Iwan Zuzanna

Zuzanna IwanWada złożona.

 

 

Wrodzona wada złożona pod postacią dwuodpływowej prawej komory (DORV), d-transpozycji dużych naczyń (d-TGA), mnogich ubytków przegrody międzykomorowej multi (VSD) oraz zastawkowego i podzastawkowego zwężenia tętnicy płucnej (PS).

Zwracamy się z prośbą o  przekazanie swojego 1% podatku dla naszej wyjątkowej córeczki Zuzanny, z wyjątkowym serduszkiem, które będzie przeznaczone na dalsze leczenie, kontrole, wizyty lekarskie, zakup lekarstw, rehabilitację.

Nasza ukochana córeczka Zuzanna urodziła się 27 maja 2013r. Śliczna i duża dziewczynka dostała 10 pkt Apgar i przez 8 godz cieszyliśmy się cudowną, "zdrową" drugą córeczką. Potem świat nam się zawalił - głośny szmer na serduszku i zaniżona saturacja (nasycenie krwi tlenem). Zuzia została natychmiast zabrana do inkubatora i przewieziona do bardziej specjalistycznego szpitala w celu diagnostyki, z nadzieją jednak, że to nic poważnego. Tam została niestety rozpoznana nietypowa, ciężka, wrodzona wada złożona serduszka - dwuodpływowa prawa komora (aorta zamiast z lewej komory uchodzi z prawej komory) dodatkowo komplikacja w postaci transpozycji dużych naczyń, mnogich ubytków w przegrodzie międzykomorowej, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz zwężona tętnica płucna i sinica centralna. Po tygodniu obserwacji w szpitalu córeczkę przewieziono do SCCS w Zabrzu. Tam potwierdziła się straszna dla nas diagnoza. 

Szczęście w nieszczęściu skomplikowana wada serca zbilansowała się w taki niepojęty sposób, że córka nie wymagała od razu po urodzeniu przeprowadzenia skomplikowanej operacji a lekarze mieli nadzieję, że serce wraz ze wzrostem dziecka będzie dobrze sobie radziło, a córka będzie nabierała wagi i sił do operacji i stoczenia walki o nowe życie. Stawialiśmy się więc co jakiś czas na oddział szpitalny celem badań i zdecydowania odnośnie terminu operacji. Zostało przeprowadzone cewnikowanie diagnostyczne w narkozie ogólnej, oraz tomografia komputerowa, które potwierdziły niekorzystną do operacji złożoność wady. Lekarze nie byli nam w stanie powiedzieć w jakim kierunku rozwinie się wada, co będzie się działo z naszą córeczką. Każdego dnia towarzyszył nam więc stres, strach, niepewność, lęk o zdrowie naszej malutkiej córeczki i czy nagle nie przyjdzie załamanie.

Niestety 9 maja 2014r. Zuzanka nagle utraciła przytomność, napędzając nam ogromnego strachu... Wydarzenie to uznane zostało przez lekarzy za podejrzenie napadu aksonomicznego i z uwagi na możliwość powtórzenia się, zadecydowało o przyśpieszeniu zoperowania serduszka i wyznaczeniu terminu operacji. Dołożono córce również leki, które przyjmowała 5 razy dziennie. Operacja miała być bardzo skomplikowana i trudna do przeprowadzania, z uwagi na złożoność wady serca.  Tymczasem córka bardzo męczyła się przy stawianiu swoich pierwszych kroczków, miała ogromną zadyszkę, siniała. Po wielu konsultacjach z najlepszymi kardiochirurgami  w Polsce aby poznać zdanie na temat szans córki na powodzenie tak trudnej i złożonej operacji i rozmowie z rodzicami chorych dzieci z podobnymi wadami jak naszej Zuzi, chcąc dać najlepsze możliwe szanse na "normalne" dalsze życie Zuzi zdecydowaliśmy, że chcemy powierzyć życie naszej córki profesorowi Edwardowi Malcowi, który radził nam, abyśmy nie zgodzili się na serce jednokomorowe,  gdy urodziła się z dwoma komorami. Obawialiśmy się również czekania zbyt długo na korektę wady i konsekwencji niedotlenienia organizmu, na skutek niskiej saturacji. Nie chcieliśmy również narażać córki na kolejne operacje, tzw zespolenia przed korektą właściwą, podczas gdy właściwą korektę można było przeprowadzić już po osiągnięciu wagi 10 kg. Ostatecznie operacja serduszka Zuzi została przeprowadzana 9.12.2015r. przez prof E.Malca i docent K. Januszewską. Z pomocą wielu wspaniałych ludzi dobrej woli możliwe było zebranie dużych środków na operację. Operacja była bardzo skomplikowana, okres pooperacyjny trudny i ciężki dla naszej córki, ale udała się i możemy się cieszyć z ocalonych 2 komór serca i nowego, lepszego życia Zuzi, bez ogromnego wysiłku. Po operacji córka zaczęła  samodzielnie chodzić, bez zmęczenia i ogromnej zadyszki. Pojawił się również normalny odcień skóry, zamiast sino-szarego, na skutek wzrostu natlenienia organizmu z 76% na 99 %. Córka dostała nowe życie, które z radością chłonie każdego dnia.

Pomimo, że wynik operacji jest bardzo zadowalający, serduszko Zuzi ze względu na złożoność i skomplikowaną budowę, ma pozostałości pooperacyjne, zmiany resztkowe (niedomykalność zastawki oraz zwężenie tętnicy płucnej). Obecnie stan zdrowia córki jest ogólnie dobry, mimo swoich poważnych przejść. Jednak wada serca i wynikające z niej ograniczenia będzie towarzyszyć córce do końca życia, nie wiemy również co będzie się działo w przyszłości z sercem oraz zdrowiem Zuzi.
Aktualnie niedomykalność zastawki oraz zwężenie tętnicy płucnej są na granicy i nie wymagają interwencji chirurgicznej. Ostatnie badania EKG i holter wykazały również pojedyncze, przedwczesne pobudzenia komorowe. Każdej kontroli towarzyszy nam więc strach i obawa.Gdyby te zmiany zaczęły się niepokojąco pogłębiać konieczna będzie interwencja w postaci cewnikowania lub kolejnej operacji.
W przyszłości prawdopodobnie serduszko będzie również wymagało wymiany zastawki, dlatego konieczna jest stała i uważna diagnostyka serca, a także profilaktyka infekcyjnego zapalenia wsierdzia, dbanie o dobry ogólny stan zdrowia, wzmacnianie odporności oraz rehabilitacja ogólna, ze względu na różne problemy towarzyszące rozwojowi fizycznemu córki. Zdiagnozowano również u Zuzi osłabione napięcie mięśniowe, wadę postawy, która wymaga stałej rehabilitacji i fizjoterapii i wymagają niestety niemałych nakładów finansowych cały czas. 

Serdecznie prosimy o przekazanie swojego 1% podatku na rehabilitację, lekarstwa oraz dalsze leczenie naszej córki Zuzanny. 
Jednocześnie z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc, wsparcie, Wasze dobre serca dla serca naszego dziecka. Dziękujemy za Wasz 1%, który procentuje u naszej córeczki Zuzi. 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Zuzanny.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem:  ZC 6665 Zuzanna Iwan
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6665 Zuzanna Iwan