Dyba Martyna

Martyna Dyba

Wada złożona.

 

 

Marynka przyszła na świat 9 Lipca 2015 r.. Był to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. Już od pierwszych chwil bardzo chcieliśmy ją przytulić i cieszyć się jej obecnością. Jednakże od kilku miesięcy wiedzieliśmy, że pierwsze wspólnie spędzone chwile nie zaczną się w pierwszych minutach życia naszego dziecka...

Jak dla wielu rodziców wiadomość o tym, że zostaniemy rodzicami była dla nas wielkim błogosławieństwem .Od początku z zapartym tchem śledziliśmy rozwój naszego dziecka , cieszyliśmy się z rosnących nóżek , rączek , oczek, noska. Dbaliśmy o to aby w brzuszku, w którym rośnie było mu jak najlepiej.

Nasza historia zaczęła się w 20 tygodniu ciąży. Tak zwane badanie połówkowe , miało być dla nas wielką niespodzianką i odpowiedzieć nam czy nasze maleństwo to córeczka czy synek. Będąc pod wielkim wrażeniem wpatrywaliśmy się w ekran , na którym pani doktor robiła różne pomiary. Z minuty na minutę czuliśmy jak ,że czas dziwnie się dłuży a w naszych uszach głośno krzyczy  coraz groźniejsza cisza. - "Nie mam dla państwa dobrych wiadomości, dziecko ma poważną wadę serca" te słowa przerwały długie milczenie pani doktor i zadziałały na nas jak porządny policzek w twarz , wywołując w nas panikę i strach . Z każdym słowem czuliśmy jak zaczyna brakować nam tchu. Nie było nam żal siebie, nie płakaliśmy ze swojego powodu. Było nam żal naszego dziecka, naszej dziewczynki. Ja sama miałam ochotę zgiąć się w pół aby jak najmocniej przytulić się do swojego brzuszka i powiedzieć jej ,że będzie dobrze , że urodzi się w rodzinie w której wszyscy będą ją kochali a mama i tata będą o nią walczyć. Kolejne miesiące upływały pod znakiem badań, wyjazdów do ICZMP w Łodzi gdzie lekarze potwierdzili wszystkie diagnozy. Wada serduszka okazała się być złożona - ubytek międzykomorowy , ubytek międzyprzedsionkowy , przełożenie wielkich pni tętniczych , zwężona tętnica płucna , położenie serca po prawej stronie. W miarę upływu czasu okazało się również ,że Martynka ma źle wykształconą przeponę. Przepuklina rozworu przełykowego zwiastowała, że oprócz operacji serca będzie również potrzebna operacja żołądka. Wszystko razem wprawiało w osłupienie badających ją lekarzy, którzy nie byli w stanie dać nam żadnych gwarancji na to jak będzie wyglądał jej los po urodzeniu.

Nasze myśli i uczucia przechodziły ze skrajności w skrajność mieszając się z ogromnym poczuciem winy, złością, strachem , bezsilnością a zarazem z wielką bezgraniczną miłością. Po raz pierwszy w życiu czuliśmy ,że nie chodzi nam o nas samych ale o kogoś dużo ważniejszego - o nasze dziecko. Myśl ,że po urodzeniu córeczka  niczego nieświadoma być może będzie cierpiała, być może będzie tęskniła kiedy nie będzie nas przy niej, być może nie będzie mogła poznać życia takim jest wspaniałe doprowadzała nas niekiedy do szaleństwa. To był ciężki czas. Brnęliśmy w nieznane , nie wiedząc co nas czeka ani kogo spotkamy na naszej drodze. Czy będzie to ktoś kto pomoże naszemu dziecku..?! Ktoś, kto będzie wiedział co zrobić aby pomóc jej w tej nierównej walce o życie...  Dzisiaj już wiemy ,że decyzja o podjęciu leczenia w łodzi była najlepszą jaką lekarze dokonali  w szpitalu w Policach.

W ciągu pierwszego roku życia Martynka przeszła trzy operacje. Pierwsza odbyła się w Sierpniu dopiero trzy tygodnie po urodzeniu, ze względu na infekcje i słaby stan zdrowia. Była to pierwsza operacja na serduszku. Druga operacja odbyła się w marcu 2016 r. w wieku 8 miesięcy i dotyczyła przepukliny rozworu przełykowego przepony. Trzeci pobyt w szpitalu był najcięższy ze względu na znaczny spadek saturacji oraz ogólne osłabienie organizmu spowodowane operacją przepukliny. Na oddziale kardiologicznym znaleźliśmy się już pod koniec kwietnia a nie w lipcu tak jak było to planowane . Pierwsze badania oraz echo zakwalifikowały Martynkę do wykonania cewnikowania. Po wszystkim córeczka wróciła do nas jeszcze słabsza i z jeszcze niższymi saturacjami tak więc w niedługim czasie podjęto decyzję o kwalifikacji Martynki do  operacji serca, która miała polegać na przekształceniu serca z dwukomorowego w jednokomorowe tzw. Metoda Glenna dwukierunkowego.

