Samsonowicz Nina

Nina SamsonowiczHLHS

 

 

FOR ENGLISH SCROLL DOWN or CLICK HERE

Nasza córeczka Nina Samsonowicz urodziła się 12 lipca 2016 roku w Krakowie z jedną z najcięższych wrodzonych wad serca – HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca, co w uproszczeniu oznacza, że los obdarzył ją tylko połową serduszka. Życie Niny uzależnione jest od przeprowadzenia przynajmniej 3 niezwykle skomplikowanych i ryzykownych operacji. Niestety mimo tego serce naszej córki nigdy nie będzie zdrowe. Jedna komora będzie musiała wystarczyć jej na całe życie w oczekiwaniu na nowe rozwiązania medyczne. Ninka przeszła już 2 ciężkie operacje na otwartym sercu, nie raz ocierając się o śmierć. Potrzebuje jeszcze jednej, którą chcielibyśmy przeprowadzić w niemieckiej Klinice Uniwersyteckiej w Münster>, gdzie osiąga się rewelacyjne wyniki. Otrzymaliśmy już kwalifikację do operacji w Niemczech. Szacowany koszt leczenia to 37.000 Euro. Udało nam się już zebrać ok. 1/3 tej kwoty, możecie jednak pomóc nam osiągnąć ten cel, wpłacając darowiznę na rzecz Niny poprzez jej oficjalne konto w Fundacji Serce Dziecka.

Poznajcie bliżej naszą historię:

O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży. 22 lutego 2016 w trakcie USG ginekologicznego usłyszeliśmy, że serce naszego dziecka nie pracuje prawidłowo. 4 dni później trafiliśmy na badanie echo serca. Usłyszeliśmy to, czego wszyscy rodzice niezwykle się boją: Państwa dziecko jest bardzo poważnie chore. A potem kolejne ciosy. Diagnoza: krytyczna wada: HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca. Trzyetapowe leczenie kardiochirurgiczne. Nie da się przywrócić prawidłowej anatomii serca, serce zawsze pozostanie sercem jednokomorowym.  Bez operacji zaraz po urodzeniu dziecko nie ma żadnych szans na przeżycie. Operacje są bardzo ryzykowne i wielu dzieciom nie udaje się. Nagle musieliśmy się przyzwyczaić do myśli, że coś, co braliśmy za oczywistość, jak to, że nasza córka zda maturę, pójdzie na studia, znajdzie pracę, będzie mieć dzieci, nie jest tak naprawdę pewne. W obliczu tych wszystkich niewiadomych, musieliśmy się zdecydować, czy chcemy w ogóle podjąć leczenie dziecka. Jeszcze nie przypuszczaliśmy, jak straszne chwile przyjdzie nam później przeżyć i jak wiele niebezpieczeństw nas czeka. Tak oto rozpoczęła się walka i wyścig o życie i zdrowie naszej Niny. Ponad miesiąc przed porodem córki przeprowadziliśmy się do Krakowa, aby móc leczyć ją w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, że w Krakowie z przerwami spędzimy w sumie pół roku.

Nina urodziła się o czasie na przekór przewidywaniom, że ciąży nie uda się donosić. Była jednak drobnym dzieckiem – ważyła zaledwie 2,5 kg. Zaraz po urodzeniu zamiast w ramiona mamy trafiła do szpitalnego łóżeczka, które było jej domem przez pierwsze trzy miesiące życia. Pierwszą operację ratującą życie przeszła w wieku 2 tygodni. Ninka źle zniosła radykalne zmiany, jakich musiano dokonać w jej organizmie – malutka długo i bardzo powoli dochodziła do siebie po operacji. Jej niska waga urodzeniowa dodatkowo utrudniała walkę o życie. Prawie półtora miesiąca jej oddech wspomagany był mechanicznie respiratorem, a następnie za pomocą CPAP-u. Ninka praktycznie przez cały pobyt w szpitalu żywiona była sondą dożołądkową, a w pewnym momencie już wyłącznie pozajelitowo, gdyż każda próba podania pokarmu kończyła się wymiotami. Ze względu na anemię przeszła przetaczanie krwi. Musiała też znieść inwazyjne badania płuc, drenowanie płynów z opłucnej, niezliczone nakłucia i inne bolesne zabiegi. Mimo gehenny, jaką przeszła nasza córeczka, jej stan przy wypisie ze szpitala był dobry. Przez kolejne tygodnie mogliśmy cieszyć się prawie normalnym życiem w domu. Druga operacja Niny odbyła się planowo 17 stycznia 2017 roku. Niestety i tym razem córka stoczyła ciężką walkę o życie. W drugiej dobie po zabiegu Ninka musiała przejść pilne cewnikowanie serca ze względu na groźną skrzeplinę, która osadziła się w lewej tętnicy płucnej a następnie agresywne leczenie farmakologiczne. Na szczęście reakcja lekarzy była natychmiastowa i po zabiegu stan Niny uległ poprawie i stopniowej stabilizacji. Nina musiała jeszcze walczyć m.in. z silnym krwawieniem z nosa (co powodowało konieczność utrzymania rurki intubacyjnej i wprowadzenie jej przez usta oraz podawanie leków zwiotczających), bolesnymi odparzeniami po plastrach, wielodniową gorączką, zaleganiami w żołądku, aż w końcu infekcją rotawirusową, by mogła wrócić do domu miesiąc później.

