Słomczyńska Paulina

Paulina Słomczyńska

Koarktacja aorty (zwężenie cieśni aorty, CoAo), Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD), Zespół Ehlersa-Danlosa

 

 

Mam na imię Paulina, moja historia rozpoczęła się w listopadzie 2002 roku. W drugiej dobie po urodzeniu wyszło na jaw, że mam wadę serca. Jeszcze w szpitalu położniczym lekarze zdiagnozowali w moim sercu ubytek przegrody międzykomorowej. Trzy tygodnie później okazało się, że moja wada jest bardziej złożona. Kolejne badania oprócz ubytku wykazały także zwężenie cieśni aorty. Ta diagnoza przyczyniła się do tego, że mój pierwszy rok życia był bardzo trudny zarówno dla mnie jak i mojej rodziny. Odbyły się wtedy dwie poważne operacje. Wiele czasu spędziłam w szpitalu. Konieczna była późniejsza rehabilitacja, która tak naprawdę trwa do dziś ze względu na deformację klatki piersiowej i znaczną skoliozę.

Po udanych operacjach serca wydawało się, że będzie już dobrze. Jednak życie pisze scenariusze, których przebiegu się nie spodziewamy. Kiedy miałam mniej więcej trzy lata, okazało się, że mój pęcherz moczowy nie pracuje tak jak powinien. Kolejne, często nieprzyjemne badania wykazały, że mam znaczne zaburzenia czynności pęcherza. Ich skutkiem były częste zakażenia układu moczowego, a w efekcie problemy z nerkami. Leczenie, choć było długotrwałe przyniosło oczekiwany efekt.

Jakiś czas później okazało się, że mam niewielkiego guzka w lewym nadgarstku, od pewnego czasu bolały mnie też kolana. Po długiej diagnostyce ortopedycznej, reumatologicznej, onkologicznej i chirurgicznej zapadła decyzja, że guzek trzeba usunąć. Po operacji moja ręka dość szybko wracała do sprawności, ale dolegliwości niezupełnie ustąpiły. Coraz bardziej dokuczał mi postępujący ból w kolanach. W jednym z nich powstał stan zapalny i wysięk. Konieczne było jego odbarczenie i leczenie antybiotykiem. Po trzech miesiącach niestety stan moich kolan znowu wrócił do punktu wyjścia. Problemy ze stawami sprawiły, że kolejny raz trafiłam na badania do Instytutu Reumatologii. Ich wyniki wskazywały na konieczność rozszerzenia diagnostyki w kierunku innych chorób oraz o konsultację ortopedyczną, onkologiczną, neurologiczną i genetyczną. Ortopedzi i onkolodzy stwierdzili, że przyczyn problemów w kolanach i nadgarstku (guzek niestety odrósł) należy upatrywać w reumatologii. Niezależnie od konsultowanych dolegliwości w stawach i skoliozy, która przez rok leczona była gorsetem ortopedycznym,  zdiagnozowano u mnie zmniejszenie lewej połowy ciała a także zmiany w rdzeniu. Lekarze nie podali jednak konkretnej przyczyny tego stanu. Dopiero w wyniku pogłębionej diagnostyki genetycznej okazało się, że choruję na bardzo rzadką chorobę Zespół Ehlersa-Danlosa. Jest to wrodzona, postępująca i nieuleczalna wiotkość tkanki łącznej układu kostno-stawowego, mięśni, układu krążenia, innych narządów i układów. Niemal każdego dnia towarzyszą mi bóle mięśni, stawów zwłaszcza przy powtarzalnych czynnościach, bóle całego ciała, bóle głowy. Dolegliwości bólowe i stale utrzymujące się silne uczucie zmęczenia powodują problemy z koncentracją i w znacznym stopniu utrudniają prowadzenie normalnego trybu życia.

Chociaż jestem bardzo młodą osobą, mam już za sobą bagaż licznych badań, kilka operacji, wiele pobytów w szpitalach, liczne wizyty lekarskie. A co przede mną? Systematyczna rehabilitacja, dalsze badania kontrolne, stała opieka w wielu poradniach specjalistycznych oraz diagnoza, z którą oswajam się każdego dnia.

Mimo choroby i wielu ograniczeń z nią związanych chciałabym żyć w miarę możliwości normalnie, tak jak moi rówieśnicy rozwijać swoje pasje, realizować marzenia.

Paulina

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Pauliny.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8180 Paulina Słomczyńska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8180 Paulina Słomczyńska