Pobyt w szpitalu nigdy nie jest łatwym czasem ani dla dziecka ani dla jego rodziców. To doświadczenie, które za każdym razem odciska się w naszych sercach zostawiając w nim ślad - głęboki i mocny. Nie da się więc w kilku słowach opisać uczuć jakie nam w tych chwilach towarzyszą  ani tego co się w nas po takim czasie zmienia . Jednakże to co wiemy na pewno to to, że mały człowiek potrafi być wielkim pokazując jaką ma wolę życia i jak wielka jest w nim miłość  . To co wiemy na pewno to to ,że dzięki Martynce my jako rodzice przekonaliśmy się jak silnymi jesteśmy ludźmi a ona sama jest darem od Boga . Natomiast takie historie jak nasza to nie "relacja na żywo" w telewizji , ale życie i sama prawda , która dzieje o krok od każdego z nas . Dzisiaj już wiemy ,że w Łodzi w ICZMP jest para Profesorów - mąż i żona którzy codziennie walczą o dziecięce serduszka. Wiemy ,że lekarze i pielęgniarki , które z nimi współpracują są tam po to aby nam pomagać . Wiemy ,że śmierć jest tak samo blisko jak życie które teraz przeżywamy dlatego chcemy zrobić wszystko aby dać naszemu dziecku jak najwięcej powodów do radości , do jak najlepszego rozwoju , do szczęścia  . Życie dało nam również okazję aby poznać wielu wspaniałych rodziców i ich dzieci a ich historie już na zawsze będą przeplatały się z naszymi.  Przed nami jeszcze trzeci etap operacji na serduszku. Po drodze rehabilitacje i kontrolne badania na oddziale kardiologii. Jednakże dziś jest w nas nadzieja...

Prosimy Państwa o pomoc w walce o małe serduszko Martynki przekazując 1 % podatku lub dowolną darowiznę  pamiętając aby dopisać " ZC 8217 Martyna Dyba”. Tym samym dziękując serdecznie za każde okazane dobro.


[6.05.2018r.]

Kochani, minęły dwa lata odkąd pisaliśmy o tym co słychać u Martynki. Dzisiaj jest to fajna prawie 3 letnia dziewczynka, która czeka na trzeci etap operacji metoda Fontana. Jak już wspominaliśmy poprzednim razem Martynka ma złożona wadę serduszka a oprócz tego dextrocardie czyli jej serce leży po prawej stronie a tym samym wszystkie żyłki tętnice itd umiejscowione w sercu są poprzekladane a to już nie raz dawało zagwostke wielu lekarzom.  Na dzień dzisiejszy czekamy na dalsze decyzje co do operacji, ponieważ córcia nie ma jeszcze wyznaczonego terminu. Jednakże staramy się walczyć aby operacja mogła nastąpić jak najszybciej gdyż saturacje są już dosyć niskie a i Martynka dużo bardziej się męczy co widać po chociażby zachowaniu czy sinych rączkach, ustach. Martynka zaczyna wchodzić w wiek w którym dzieci coraz więcej rozumieją  a świat który je otacza staje się coraz ciekawszy a zarazem stanowi dla nich nie odkryta tajemnicę. Jedną ze wspaniałych osób a zarazem znakomitych specjalistów jakich spotkaliśmy na naszej drodze jest rehabilitantka Martynki pani Anita. Dzięki jej wiedzy i naprawdę bardzo dobremu podejściu do pacjenta nasza córcia zaczęła stawiać pierwsze kroki majac już niespełna dwa latka . Od tamtej pory również i ona choć ostrożnie to chce poznawać świat, dzięki temu z miesiąca na miesiąc można zauważyć u niej postępy jakie dzieją się w jej zachowaniu.  Wraz z pierwszymi krokami zaczęły pojawiać się słowa. Na dzień dzisiejszy zrozumiałe dla nas słowa przeplatają się z" martnkowym slangiem" ale nas cieszą kazde wypowiadane przez nią pół zdania :)) . Martynka coraz chetniej angażuje się w różne zabawy a w ostatnim czasie polubila nawet plac zabaw oraz spacerowanie. I jak każde dziecko w jej wieku miałaby ochotę na bardziej intensywna lub aktywna zabawę to  Martynka po jakimś czasie ruchu potrzebuje już dużo więcej odpoczynku, a tym samym coraz częściej zamienia chodzenie  na długie spokojne formy zabawy.  Tak więc czekamy z niecierpliwością na dzień operacji, choć wiemy że i po operacji Martynka będzie potrzebowała czasu aby dość do siebie. CZeka nas wiele pracy ale chcąc być jak największym wsparciem dla naszego dziecka staramy się uzbrajac w jak największą ilość  nadzieji i optymizmu na to że w przyszłości będzie dobrze. I choć mamy świadomość że serce martynki pomimo wielu operacji nigdy nie będzie sercem takim jak zdrowego człowieka a ona sama aby w miarę normalnie funkcjonować będzie potrzebowała pomocy specjalistów to dzięki temu  że przez ostatnie trzy lata przekonaliśmy się o tym jak bardzo możemy liczyć na najbliższych a na swojej drodze spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, lekarzy, profesorów którzy pomagają nam cała swoją wiedzą i wielkim sercem to mamy siłę aby walczyć o naszą córeczkę :) 