Był to bardzo trudny czas, choć przeżywaliśmy go inaczej niż po pierwszej operacji. Zdążyliśmy już poznać Ninę i oglądanie jej w ciężkim stanie, opuchniętej, gorączkującej było dla nas trudne do zniesienia. Martwiliśmy się bardzo o jej dalszy rozwój. Malutka Nina w wieku 7 miesięcy ważyła zaledwie 5 kg i była wycieńczona pobytem w szpitalu. Nina na szczęście szybko wróciła do dobrej kondycji, a my nieśmiało zaczęliśmy otwierać się na normalne życie, które znaliśmy jeszcze sprzed diagnozy.

Ninka mimo bardzo ciężkiego startu zdołała dogonić zdrowych rówieśników. Na pierwszy rzut oka od dzieci w jej wieku odróżnia ją „tylko” skrajna niedowaga. Mając prawie 2,5 lat waży nieco ponad 9 kg. Początkowo baliśmy się, czy w ogóle będzie chodzić, a ona biega i tańczy, czy po długiej intubacji będzie wydawać głos, a ona mówi pełnymi zdaniami, a nawet liczy i czyta pierwsze literki. Jest niezwykle pogodna, bystra i towarzyska. Można by rzec – normalne dziecko, choć nasze życie od zwyczajowo pojmowanej normalności zawsze będzie inne. Przypomina nam o tym nie tylko blizna przecinająca jej klatkę piersiową, wizyty w szpitalu i leki, które Nina przyjmuje kilka razy dziennie, ale też strach o jej życie, który towarzyszy nam nieustannie.

Ninę czeka wciąż jedna planowa operacja, która nie naprawi jej serca, a pozwoli jej dalej żyć i rozwijać się. My bacznie obserwujemy rozwój technologii, które pozwoliłyby zatrzymać postęp choroby wywołanej przez odmienne od fizjologicznego krążenie, a także odsunąć w czasie lub wręcz uniknąć przeszczepu serca, który – jeśli w ogóle dochodzi do skutku - nie jest rozwiązaniem wszystkich problemów. Wiemy, że mieliśmy dużo szczęścia, że Ninka ma się teraz dobrze. Wiele dzieci, które poznaliśmy, odeszło. Niestety wiemy też, że w przypadku takiej wady, jaką ma Nina, nigdy nie zaznamy pełni spokoju i nie będziemy mogli powiedzieć: najgorsze już za nami. Dlatego, gdy przyszło do wyboru miejsca ostatniej, planowej operacji Niny - operacji Fontana, zdecydowaliśmy się szukać najbardziej optymalnego rozwiązania, aby zminimalizować ryzyko, jakie wiąże się z tak ciężkim zabiegiem. Stąd nasza decyzja, by ostatni etap leczenia, odbył się w Uniwersyteckiej Klinice w Munster u prof. Edwarda Malca, który osiąga świetne wyniki w leczeniu tej wady. Jego wyniki po operacji Fontana cechuje 100% przeżywalność, krótkie hospitalizacje, minimum powikłań, dziecko nie musi też osiągnąć określonej masy ciała do operacji, co jest bardzo istotne w przypadku Niny, która ma skrajną niedowagę. To wszystko przekonało nas do tej decyzji. W Niemczech będziemy mogli też przebywać z dzieckiem przez 24 h na dobę także na oddziale intensywnej terapii (OIT), co w Polsce wciąż nie jest niemożliwe. W naszym szpitalu wizyty na OIT odbywają się tylko 2 razy dziennie i trwają 45 minut. Jest to dla nas bardzo ważne, by towarzyszyć córce przez cały proces leczenia. Mając doświadczenie długiego pobytu w szpitalu i ciężkiego przebiegu pooperacyjnego, trudno nam wyobrazić sobie, że po tak skomplikowanej operacji Ninka nie będzie mogła mieć przy sobie cały czas mamy i taty.

