Dąbrowska Oliwia

Oliwia DąbrowskaAtrezja płucna, całkowity kanał przedsionkowo-komorowy, hipoplastyczne tętnice płucne, kolaterale aortalno-płucne, wspólna zastawka.

 

 

Początek naszej historii sięga marca 2015 roku. Wtedy dowiedzieliśmy się, że od tej pory będziemy już w trójkę szli przez życie. Tyle szczęścia przelało się przez nas, że mogliśmy wtedy obdzielić nim każdego. Bicie serduszka na badaniach prenatalnych to potwierdzenie, że jest z nami ktoś jeszcze. Wtedy jeszcze nikomu przez myśl nie przeszło, że to serduszko, ten znak życia, może wkrótce odmierzać czas naszej radości. Wizyta za wizytą u lekarza i same dobre wiadomości. Teraz z perspektywy czasu myślę sobie, że już wtedy los pchał nas ku górze, by upadek z wysokości wydał się bardziej bolesny, mniej spodziewany. Zabrakło pokory, czy może bezwarunkowe przyjmowanie tego stanu rzeczy nie pozostawiało już miejsca na wątpliwości. Teraz kolor ścian w pokoju, gdy dowiedzieliśmy się, że urodzę dziewczynkę, nie ma znaczenia, wtedy był numerem jeden, podczas rozmów przed zaśnięciem. Na połówkowe USG poszliśmy już oglądać nie anonimowe dziecko, ale Oliwkę, naszą córeczkę. To podczas tych pamiętnych badań zaczęliśmy się panicznie bać i boimy się do teraz. W domu wszystko gotowe, ale my już o tym nie myślimy. Pani kardiolog na wizycie lekarskiej oznajmia -całkowity kanał przedsionkowo — komorowy. Nie pamiętam kto z nas miał dość siły, by zapytać o szansę, wiem tylko, że odpowiedzi nie chciałam wtedy usłyszeć. Po słowach — niestety to nie koniec prawdopodobnie, zarośnięty pień płucny — zapadła cisza, odłączyłam się, a łzy ściekały po policzkach. Tamtego dnia zabrano mi połowę ciąży, marzenia, wystawiono nasze uczucia na próbę. Choć po diagnozie przyszedł czas na szukanie szans, dla mnie jako matki był to koniec. Nie umiałam się już nad niczym skupić, niczego przemyśleć, poukładać sobie w głowie. Czasu na to, by ubrać pancerz i przygotować się do walki było coraz mniej, a kolejne ciosy trafiały perfekcyjnie do celu. Zaproponowano nam badania pod kątem zespołu Downa, Di George'a lub innej choroby genetycznej, która bardzo często towarzyszy wadom. Ten cios chybił celu, bo podejrzenia się nie sprawdziły.

Zbliżał się czas porodu, który od dawna nie przywodził na myśl życia, ale śmierć i strach. Biliśmy się z tymi myślami w przeświadczeniu, że nie można myśleć tak o dziecku, które jeszcze nawet nie spróbowało. Pani profesor zasugerowała, że dziecko już w trakcie porodu może wymagać pomocy czy ratunku, dlatego wybraliśmy Warszawę. Daleko od domu, ale blisko fachowców, którzy być może drugi raz dadzą życie Oliwii. Na oddział trafiłam 2 tygodnie przed czasem. Tak na wszelki wypadek. Okropne 2 tygodnie bez rodziny, ze ściśniętym gardłem i w niepewności. Psychika była już na skraju wytrzymałości. Gdy przyszedł 26.11.2015 r. okazało się, że urodziny z Oliwką świętować będziemy wspólnie, tego samego dnia. Start! Zaczynamy wyścig.

Poród przebiega z małymi komplikacjami a ta krótka chwila, gdy oddają mi dziecko w ramiona, uświadamia mi, że od tej pory nic innego się już nie liczy. Nasza córeczka ma chore serduszko, ale przecież cała reszta jest w porządku, jest śliczna. Zabierają moje dziecko na oddział patologii ciąży, a ja trafiam do pokoju, pomiędzy dwie szczęśliwe matki, których dzieci są z nimi. Ja moją córeczkę widziałam kilka sekund. Teraz może oglądać ją tylko mąż. Przynosi mi ją na zdjęciach w telefonie, wpatruję się w ten ekranik, widzę Oliwię wśród tych wszystkich rurek, przewodów, kroplówek, wtedy uświadamiam sobie, jak bardzo jest źle. 

