Marcysiak Antoni

alt Atrezja płucna, Tetralogia Fallota.

 

 

 

Cześć, mam na imię Antoś, a to moja historia.

Przyszedłem na świat 7 lutego 2016 roku w Gdańsku. Był to najszczęśliwszy dzień dla moich rodziców. Będąc w brzuszku już w 13 tyg podczas badań prenatalnych rodzice dowiedzieli się, że mam spory bałagan w serduszku, dodatkowo była mocno powiększona przezierność karkowa. Po wizytach u wielu lekarzy w Chmielnie, Warszawie, Łodzi i w Gdańsku, oraz po wykonaniu wszystkich możliwych badań w tym genetycznych, padła diagnoza, że jest to złożona wada serca, Atrezja zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem międzykomorowym, skrajna postać Tetralogii Fallota. 

Na świat przyszedłem 2 dni przed wyznaczonym terminem. Miałem wtedy 54 cm i 2950g, czyli całkiem nieźle jak na moje serduszko. Od razu po porodzie trafiłem na OIOM aby lekarze mogli ustabilizować mój stan i podłączyć mi leki zapewniające utrzymanie przepływu krwi do płuc.

Aktualne mam już za sobą 4 operacje. Pierwszą operacje przeszedłem w 7 dniu życia, było to wykonanie zespolenia systemowo płucnego z prawej strony jednak okazało się że mój stan się systematycznie pogarszał i już w 17 dniu musiałem mieć kolejną operację zespolenia systemowo płucnego z lewej strony. Bez tego nie mógł bym dalej żyć, a dzięki temu mogłem oczekiwać na najważniejszą operację korekcję wady. Następnie żyłem od kontroli do kontroli, w międzyczasie były cewnikowania interwencyjne i diagnostyczne aby na bieżąco poprawić stan mojego serduszka. Dodatkowo musiałem jak najwięcej urosnąć aby były jak najlepsze rokowania mojego leczenia. W pewnym momencie mój stan zaczął się pogarszać, byłem bardzo słaby i nie byłem już w stanie przybierać na masie, wtedy po wielu konsultacjach i cewnikowaniu, musieliśmy pilnie naprawić serduszko. Tego trudnego zadania podjął się zespół kardiochirurgów z Krakowa, za co im bardzo dziękuje.

Pod koniec maja 2017, miałem operacje korekcji wady, trwała 10 godzin. Po wszystkim gdzie zapowiadało się, że będę dochodził powoli do siebie, w 2 dniu moje serduszko zaczęło wysiadać. Doszło do niewydolności serca, która spowodowała niewydolność wielonarządową, przestały pracować nerki, dodatkowo miałem infekcję całego organizmy, stan był jak o mówili lekarze „ekstremalnie ciężki” i utrzymywał się przez długi czas. Po 5-ciu tygodniach śpiączki, w zwiotczeniu i bardzo ciężkim stanie z Bożą pomocą, nagle zacząłem się podnosić z tego wszystkiego, i stopniowo dochodziłem do siebie. Pod koniec lipca z uwagi na blok przedsionkowo-komorowy musiałem mieć jeszcze wstawiony na stałe rozrusznik, dlatego z powrotem trafiłem na stół operacyjny. Operacja udała się i sprawnie doszedłem do siebie. W domku na nowo musiałem się wszystkiego uczyć, ponieważ moje mięśnie pozanikały i stopniowo odzyskiwałem władze w nogach.  Potrzebowałem dużo rehabilitacji, miłości i troski aby wrócić do pełni sił. Kolejny raz zaskoczyłem lekarzy i już w grudniu ponownie zaczynałem samodzielnie chodzić. Przez tak długie leżenie w bezruchu, mam porażenie nerwu strzałkowego przez co chodzę jak „bocian”. Muszę rehabilitować ale także współpracować tylko z najlepszymi lekarzami (nie jest to spotykane u takich małych dzieci jak ja).

Wydawało się że mam dłuższą chwilę odpoczynku od zabiegów, jednak na początku roku 2018, po kontroli lekarze zdecydowali że trzeba poszerzyć stenty w gałęziach płucnych, gdyż zrobiły się za wąskie, przez co obrywało moje serduszko. W marcu podjęto pierwszą próbę cewnikowania która się niestety nie udała. Kolejna próba w lipcu zakończyła się sukcesem i mogłem odetchnąć z ulgą, dzięki temu mogę trochę odetchnąć od zabiegów, a najważniejsze od operacji na otwartym sercu. Dużo już za mną, ale też i przede mną, czeka mnie na pewno naprawa gałęzi płucnych oraz wymiana Homograftu (protezy zastawki tętnicy płucnej) na większy model. Serduszko na bieżąco muszę kontrolować, być w stałym kontakcie z Kardiochirurgami z Krakowa jak i Kardiologami z Gdańska. Bardzo ważny jest stały nadzór nad rozrusznikiem który cały czas reguluje pracę mojego serduszka. Dodatkowo mam zamiar konsultować za granicą naszego kraju, żeby wybrać najlepszą opcję.

Dzięki środkom z 1 %, korzystam z rehabilitacji i to w moim domu, dzięki czemu unikam groźnych dla mnie infekcji. Opłacam leki stałe, wizyty u lekarzy specjalistów, dojazdy na leczenie do Krakowa, badania diagnostyczne, wszelkie konsultacje, których nie może pokryć NFZ, a jest ich naprawdę sporo.

Proszę o wsparcie finansowe Razem z moimi rodzicami proszę o pomoc na leczenie związane z moim serduszkiem, a przez to z całym moim zdrowiem. 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Antoniego.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8033 Antoni Marcysiak
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8033 Antoni Marcysiak