Otrzymaliśmy już kwalifikację od Profesora Malca do operacji Fontana. Przewidywane koszty operacji, cewnikowania serca oraz pobytu to 37.000 Euro.  Kwota ta może wzrosnąć w przypadku nieprzewidzianych wydarzeń. Udało nam się już zgromadzić ok 1/3 środków m.in. dzięki Waszej pomocy i wpływom z 1% podatku. Liczymy, że z Waszym dalszym wsparciem uda nam się sfinansować pobyt w szpitalu w Munster.

 Za wszelką dotychczasową pomoc oraz dalsze wsparcie serdecznie dziękujemy.

Karolina i Andrzej Samsonowicz, Rodzice Niny

Wejdź na stronę www Niny: www.ninasamsonowicz.pl   

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Niny.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8140 Nina Samsonowicz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8140 Nina Samsonowicz

ENGLISH

Our daughter, Nina Samsonowicz, was born on July 12, 2016 in Cracow with one of the most severe congenital heart defects – HLHS (hypoplastic left heart syndrome), which in simple words means that fate gave her only half a heart. Nina's life depends on at least 3 extremely complex and risky surgeries. Unfortunately, despite that our daughter’s heart will never be healthy. One ventricle will have to last her for life awaiting new medical solutions. Nina has already undergone 2 serious open-heart surgeries that has brought her tp death's door on a few occasions. She needs one more surgery, which we would like to be carried out in Germany at the University Hospital in Münster (UKM). >We've already got reffered to the medical treatment in the UKM. The cost of surgery and care is 37 000 Euro. We have already gathered around 1/3 of this amount. You can help us achieve this goal by making a donation for Nina through her official account at the Child's Heart Foundation (Fundacja Serce Dziecka):

Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul.
Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

 Account number for payments in PLN (Polish zloty):

17 1160 2202 0000 0000 8297 2843 

Account number for payments in Euro:

PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW

Don’t forget to insert the transfer reference: ZC 8140 Nina Samsonowicz

 

Please note that by making a deposit to Nina’s account at the Foundation, you are assured that all funds are directed only to cover verified medical costs.

Get to know our story:

We discovered that our baby is going to have a heart defect during the pregnancy. On February 22, 2016 during the pregnancy ultrasound we heard that our child’s heart was not working properly. 4 days later we did a prenatal echocardiogram. We heard the words all parents are extremely afraid of:  Your child is seriously ill. And then – further blows. The diagnosis: a critical defect – HLHS – hypoplastic left heart syndrome. A three-stage cardiosurgical treatment. It is impossible to restore the heart's normal anatomy, it will always remain a single ventricle heart. The child has no chance of survival without a surgery immediately after birth. Such operations are very risky and many children don’t make it through. Suddenly, we had to get used to the idea that what we took for granted, like the fact that our daughter will one day graduate from high school, go to college, get a job, have children, is not really that certain. In the face of all these unknowns, we had to decide whether we wanted to carry on with the child's treatment at all. Yet we did not expect at the time what terrible moments we were going to go through and how many dangers were awaiting us. Thus began the battle and the race for the life and health of our daughter, Nina. Over a month before the birth of our daughter we moved to Cracow to be able to treat her in the Children's University Hospital in Prokocim. We did not realize that on and off we would spend in Cracow a total of six months.