Po kilku dniach moje maleństwo zostaje przewiezione do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie dalej podawany jest Prostin - tak nazywał się lek, który krążąc w tym malutkim ciałku, miał pozwolić naszemu dziecku dotrwać do operacji. Po kolejnym konsylium zapada decyzja o jego odstawieniu. Stopniowo zmniejszają dawki i nic się nie dzieje. Cud? Niestety, jedynie chwilowy. Gdy już mamy wracać do domu saturacje Oliwii znacznie się obniżyły. Lekarze informują mnie - Pani córka ma bardzo złożoną, rzadko spotykaną wadę serca polegającą na całkowitym kanale przedsionkowo komorowym, zarośniętym pniu płucnym, wspólnej zastawce przedsionkowo komorowej, naczyniach krążenia obocznego, błądzącej tętnicy podobojczykowej oraz bardzo wąskimi tętnicami płucnymi. W związku z tym, że tętnice płucne mają średnicę 1,5 mm, a operacje wykonuje się na naczyniach, mających najlepiej około 3,5 mm, nie mamy w tej chwili do zaproponowania żadnego leczenia operacyjnego - nie wierzyłam w to, co usłyszałam, łamiącym się głosem zaczęłam zadawać pytania, usłyszałam tylko, że jedyne co w tej chwili mogą zrobić to skonsultować nasz przypadek z profesorem Carottim z Rzymu, który ma bardzo duże doświadczenie w leczeniu takich wad serca. Jedyna nadzieja dla nas jaka była to właśnie Włochy. W związku z tym cały opis echo serca oraz cewnikowania, które wykonaliśmy we Wrocławiu  wraz z sugestiami naszych wrocławskich  kardiologów ze Szpitala Wojewódzkiego został przesłany do prof. Carottiego, który w bardzo krótkim czasie odpisał, że na podstawie wyników otrzymanych badań  widzi szansę na wykonanie jednoetapowej korekty wady w tym unifokalizację (połączenie naczyń krążenia obocznego z bardzo wąskimi tętnicami płucnymi ) ale zaznaczył, że będzie to bardzo trudna operacja. Pierwszy sukces i zarazem olbrzymia ulga.

Siedzieliśmy na tykającej bombie i patrzyliśmy na postępującą sinicę naszego dziecka. Oliwka zaczęła już gaworzyć. Nieświadoma zagrożeń chciała się bawić, przytulać, śmiać. Stała się już nieodzowną częścią naszego życia, dlatego postanowiliśmy szybko działać aby ratować jej życie. Bez chwili zastanowienia zdecydowaliśmy się na wyjazd do Rzymu.  Placówka nie została wybrana ze względu na nasze „widzimisię”, została ona nam wskazana przez naszych specjalistów. Nawet nasi wybitni kardiochirurdzy publicznie mówią, że ponad 90% wad serca operuje się w Polsce, ale takie wady jak ma nasza córeczka są bardzo rzadkie i trudne w leczeniu i sami wskazują ośrodki we Włoszech i USA.

Po pewnym czasie dostaliśmy z Włoch kwalifikację na operację, ale wyznaczenie jej terminu było uzależnione od wpłacenia pełnej kwoty 33000 euro a czas nieubłagalnie płynął.