[11.03.2019r.]

Trzeci etap operacji na serce metodą Fontana był i jest  dla Martynki  jedyną szansą na to aby mogła normalnie żyć i się rozwijać jak jej rówieśnicy. Jednakże wszystko bardzo mocno komplikowało  nie tylko to, że wada serca naszej córki jest dość mocno złożona ale przede wszystkim fakt, iż jej serce leży po prawej stronie (dextrocardia). Samo zbadanie serca wymaga od lekarzy ogromnej wiedzy skupienia i doświadczenia.. Nie mówiąc już o operacji. Gdzie Fontana jest ciężką i trudną operacją samą w sobie a przy dextrocardiii to już naprawdę "high level". Przez lata chłonęliśmy wiedzę na temat metod leczenia , metod operacji oraz innowacyjności w tej dziedzinie. Staraliśmy się dowiedzieć jak najwięcej na temat jej (Martynki) przypadku i już dzisiaj wiemy, że decyzja o przeprowadzeniu operacji w Munster była  jedyną właściwą, najlepsza i najbardziej świadomą jaką mogliśmy podjąć w tamtym momencie. Tak więc. „Profesor Serce”bo tak rodzice nazywają Pana profesora Malca. To wybitny Polski. Kardiochirurg, który wraz z Docent Januszewską... niejednokrotnie podjęli się ratowania tzw "beznadziejnych przypadków". Nie wiemy jak oni to robią, ale robią to wspaniale bo ich działania kończą się sukcesami. A my jako rodzice kiedy rok temu po raz pierwszy spotkaliśmy się na konsultacji w Krakowie u Pana profesora.. Już wtedy czuliśmy, że ten człowiek "ma tę moc".

W sierpniu zeszłego roku pomogliście nam po raz pierwszy, dając naszej córeczce szansę na życie. Dzięki Wam w grudniu 2018 roku Martynka przeszła operację serca w UKM Munster. Dzisiaj chcielibyśmy mieć dla Was dobre wieści, powiedzieć, że wszystko poszło zgodnie z planem i jesteśmy w domu ze zdrowym dzieckiem! Niestety, życie napisało inny scenariusz…Takich komplikacji nikt się nie spodziewał. Prof. Malec przyznał, że to jedna z dwóch tak trudnych sytuacji w jego karierze. Jesteśmy wdzięczni wspaniałym lekarzom i zespołowi medycznemu, bo tylko dzięki ich zaangażowaniu i doświadczeniu Martynka jest dzisiaj z nami i nadal walczy! Niestety, koszty dramatycznie wzrosły… Przed Martynką wkrótce kolejne cewnikowanie serca.

Ale zacznijmy od początku:

Pojechaliśmy do Munster na operację metodą Fontana - ostatnią z trzech, jakie Martynka musiała przejść, aby żyć z tak skomplikowaną wadą serca, które dodatkowo znajduje się po prawej stronie. W piątek, 14 grudnia o godzinie 7:15 wjechałam z córeczką na 3 piętro kliniki. Nie musiałyśmy się rozstawać, trzymałam ją za rączkę do momentu, aż usnęła. Potem pozostało nam tylko czekać… Już przed południem dostaliśmy telefon, że jest po operacji, wszystko poszło zgodnie z planem! Ulga, szczęście - nie do opisania. Pojechaliśmy do Munster na operację metodą Fontana - ostatnią z trzech, jakie Martynka musiała przejść, aby żyć z tak skomplikowaną wadą serca, które dodatkowo znajduje się po prawej stronie. W piątek, 14 grudnia o godzinie 7:15 wjechałam z córeczką na 3 piętro kliniki. Nie musiałyśmy się rozstawać, trzymałam ją za rączkę do momentu, aż usnęła. Potem pozostało nam tylko czekać… Już przed południem dostaliśmy telefon, że jest po operacji, wszystko poszło zgodnie z planem! Ulga, szczęście - nie do opisania. Już w pierwszej dobie po operacji Martynka została wybudzona, na drugi dzień zaczęła siadać! Niestety, te piękne chwile i marzenia o powrocie do domu przerwał… kaszel. Na początek niewielki, z czasem coraz silniejszy. Badania pokazały, że coś złego zaczęło się dziać w płucach. Po trzech dniach zaczęły spadać saturacje. Lekarze podejrzewali zapalenie płuc, zareagowali błyskawicznie. Niestety, było coraz gorzej - główka zlana potem, poduszki wymieniane kilkanaście razy dziennie. Z godziny na godzinę Martynka słabła, a kaszel był coraz mocniejszy. Nad ranem, po nieprzespanej nocy i kolejnym silnym ataku kaszlu zobaczyła, że dzieje się coś złego. Zaczęłam krzyczeć, w jeden sekundzie zjawiła się pielęgniarka. Widziałam przerażenie na jej twarzy. Martynka była sina.

Przybiegli lekarze, ja w jednej chwili znalazłam się za ścianą. Co jakiś czas ktoś do nas przychodził i mówił, że walczą… Ratowali ją 5 godzin, udało się. Gdy wróciliśmy do jej sali, leżała zaintubowana, cała opuchnięta… Baliśmy się, że jej mózg został uszkodzony. Mimo przerażenia byliśmy pod wrażeniem profesjonalnej pomocy i tego, co wszyscy zrobili, by ratować nasze dziecko. To było niesamowite - walczyli tak, jakby to z ich własnego dziecka uchodziło życie. Stabilizacja trwała dobę, potem przyszedł drugi kryzys… Kolejny raz Martynka przestała oddychać. Okazało się, że jej drogi oddechowe zatyka jakiś dziwny skrzep, który w dodatku wciąż się przemieszcza. Z godziny na godzinę sytuacja stawała się coraz bardziej dramatyczna. Znowu reanimacja, kolejne próby wyjęcia skrzepu kończyły się niepowodzeniem. Padliśmy na kolana, by modlić się o cud. Bezradność i rozpacz rozrywała nasze serca. Pani docent Januszewska co jakiś czas przychodziła do nas, uspokajała, mówiła, że walczą, Martynka walczy. W końcu została podłączona do ECMO - maszynie, która oddychała za córeczkę. Na szczęście jej serce dawało sobie radę samodzielnie. W końcu udało się - skrzep wyciągnięty! Mogliśmy iść do Martynki. Tego widoku nie zapomnę do końca życia - taka opuchnięta, jej główka wydawała się dwa razy większa! Klatka piersiowa otwarta, ECMO pracuje. Wiedzieliśmy, że Martynka jest w najlepszych rękach, chociaż najbardziej na świecie chcielibyśmy ją przytulić, zabrać do domu, do jej braciszka. Prof. Malec podjął trudną decyzję o kolejnej operacji. W tunelu Fontana, który został zrobiony tydzień wcześniej, pojawiły się skrzepy. Serce Martynki jest po prawej stronie, a więc tunel dodatkowo naciskał na naczynia płucne. I tym razem się udało! Profesor z zespołem poszerzył i wydłużył tunel, usunął skrzepy. Życie Martynki zostało uratowane kolejny raz. Dzięki Bogu i walce lekarzy Martynka żyje! To co wydarzyło się w Grudniu to było wielkie doświadczenie. Trudna walka i wielka lekcja pokory. Niestety, po tych wszystkich przeżyciach pojawiły się infekcje i powikłania, Martynka bardzo ciężko i długo dochodzi do siebie. W ostatnich tygodniach  ona sama również musiała włożyć mnóstwo pracy i  wysiłku aby w ogóle zacząć się regenerować. Problem stanowiło przyblokowanie  psychicznie, które w bardzo  dużym stopniu utrudniało jej pokonanie bariery w samodzielnym rozpoczęciu siadania czy chodzenia. Nagle znalazła się w sytuacji zupełnie nie zrozumiałej dla 3 letniej dziewczynki. Wszystko się w niej buntowało, Klatka (po operacji) bolała, a kaszel to potęgował. Częste kłucie, mnóstwo badań. Nie cieszyło jej  nic.

