką przeprawę w życiu naszym i przede wszystkim Błażejka. Po kilku godzinach spędzonych na oddziale okazało się, że Błażej będzie operowany już kolejnego dnia. Byliśmy w szoku, ale przynajmniej nie było wiele czasu  na stres i zamartwianie się.

1.03.2016 o godzinie 8:15 Błażejek trafił na sale operacyjną, gdzie profesor Moll wykonał operację metodą Fontana. Około 14:30 zakończyła się operacja. Po rozmowie z profesorem ulga- wszystko się udało, ale trzeba będzie jeszcze czekać. Na szczęście już po kilku godzinach Błażej został rozintubowany i wybudził się bez komplikacji. W nocy był bardzo nerwowy i niespokojny mimo silnych leków stale podawanych. Podczas operacji lekarze zostawili otwartą fenestrację, aby obniżać ciśnienie krwi w płucach, przez co saturacje nie wzrosły tak jak się spodziewaliśmy i wynosiły 75%-80%. Po trzech dniach został przewieziony na kardiochirurgię. Błażej powoli dochodził do siebie i 17 marca lekarze wypuścili nas do domu. Przebrnęliśmy przez kolejną ciężką próbę. Po powrocie oboje tzn. ja i Błażej musieliśmy trochę odpocząć po trudnych chwilach. Teraz Błażej już znów funkcjonuje tak jak wcześniej. Naprawdę dobrze  zniósł cały ten okres wczesnopooperacyjny. Udało się już odstawić większość silnych leków i teraz przyjmuje tylko acesan i sildenafil. 28 kwietnia jedziemy na kontrolę do poradni kardiologicznej, a za mniej więcej pół roku mamy mieć cewnik  z zamknięciem fenestracji.

Na kolejne cewnikowanie serca z zamknięciem fenestracji pojechaliśmy do ICZMP 27.11.2016r.  Dwa dni później odbył się cewnik z zamknięciem fenestracji i poszerzeniem stenta. Zabieg mimo problemów lekarzy z wejściem w żyły, które są pozapychane (powikłania po wielu operacjach i zabiegach) przebiegł prawidłowo i bez większych komplikacji. Błażejek szybko doszedł do siebie, a saturacje szybko wzrosły do nawet 95 %. Dla nas była to niekryta radość. Takiego widoku u naszego dziecka jeszcze nie widzieliśmy – wysoka saturacja i sinica, która ustąpiła praktycznie natychmiast. Jedynym minusem było zwiększenie ilości leków. Obecnie dostaje acesan, sildenafil, spironol i captopril. Ze szpitala wyszliśmy już po sześciu dniach w stanie ogólnym dobrym. Po dwóch godzinach pobytu w domu Błażej nagle zaczął wymiotować i już po kilku minutach był prawie nieprzytomny. Kolejny szok, obawa że to powikłania, że coś jest nie tak po cewniku. Szybko się spakowaliśmy i pojechaliśmy do szpitala do Sieradza. Okazało się, że to po prostu silna jelitówka. Po trzech dniach wróciliśmy do domu. Znów musiało upłynąć trochę czasu, żeby Błażej doszedł do siebie i żeby wszystko wróciło do normy.  

Po zamknięciu fenestracji życie Błażejka zaczęło się normalizować. Poszedł do przedszkola gdzie bardzo dobrze sobie radzi, jest radosny, towarzyski i bardzo rozrabia. W miedzy czasie został też starszym bratem:-). Świetnie sobie w tej roli radzi:-)  Na kolejnych wizytach w poradni wszystko było dobrze, jednak podczas pobytu w szpitalu 13.11.2017  na rozszerzonych badaniach okazało się, że będzie potrzebny kolejny cewnik z powodu zwężenia w stencie. Jednak z powodu infekcji, którą właśnie złapał trzeba było przesunąć zabieg na później. Tak więc po czterech dniach pobytu w Łodzi wróciliśmy do domu, a na kolejny cewnik pojechaliśmy 03.01.2018. Zabieg przeszedł gładko i ku naszej radości wszystko się udało. 09.01.2018 zostaliśmy wypisani do domu. Teraz wszystko jest dobrze. Mamy nadzieję, że tak już będzie zawsze. W maju mamy kolejną wizytę w poradni, a pierwszą po cewniku więc zobaczymy….

My rodzice pragniemy złożyć najserdeczniejsze podziękowania profesorowi Mollowi oraz wszystkim lekarzom i pielęgniarkom, którzy przyczynili się do uratowania życia naszemu małemu skarbowi.

Gorące podziękowania kierujemy również w stronę całej rodziny, znajomych oraz naszego księdza proboszcza za pamięć, słowa otuchy oraz za modlitwę, która dawała nam siłę i nadzieję. Prosimy o nią nadal...

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Błażeja

 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6543 Błażej Krawczewski
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6543 Błażej Krawczewski