Dzięki pomocy rodziny, przyjaciół, znajomych, różnych instytucji a także zupełnie obcych nam ludzi oraz akcjom charytatywnym organizowanym przez nas w Polsce, udało się, zebraliśmy potrzebną kwotę. Wstąpiła w nas nadzieja, że niemożliwe staje się możliwe. Wylatujemy 20 sierpnia 2016 r. a do szpitala zgłaszamy się 22.08.2016 r. Po wykonanych badaniach termin operacji został wyznaczony na 25.08.2016 r. Dzień przed zabiegiem nieoczekiwanie we Włoszech wystąpiło trzęsienie ziemi, które pojawiło się akurat teraz - czy to jakiś znak ? Ze względu na tą sytuację termin operacji zostaje przesunięty. Wreszcie w dniu  29.08.2016r. Profesor Carotti po 12 godzinnej operacji wykonał całkowitą korektę wady serca mojej córeczki. Radość nasza była ogromna, lecz nie trwała zbyt długo, ponieważ okazało się po kilku dniach, że serduszko Oliwki nie radzi sobie z nową sytuacją i jest realne zagrożenie jej życia. Profesor podjął decyzję o wykonaniu kroku w tył, musiał częściowo „popsuć” coś co wcześniej naprawił, czyli w zamkniętym ubytku między komorami wykonał ponownie „dziurkę” aby wyrównać w nich ciśnienie. Jak stwierdził była to jedyna słuszna decyzja aby w tym momencie uratować życie naszego dziecka. W związku z tym nasza kochana Oliwka w dniu 06.09.2016 a więc tydzień po pierwszym zabiegu, przeszła drugą, nieplanowaną operację na sercu. Znowu strach o jej życie paraliżował całe ciało. Wyczekiwanie i niepewność były nie do opisania. Na szczęście sytuacja  z serduszkiem po tym zabiegu w końcu, jak na tamtą chwilę się ustabilizowała, ale niestety w wyniku niedokrwienia i niedotlenienia  mózgu wystąpiły u niej powikłania neurologiczne. Moja córeczka przez długi czas, po kilkukrotnych intubacjach nie reagowała na światło, dźwięk, ból, patrzyła się tylko w jeden punkt, dodatkowo miała drgawki rączek i nóżek a ponadto złapała infekcję. Na oddziale intensywnej terapii Oliwka była ponad miesiąc ze względu na niedotlenienie i niedokrwienie mózgu oraz infekcję. 

 

Na szczęście, kiedy przeszła na kardiologię i mogłam przebywać z nią 24 h na dobę objawy neurologiczne zaczęły ustępować. Ze szpitala zostałyśmy wypisane 25.10.2016 r. i po wizycie kontrolnej,  30.10.2016 wróciliśmy po ponad dwumiesięcznym pobycie do Polski. Niestety całej wady nie udało się skorygować, ale prof. Carotti i tak dokonał czegoś, co wydawało się niemożliwe. 

Niestety los postanowił z nas znowu zadrwić. Pół roku od operacji, podczas cewnikowania serca okazało się, że u Oliwii rozwinęło się nadciśnienie płucne. Coś co występuje bardzo rzadko i jest niebezpieczne. Rzym zalecił powtórkę cewnikowania za kolejne 6 miesięcy. Tak jak poprzednio poszerzono zwężenia na tętnicach płucnych, ale niestety nie pomogło to w zmniejszeniu nadciśnienia płucnego. Oliwka pierwszy raz wróciła z zabiegu na oddział podłączona pod respirator. Podczas cewnikowania doszło do krwawienia z dróg oddechowych i spadku saturacji do 40%

Przez otwór między komorami wytworzył się nieprawidłowy przeciek prawo-lewy, co powoduje osłabienie prawej komory serca – prawa komora w tej chwili pracuje za dwie co zwiększa jej mięśniówkę, a zmniejsza obwód, a to powoli prowadzi do niewydolności serca.

Gdy słuchałam tego co mówił lekarz, płakałam, nie mogłam w to uwierzyć. Jak to jest możliwe, że za każdym razem gdy odbijamy się od dna i idziemy co raz wyżej, życie szykuje nam upadek. Pozwala nam myśleć, że jest co raz lepiej, tylko po to żeby zaraz coś poszło nie tak i żeby upadek bolał jeszcze bardziej. Mimo tego zbieramy się za każdym razem po to żeby walczyć dalej. Walczyć o normalne życie z naprawionym serduszkiem. Niestety kolejny raz zostaliśmy poddani próbie. Na pytanie do profesora Carottiego “co dalej?” dostałam odpowiedź, że nie mają pomysłu na dalsze leczenie Oliwki. Czasem się zastanawiam ile razy człowiek jest w stanie się podnieść, gdy życie po nim depcze. Wtedy patrzę na swoją córeczkę, najsilniejszego małego, a zarazem wielkiego człowieka jakiego znam i staje do ponownej walki, mając nadzieję, że będzie ona ostatnią – tą WYGRANĄ.

