Schmidt Filip

Filip SchmidtZespół niedorozwoju lewego serca, atrezja zastawki dwudzielnej i malpozycja pni tętniczych.

 

 

Filip urodził się 29 października 2017 roku. O jego chorym serduszku dowiedzielismy się już prenatalnie w 20 tygodniu ciąży. Wiadomość ta była dla nas szokująca. Dodatkowo był to Dzień Ojca i w takim dniu nikt by nie chciał usłyszeć tego co my usłyszeliśmy. Diagnoza postawiona przez jednego Pana doktora, który najwyraźniej minął się z powołaniem, była następująca : dziecko ma wspólny kanał przedsionkowo - komorowy, jest to ciężka wada serca i ponad 80% dzieci z tą wadą ma Zespół Downa, zalecam zrobić amniopunkcje aby potwierdzić lub wykluczyć chorobę genetyczną dziecka. Słowa te były wyrecytowane jak wierszyk. Cios... w rodzinie nikt nie miał wad wrodzonych serca, genetycznie wszyscy zdrowi. O co chodzi?! Miliony pytań i wyobrażeń pojawiły się w naszych głowach. Od razu ustaliliśmy termin na wykonanie amniopunkcji w prywatnej klinice. Badanie zrobiliśmy z Fish- em aby jak najszybciej dowiedzieć się co nas czeka. Przygotować się, zwłaszcza psychicznie. Po badaniu okazało się, że Filipek ma kariotyp prawidłowy męski.
Po miesiącu podczas badania echa serca płodu Pani dr Agata Włoch, wspaniały specjalista w tej dziedzinie, zdiagnozowala u Filipa HLHS, ale taki nietypowy, inny niż zazwyczaj, z takim "przypadkiem" jeszcze się nie spotkała. Wszystko nam pięknie narysowala i wytłumaczyła. Podczas badania bardzo spokojnie opowiadała co jest widoczne na monitorze, jak działa serduszko Filipka oraz jak powinno działać. Dzięki niej uwierzylismy, że może być dobrze, że damy sobie radę.
Od tego momentu byliśmy prowadzeni przez ośrodek w Rudzie Śląskiej. Tam też przyszedł na świat Filipek. Poród odbył się siłami natury, a Filip, wbrew podejrzeniom Pani dr urodził się piękny, różowy jak każdy inny noworodek i dostał 10 punktów w skali Apgar. Szok. Dla nas i dla lekarzy. Cudownie. Następnego dnia został przewieziony do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Był tam obserwowany przez tydzień, ponieważ niewiadomo było czy będzie potrzebna pilna operacja czy Filipek sobie poradzi przez jakiś czas sam. Po tygodniu zostaliśmy wypisani do domu, a operacja była zaplanowana za 5 tygodni. Wtedy też stawilismy się na oddziale, ale już w domu widzieliśmy, że stan Filipa się pogarsza. Po przyjęciu na kardiochirurgie dziecięcą okazało się, że dostaliśmy się tam w ostatniej chwili. Saturacja Filipa wynosiła juz tylko 40%. 14 grudnia 2017 odbyła się pierwsza operacja na otwartym sercu. Założono banding PA oraz wykonano atrioseptostomie, którą zazwyczaj wykonuje się w drugim etapie leczenia kardiochirurgicznego. W wyjątkowym przypadku naszego synka należało to zrobić już wtedy.
W kwietniu 2018 roku zostało zrobione cewnikowanie serca aby zobaczyć czy można podjąć decyzję o drugiej operacji. Niestety wynik cewnikowania był negatywny. Ciśnienie w MPA było graniczne, wskaźnik McGoon był niski. W tamtej chwili nie można było wykonać operacji. Zostały włączone dodatkowe leki, mające na celu poszerzenie tętnic.
Jednak Filipek rozwijał się od samego początku bardzo dobrze. Miał obniżone napięcie mięśniowe, ale nie zaniedbalismy tego. Mieliśmy świadomość, że prawidłowe napięcie mięśniowe rzutuje na cały rozwój fizyczny i intelektualny naszego synka. Zaczęliśmy uczęszczać na rehabilitację, która przyniosła bardzo dobre efekty. Patrząc na ramy rozwojowe Filip bardzo szybko nadgonil zaległości i dorównal swoim rówieśnikom, a nawet lepiej sobie radzi niż zdrowe dzieci. W wieku 8 miesięcy wstawał sam w łóżeczku. Pięknie gaworzy, rozumie wszystkie polecenia i wykonuje proste czynności, o które jest poproszony. Potrafi sam podać rączkę na przywitanie, robi "papa" i " brawo". Pojawiają się pierwsze komunikaty typu: daj, am, nie, tak. Uwielbia się przytulać z rodzicami i swoją siostrą, daje nam buziaki - czyli rozwój emocjonalny także jest prawidłowy.
My-rodzice oraz lekarze jesteśmy z niego bardzo dumni. Nie wstydzimy się tego, że mamy niepełnosprawne dziecko! Rozpiera nas duma, że ten mały chłopiec pokonuje wszystkie trudności jakie przygotował mu los. Każdy ciężki oddech, każda duszność, każde zasinienie kończyn bardzo nas martwi, ale jego uśmiech wszystko wynagradza.

4 września 2018 roku odbyło się kolejne cewnikowanie serca. Tym razem wynik był lepszy. Leczenie farmakologiczne przyniosło efekt i czekamy w tej chwili na termin kolejnej operacji.

Nie jesteśmy typem ludzi, którzy chodzą i opowiadają jak im źle. Nie narzekamy w ogóle, chociaż powinniśmy. Cieszymy się, że mamy wokół siebie dobrych ludzi. Nie jest ich wielu, ale są. Te kilka skromnych osób daje nam wiarę w ludzi! Tak jak mówi znane przysłowie, prawdziwych przyjaciół poznaje się w potrzebie!

Jesteśmy szczęśliwi, że możemy razem przezwyciężyć coś, co los nam zesłał. Coś, co nas nie załamalo, ale wzmocniło! Wiemy, że mamy siebie.

Za każdą modlitwę, dobre słowo i wsparcie z tego miejsca serdecznie dziękujemy.
Dziękujemy także, za każdą złotówkę wypłacona na rzecz naszego synka.

  

 
 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Filipa.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8364 Filip Schmidt
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8364 Filip Schmidt