Skrzypczyk Julia

Julia Skrzypczyk

  Niedorozwój łuku aorty, mięśniowy ubytek przegrody międzykomorowej z graniczną wielkością lewej komory serca.

 

 

Julia urodziła się z bardzo ciężką wadą - niedorozwój lewej komory serca w skrócie – HLHS. O wadzie dowiedzieliśmy się przypadkiem w 35 tygodniu ciąży. Zostaliśmy poinformowani przez lekarzy, iż naszą córkę po urodzeniu czekają trzy bardzo skomplikowane i obarczone dużym ryzykiem operacje na otwartym sercu. Po wykryciu wady zostałam przetransportowana do szpitala w Warszawie, gdzie czekałam z niecierpliwością na narodziny  naszej córeczki. I tak 8 marca 2014 roku o godzinie 16.00 poprzez cesarskie cięcie na świat przyszła Julia Marta Skrzypczyk. Po tygodniu oczekiwania na miejsce, Julia została przetransportowana do szpitala Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pierwsza operacja Julii (operacja Norwooda) odbyła się 28 marca 2014 roku. To wtedy po raz pierwszy drżeliśmy o życie naszego małego dziecka. Operacja trwała ponad 12 godzin. Julcia dość szybko dochodziła do siebie, i po miesiącu pobytu w szpitalu,  dokładnie 30 kwietnia mogliśmy wyjść do domu. W domu Julcia nadrabiała straty, nabierała sił, aby ponownie móc stanąć do walki o swoje życie podczas drugiej operacji metodą Glenna.

Operacja ta odbyła się 4 listopada 2014 roku. Julcia miała bowiem 8 miesięcy. Okres rekonwalescencji po operacji był dość szybki i do domu wyszliśmy już 28 listopada. W międzyczasie Julcia przeszła dwa cewnikowania serca podczas których poszerzano jej zwężającą się aortę. Po wyjściu do domu Julia bardzo dobrze się rozwijała, pomimo tak poważnej wady serca. Czas mijał , a my czekaliśmy na zakwalifikowanie naszego dziecka do trzeciego, ostatniego, planowego etapu leczenie tej wady - operacji Fontana. Niestety,
nie doczekaliśmy się, a widzieliśmy po naszym dziecku, iż ta operacja jest już konieczna. Julcia bowiem coraz szybciej się męczyła, po jakimkolwiek wysiłku fizycznym jej usta siniały. To był czas na trzeci etap, dlatego też postanowiliśmy z mężem skonsultować się
z innym ośrodkiem operującym te wady serca. Wybór padł na Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie -  Prokocim.  Po konsultacji z profesorem Skalskim, Julia została zakwalifikowana do trzeciego etapu leczenia serca jednokomorowego.

Operacja Fontana odbyła się 20 lutego 2017 roku. Julia miała wtedy prawie trzy latka.  Po trzech dniach spędzonych na intensywnej terapii została przeniesiona na odziała kardiochirurgii. Niestety ten etap operacji Julia zniosła najciężej. Płyny w jamach opłucnych utrzymywały się bardzo długo. Po kilku tygodniach i badaniach okazało się, że Julcia ma powikłanie po operacyjne – zespół utraty białka. Po zastosowaniu odpowiedniego leczenia (włączono steryd Encorton) i diety wysokobiałkowej płyny zaczęły się zmniejszać i Julcia wracała do sił. 23 marca wyszliśmy szczęśliwi do domu, pełni nadziei na to, iż nasze dziecko będzie mogło „normalnie” żyć i rozwijać się jak inne dzieciaki w jej wieku. Julia pomimo tego co przeszła jest bardzo pogodnym, radosnym, pełnym energii dzieckiem. Ma bardzo słabą odporność, często choruje, co wiąże się to z pobytami w szpitalu.
Jej serduszko na zawsze pozostanie jednokomorowe i cały czas będzie je trzeba wspomagać poprzez odpowiednie leczenie, zabiegi i rehabilitacje.

Jak wielu rodziców w podobnej sytuacji, zmuszeni jesteśmy zwrócić się  do wszystkich ludzi dobrej woli, aby zechcieli wspomóc nas w dalszych etapach ratowania życia naszej córeczki.Za wszelką pomoc okazaną Julce z całego serca z góry dziękujemy!!!

 

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Julii.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6786 Julia Skrzypczyk
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6786 Julia Skrzypczyk