Nina was born on time in spite of predictions that her delivery would be premature. But she was a tiny child – weighing only 2.5kg (5.5lb). Immediately after birth, instead in her mother’s arms she was put in a hospital cot which became her home for the first three months of her life. She had her first life-saving operation at the age of 2 weeks. Nina struggled with the radical changes which had to be made in her body – her recovery from the surgery was long and slow. Her low birth weight made it difficult for her to fight for her life. For almost one and a half months she was mechanically assisted by a breathing ventilator and then by a CPAP device. Practically, during her entire hospital stay Nina was fed through an NG tube, and at some point only parenterally, because any attempt to feed her ended up with vomiting. Due to her anaemia, she underwent a blood transfusion. She had to endure invasive lungs examination, pleural fluid draining, countless punctures and other painful treatments. Despite the ordeal our daughter had to go through, her condition on discharge from hospital was good. Over the next weeks we could enjoy a nearly normal life at home. Nina’s second operation took place as planned on January 17, 2017. Unfortunately, also this time our daughter had to fight a tough battle for her life. On the second day after the surgery Nina had to undergo urgent cardiac catheterization due to a threatening blood clot, which deposited itself in the left pulmonary artery, followed then by aggressive medical treatment. Fortunately, doctors’ reaction was immediate and Nina’s condition improved and gradually reached stability. Nina had to fight with heavy bleeding from her nose (which resulted in the need to introduce breathing tube through the mouth and administer muscle relaxant medication for several days), painful sores from plasters, fever that lasted for days, residue in the stomach, and eventually a rotavirus infection, until she was finally able to go home a month later.

It was a very difficult time, although we experienced it differently than after the first operation. We already got to know Nina and watching her in serious condition, swollen and feverish, was difficult to bear. We were worried about her further development. The tiny Nina at 7 months old weighed only 5 kg and was exhausted by the hospital stay. Fortunately, she quickly recovered and we timidly started to open up to normal life that we knew from before the diagnosis.

Despite her difficult taking off, Nina managed to catch up with her healthy peers. At first glance, compared to other children of her age she is “only” extremely underweight. At the age of almost 2.5 years she weighs a little more than 9kg (19.8lbs). Initially we were afraid whether she’d be able to walk, and she can now run and dance, or whether she will have her voice after a long period of intubation, and she speaks in complete sentences, and even counts and reads her first letters. She is extremely cheerful, smart and sociable. One could say – a normal child, though our lives will always be different from commonly understood normality. The reminder of this is not only the scar across her chest, hospital visits and medications that Nina takes several times a day, but also the fear for her life which is with us all the time.

Nina is still waiting for another planned operation, which will not fix her heart, but will allow her to continue to live and grow. We are closely observing the development of technology that could allow to stop the progression of Nina’s condition caused by different from physiological blood circulation, as well as to postpone or even avoid a heart transplant, which – if works – is not a solution to all problems. We know that we are very lucky that Nina is now well. Many of the children we met along the way have passed away. Unfortunately, we also know that with Nina's condition we will never experience a complete peace of mind and we will never be able to say “the worst is behind us”. Therefore, when it came to organising the last of Nina's planned surgeries – the Fontan operation – we decided to look for the most optimal solution to minimize the risk associated with such severe treatment. Hence our decision for the final stage of the surgical palliation to be held at the University Hospital in Münster with Professor. Edward Malec, who achieves great results in surgical treatment of HLHS. His results after the Fontan surgery are: 100% survival rate, short hospitalizations, minimum complications. The child does not have to reach precise body weight for the surgery which for Nina who is severely underweight is crucial. It all convinced us to make this decision. In Germany, we will be able to stay with our child 24 hours a day, also in the intensive care (ICU), which in Poland is still impossible. In our hospital in Poland, ICU visits are allowed only 2 times a day and last for 45 minutes. It is very important to us to be with our daughter during the entire treatment process. Having had the experience of a long hospital stay and complicated postoperative course, it's difficult for us to imagine that after such a complex operation Nina will not be able to have her mom and dad at her side.

We already got accepted by Proffesor Malec for the cardiac catheterization and the Fontan surgery. The expected costs amount to 37 000 Euro. in case of any complications or other unforeseen illnesses, this budget will be recalculated in consideration of additional treatment performed. We have already gathered around 1/3 of this amount thanks to your help. We hope that with your further support we will be able to finance our hospital stay in Münster.

We would like to thank for the continued support and the help so far.

Karolina and Andrzej Samsonowicz, Nina’s Parents

See Nina's Website: www.ninasamsonowicz.pl