Tą walkę może pomóc nam wygrać profesor Hanley z USA. Jest to człowiek, na chwilę obecną niezastąpiony. Specjalizuje się w ratowaniu takich serduszek jakie ma Oliwka, tych bardzo skomplikowanych w swojej budowie. Dał nam nadzieję na skorygowanie tego, co zostało jeszcze do naprawienia w małym Oliwkowym serduszku (rekonstrukcja tętnic płucnych oraz zamknięcie ubytku między komorami). Pojawiła się znowu wiara, nadzieja ale i strach. Strach o to, że ta walka będzie nierówna. Przeszkodą są pieniądze. Kwota na jaką wyceniono naprawę serduszka mojej córeczki jest ogromna. Koszt operacji to 1 200 000 $ bez kosztów okołooperacyjnych tzn. podróży, zakwaterowania wyżywienia itp. oraz bez kosztów związanych z powikłaniami pooperacyjnymi a także ryzykiem zmiany kursu dolara, dlatego bardzo prosimy o pomoc w zebraniu funduszy  na dalsze leczenie, rehabilitacje, okołomedyczne koszty związane z operacją w USA. Czas na uzbieranie tej sumy został ograniczony do 1.09.18-później kwota może zostać podniesiona, a i odwlekanie operacji córeczki może grozić tym, o czym żaden rodzic nie chce myśleć, śmiercią. 

Oliwka bardzo się męczy podczas wstawania, siadania, chodzenia i wszystkich czynności, które wykonują jej rówieśnicy. Jej oddech jest wtedy bardzo ciężki, paznokcie i usta robią się sine, dużo bardziej niż na co dzień, a to znaczy, że nie jest dobrze.

Nie możemy dłużej czekać. Saturacje (nasycenie krwi tlenem) Oliwki są w tej chwili na poziomie 79-80%, gdzie u zdrowego człowieka wynoszą 96-98%. Sprawdzając codziennie córeczce saturacje modlę się żeby nie były niższe niż te, które ma do tej pory, bo to by oznaczało tylko jedno – że przegrywamy walkę. A do tego nie mogę dopuścić.

Jesteśmy przekonani, że nasza córeczka po operacji będzie mogła normalnie żyć, bo udowodniła, że jest silna i przeszła to czego nie przeszła cała nasza rodzina. Niektórzy przecież twierdzili, że może nie dożyć roku. A ona dzisiaj ma 2 lata i 7 miesięcy, cieszy się życiem, bawi się jak każde inne dziecko, bardzo jest ciekawa świata, po prostu za wszelką cenę chce żyć, tylko ma pewne utrudnienia ze względu na wadę serca. Nie możemy dopuścić żeby jej stan się pogorszył nieodwracalnie i będzie musiała umierać w bólu i cierpieniu ze względu na brak tlenu. Życie dziecka nie może zależeć tylko od pieniędzy. My oraz cała nasza rodzina bardzo kochamy naszą Oliwkę, bo jest dla nasz wszystkim. Mamy tylko ją i zrobimy wszystko żeby jej pomóc. Bardzo wierzymy w przyjaciół, znajomych i nieznajomych po prostu w ludzi dobrej woli, bo udowodnili oni wszyscy, że nie są obojętni na nasz dramat i że w trudnych chwilach można na nich liczyć.

Pomimo dwóch bardzo ciężkich operacji, czterech cewnikowań serca, wylewu krwi do mózgu i niedotlenienia moje dziecko się nie poddaje i ja też tego nigdy nie zrobię. Będę walczyć tyle ile trzeba ale bez Państwa pomocy nie dam rady dlatego z całego serca proszę o pomoc. Wierzę, że dobro wraca!

Dorota, mama Oliwki

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Oliwii.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8079 Oliwia Dąbrowska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8079 Oliwia Dąbrowska