Dlatego w tym wszystkim pomagał  czas. Pomagała  miłość... Bliskość... Dawanie poczucia bezpieczeństwa ze strony mamy i taty. Z problemami psychicznymi.. Próbujemy walczyć my rodzice. Pomagamy jej stanąć na nogi...i dochodzić do siebie. Każdy nawet najmniejszy krok ku polepszeniu jej samopoczucia to dla nas wielka radość i sukces. Ale przy pracy serduszka pomaga  opieka  Pana profesora oraz jego zespołu, którzy codziennie doglądają stanu zdrowia Martynki i "trzymają rękę na pulsie" :) oraz wszystkich innych kardiologów, lekarzy, pielęgniarek. Martynka po tak ciężkich przeżyciach ma wiele powikłań pooperacyjnych, z którymi walczymy wszyscy  do dzisiaj. W dalszym ciągu utrzymuje się  płyn w opłucnej. Do tego po drodze doszło kilka infekcji które wielokrotnie wymagały antybiotykoterapii. Każdego dnia Martynka ma badania, które pomagają określić, jakie leki włączyć. Wszystko to ma bardzo duże znaczenie aby móc wyeliminować wszystkie przyczyny powstawania płynów. I aby skutecznie pomagać organizmowi Martynki w ich wydalaniu. Problem istnieje również w hemodynamice oraz niedomykalności zastawki. Lekarze planują wykonanie cewnikowania serca, które pomogło by w ustaleniu wszystkich przyczyn. W między czasie powtórzone zostało również  badanie Rezonansem Magnetycznym, które jest dużo bardziej dokładne i pozwoliło na wyeliminowanie jakichkolwiek nowych zmian w mózgu. Martynka jest już w domu.

Kochani, na pewno jesteście bardzo ciekawi co słychać u Martynki po powrocie do domu. Jak już wiele razy pisałam, dom to najlepsze na świecie miejsce. Nasz powrót do domu był nie tylko niespodzianką ale i nagrodą.. Przede wszystkim dla Martynki. Widzimy jak każdego dnia nasze dziecko się zmienia. To znak, że psychicznie jest coraz lepiej. Więcej mówi, uśmiecha się, chętnie bawi się z Braciszkiem. Jej ulubioną zabawą jest pomaganie mamie w kuchni. Bardzo lubi czuć się zaangażowana do różnych zadań.. Czuje się wtedy ważna i potrzebna. Ma też za zadanie" opiekować się" Braciszkiem, bo w końcu jest  straszą sistra a to już poważna sprawa. Oczywiście w między czasie Martynka miała już zrobione echo serducha, pobraną krew do badań, była też kilka razy u Pani doktor, która sprawdzała jej płyny. Mieliśmy też moment zawahania ponieważ zaobserwowaliśmy spadki saturacji, pojawił się też kaszel a sama Martynka miała kilka słabszych dni. Bez dłuższego zastanawiania postanowiliśmy dodatkowo  sprawdzić czy nie dzieje się nic złego (zwłaszcza w temacie płynów w opłucnych i osierdziu). Kiedy Pani doktor wykluczyła pojawienie się płynów. Odetchnęliśmy z ulgą. A wspomniany spadek formy wiązał się z infekcją. Staramy się szybko interweniować jak tylko coś nas niepokoi. Pomimo tego, że Martynka psychicznie zmienia się to nadal jest bardzo osłabiona. Jej organizm wciąż potrzebuje czasu na regenerację. Dlatego działamy szybko i sprawdzamy zaraz każda oznakę zmian jakie zauważamy u Martynki. Zwłaszcza, że ma za sobą tak ciężkie zapalenie płuc i różne inne "przeboje". Wielu z was na pewno zastanawia się nad tym "czy już wszystko dobrze?" czy to już koniec? co dalej? Niekiedy  odpowiadamy,  krótkie "tak". Bo w sumie co innego  mamy powiedzieć? Z Martynką nigdy nie było i nie będzie "dobrze". Praktycznie ona nigdy nie będzie zdrowa. Cały czas żyliśmy i żyjemy  w strachu o nią. Ale chcemy dać jej najwięcej "normalności" na ile tylko się da, chcemy by kiedyś była świadomym człowiekiem, świadomym swojej choroby ale żeby była też odważna i dzielna.. Spełniała swoje marzenia.. Rozwijała się.. Uczyła się.. Bawiła.. Miała przyjaciół...

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Martyny.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL  

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem:  ZC 8217 Martyna Dyba
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8217 Martyna Dyba