Wardowski Filip i Michał

Wardowski Filip i Michał
Wada złożona.

 

 

Starszy, Filipek, urodził się 31.12.2014r jako zdrowe dziecko.

Podczas badania przed szczepieniem w 6t.ż.lekarz rodzinny zauważył sinicę centralną, jednak zostało to zbagatelizowane przez szpital rejonowy – odesłano nas z SOR-u do kardiologa dziecięcego. Termin wizyty na NFZ wyznaczono na czerwiec... Szukaliśmy pomocy na własną rękę, prywatnie, chcieliśmy mieć pewność, że to jednak nie serce a być może wychłodzenie w pomieszczeniu spowodowało zmianę kolorytu skóry synka. Niestety tak się nie stało. Echo serca wykonane w gabinecie prywatnym 2 tygodnie później zszokowało zarówno nas jak i lekarza-diagnoza : HLHS z częściowym nieprawidłowym spływem żył płucnych. Ale jak to? Dzieci z tą wadą zaraz po urodzeniu muszą mieć podłączony lek, inaczej umierają.. A nasz synek miał już dwa miesiące! W trybie pilnym został przetransportowany do CZD w Warszawie. Tam diagnoza na szczęście się nie potwierdziła. Wada była ciężka, nie wykryta w porę śmiertelna, ale z możliwością całkowitej korekty. Diagnoza: złożona wada serduszka pod postacią całkowitego nieprawidłowego spływu żył płucnych (TAPVD) + ASD II + niedomykalności zastawek + nadciśnienie płucne. Pilna operacja, korekta wady, uratowała mu życie. Filipek dość  dobrze zniósł okres pooperacyjny, nadciśnienie płucne zniknęło, doszły zaburzenia rytmu serca. Po miesiącu wróciliśmy do domu. Do 3r.ż. syn przyjmował leki wspomagające pracę serduszka, kilkukrotnie przebywał w szpitalu ze względu na osłabioną odporność i częste infekcje. Obecnie rozwija się prawidłowo, chodzi do przedszkola, jednak często choruje, nadal ma osłabioną odporność, przyjmuje specjalne witaminy i suplementy.

Młodszy, Michałek, urodził się 24.10.2018r.

Na echo serca płodu, które miałam wykonać „dla świętego spokoju” weszliśmy razem z mężem. Tego dnia nasz świat zawalił się po raz kolejny... Od 21tc wiedzieliśmy, że drugi synek też będzie miał wadę serduszka i będziemy musieli o niego zawalczyć. Wspaniały zespół prof. Dangel z Pracowni USG z Agatowej oraz Szpitala Bielańskiego dodał nam otuchy, bo przecież takie dzieci mają duże szanse na przeżycie. Nie byliśmy do końca laikami w temacie wad serca, przecież już mieliśmy dziecko z wadą serduszka, mimo to baliśmy się, jeszcze bardziej niż poprzednio. Początkowa diagnoza to krytyczna stenoza aortalna z fibroelastozą lewej komory i nieprawidłową budową zastawki mitralnej. Wiedzieliśmy z czym może wiązać się wada młodszego synka, że to wada ewolucyjna, zmienna, tak też niestety było.  Przyjmowałam leki, które miały wspomóc pracę serduszka już w moim łonie. Wpłynęły one niekorzystnie na moje samopoczucie, ale musiałam spróbować wszystkiego żeby uratować życie mojego dziecka. Michaś miał zabieg w życiu płodowym - balonikowanie zastawki, przyniosło ono dobre efekty. Po porodzie wykonano zabieg cewnikowania serduszka, jednak nie przeszedł on pomyślnie, zastawka nie podjęła prawidłowej pracy, gradient był na takim samym poziomie. Został zakwalifikowany do I etapu leczenia w kierunku serca jednokomorowego - HLHS. 19.11.2018r. Kardiochirurdzy przeprowadzili operację metodą Norwood'a z modyfikacją Sano. Przed nami jeszcze jedna lub dwie operacje: wszystko zależy od tego, czy lewa komora podejmie pracę-na razie jest na granicy wielkością i funkcją skurczową, i ciągle jest szansa, że zostanie przywrócona funkcja dwóch komór. Obecnie jesteśmy w domu, Michaś przyjmuje leki wspomagające serduszko, czekamy na kontrolne badania i będziemy szukać jak najlepszej drogi leczenia.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Filipa.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6818 Wardowski Filip i Michał
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6818 Wardowski Filip i Michał