Kępka Jakub

Jakub Kępka

Zwężenie wyjście tętniczego, ubytek międzykomorowy, niewydolność serca.

 

 

Kuba urodził się 13 września 2013 roku w Radomiu, woj, Mazowieckie, ze złożoną wadą serca pod postacią przerwania łuku aorty, ubytku międzykomorowego oraz zwężonej drogi odpływu z lewej komory, małego pierścienia aortalnego, prawą tętnicą błądzącą.Przyszedł na świat przez cesarskie cięcie jako 2 dziecko swoich rodziców, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W drugiej dobie lekarz wysłuchał szmer nad serce, ale ponieważ działo się to wszystko w sobotę, zdecydowano o dalszej obserwacji i konsultacji kardiologicznej w poniedziałek. W niedzielę stan uległ znacznemu pogorszeniu, pojawił się ciężki oddech, płacz, niechęć do jedzenia a późnym wieczorem, po zaintubowaniu dziecko w stanie ciężkim przewieziono do ICZD w Międzylesiu. Lekarz przyjmujący dziecko na Oddział Intensywnej Terapii, powiedział: „ stan bardzo ciężki, niewydolność wielonarządowa, kwasica metaboliczna, bez rokowań” . I tak w ciągu niespełna 72 godzin przez zaniedbanie lekarzy mogliśmy stracić tak cenny skarb.

Ze względu na wadę złożoną, zdecydowano o zastosowaniu trzyetapowego leczenia paliatywnego, jak u pacjenta z niedorozwojem lewej komory. W dniu 2 października 2013 roku po naszych licznych prośbach, kardiochirurdzy wykonali pierwszy etap - operację Norwooda w modyfikacji Sano, choć uprzedzono nas, że ze względu na ciężki stan dziecka i krwotoczne zapalenie żołądka ryzyko jest ogromne. Operacja przebiegła bez większych komplikacji. Okres pooperacyjny powikłany był niewydolnością krążeniowo-oddechową i utrzymującą się cholestazą, podwyższonymi parametrami wątrobowymi, nietolerancją żywienia enteralnego. Budynek szpitala udało nam się opuścic pod koniec listopada 2013 roku i wreszcie Kubuś mógł pojechać do domu, poznać swoją rodzinę.

Kolejna operacja, zespolenie Glenna odbyła się 18 sierpnia 2014 roku. Kuba miał już 11 miesięcy, to trochę późno jak na drugi etap korekty, ale i tak włożyliśmy wiele trudu w to by uzyskać termin. Tym razem był jeszcze gorzej niż przy pierwszym zabiegu. Kuba spędził na Intensywnej Terapii 6 tygodni. Ze względu na powikłania przeprowadzono u niego plikację przepony i wyłoniono rurkę tracheotomijną. Kolejne 6 tygodni spędziliśmy na oddziale kardiologi. Po drodze przytrafił nam się jeszcze udar niedokrwienny, po zdjęciu dojścia centralnego, który pozostawił po sobie porażenie prawostronne. W stanie stabilnym wypisano nas do domu ostatniego października 2014 roku.

Nasza historia zatoczyła koło. Mocno zaniepokojeni stanem naszego syna, w marcu 2016 roku, rozpoczeliśmy kolejną walkę o termin badań diagnostycznych, celem zakwalifikowania go do dalszego leczenia. Cewnikowanie wykonano w lipcu. Okazało się, że liczne przetoki tętniczo-żylne w obydwu płucach są jednym z głównych powodów pogarszającego się stanu Kuby i nasilającej się sinicy. Konieczne jest przeprowadzenie kolejnego, trzeciego już zabiegu. Miał się on odbyć pozakolejnością. Jednak do maja 2017 roku nie uzyskaliśmy terminu przyjęcia na oddział kardiochirurgii ICZD w Międzylesiu.

Byliśmy przerażeni brakiem zainteresowania stanem naszego dziecka. Wiedzieliśmy, że nie będziemy czekać. Przekazaliśmy dokumentację medyczną oraz wyniki badań do konsultacji, do Prof Edwarda Malca, który operuje dzieci z różnymi wadami serca w Klinice Uniwersyteckiej u Munster, w Niemczech. Wyznaczono nam termin zabiegu na marzec 2017 roku, ze wstępnym kosztorysem, który opiewał na kwotę 35 500 Euro. Strach przerodził się w rozpacz, to zbyt dużo jak na nasze możliwości, nie damy rady. Tym razem zwróciliśmy się o pomoc do ludzi dobrej woli i dzięki ich pomocy udało się zgrmadzić potrzebne środki.

W dniu 13 marca 2017 roku, Prof Malec pozwolił naszemu dziecku narodzić się ponownie ( dokładnie w miesięcznicę jego urodzin ), wykonał reoperację zespolenia Glenna i korektę dwukomorową, dając mu szansę na dużo wyższy komfort życia. Nie było łatwo. Długie godziny spędzone na sali operacyjnej, konieczność ponownej intubacji, tydzień wentylacji mechanicznej i znów ten strach i nieustanna walka o każdą minutę. Było warto.

Poprawę stanu dziecka widać było już w pierwszych dniach po opuszczeniu oddziału intensywnej terapii. Jednak ze względu na rozległość samego zabiegu, na zmiany neurologiczne, jakie pozostały po dotychczasowym leczeniu, na obciążenie psychiczne związane z ciągłą niepewnością i strachem, potrzeba jeszcze długich miesięcy na rekonwalescencję.

W chwili obecnej wydolność układu krążenia i pracy samego serca Kuby oceniono na ok. 70% wydolności zdrowego dziecka, pozwala mu to funkcjonować na średnim poziomie.Nie toleruje zbyt intensywnej rehabilitacji, co przy obniżonym napięciu mięśniowym doprowadziło do skoliozy. Podatność na infekcje dyskwalifikuje go z udziału w zajęciach przedszkolnych. Jego rozwój psychomotoryczny jest dużo niższ niż u jego rówieśników. Mimo to Kuba jest pogodnym chłopcem, często się uśmiecha, uwielbia muzykę. Stara się naśladować inne dzieci. Ma w sobie ogromną chęć do życia. My, jako rodzice robimy wszystko, co tylko jest w naszej mocy, aby ułatwić mu funkcjonowanie w otaczającym go świecie i pomóc mu w pokonaniu istniejących barier. Państwo, przez swoją obecność i wsparcie dajecie nam siłę do dalszej walki.
ZA TO BARDZO SERDECZNIE WAM DZIĘKUJEMY. TO DZIĘKI WAM NASZ SYN BUDZI SIĘ CO RANO WE WŁASNYM ŁÓŻKU, UŚMIECHA SIĘ SERDECZNIE I MÓWI " DZIEŃ DOBRY ".

Prosimy o dalsze wsparcie, o wasz 1% podatku z przeznaczeniem na dalsze leczenie i rehabilitację, o waszą obecność.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jakuba.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: Kępka Jakub
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: Kępka Jakub