Żyłka Hanna

Hanna ŻyłkaWada złożona.

 

 

Hania ma złożoną wadę serduszka w postaci atrezji zastawki trójdzielnej z hipoplastyczną prawą komorą, napływowo odpływowym ubytkiem międzykomorowym, straddlingiem zastawki mitralnej oraz ubytkiem międzyprzedsionkowym.

Hania urodziła się 22 marca 2015 r. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, wyniki badań były książkowe. Zaraz po porodzie została zabrana przez lekarzy ze względu na trudności oddechowe. O wadzie Hani dowiedzieliśmy się w pierwszej dobie jej życia. Natychmiast została wezwana karetka pogotowia, która przetransportowała Hanię do Szpitala Klinicznego w Poznaniu w celu potwierdzenia diagnozy czyli ciężkiej wady siniczej. W Poznaniu okazało się, iż stan Hani jest  w miarę stabilny i dlatego dopiero w 9 dobie życia wykonano zabieg ratujący życie - zabieg Rashkinda. Wiedzieliśmy, że przed Hanią jeszcze trzy poważne operacje. Lekarze w Poznaniu uprzedzili nas, że kolejnym etapem będzie albo zespolenie systemowo płucne albo banding tętnicy płucnej, później operacja Glena oraz na końcu operacja typu Fontana. Lekarze dawali Hani tylko 30% szans na przeżycie wszystkich operacji. Po licznych konsultacjach z lekarzami z całego świata okazało się, że zaproponowane przez poznańskich lekarzy leczenie jest jednym możliwym rozwiązaniem. Pozostało nam wybranie ośrodka, w których zdecydujemy się leczyć nasze maleństwo. Zdecydowaliśmy się, że zaufamy lekarzom z Poznania. Gdy Hania miała 2 miesiące przeszła operację, podczas której założono na tętnicę płucną banding. W wieku 8 miesięcy wykonano u Hani cewnikowanie serduszka, które wykazało podwyższone ciśnienie w krążeniu płucnym. Ze względu właśnie na to podwyższone ciśnie lekarze ciągle odwlekali kolejny etap. Jako rodzice wiedzieliśmy, iż kolejną operację Hania musi mieć wykonana w okolicach 1 roku życia. Poznańscy lekarze ciągle odwlekali operację, dlatego zaczęliśmy szukać innych ośrodków, które przeprowadziłyby operacje. Po wielu staraniach udało nam się znaleźć taki szpital i profesora, który zdecydował się przeprowadzić operację u  Hani. Był to Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie. Mając roczek i dwa miesiące Hania przeszła w Krakowie operacje Glenna. pozostała ostatnia najtrudniejsza operacja typu Fontana. Szpital kliniczny w Poznaniu pod którego opieką byliśmy nie przeprowadza takich operacji dlatego też ponownie zaczęliśmy szukać szpitala który podjąłby się operacji Hani. Ponownie z pomocą przyszedł nam Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie. Warunkiem jednak by Hania mogła zostać zoperowana w Krakowie było aktualne cewnikowanie serduszka. Niestety w Krakowie na cewnikowanie czeka się ponad rok. Dlatego rozpoczęliśmy kolejne poszukiwania ośrodka który wykonałby cewnikowanie serca naszej córeczki. Udało się je wykonać ponownie w Poznaniu. Z wynikami popędziliśmy do Krakowa i nasza córcia została zakwalifikowana do operacji.

30 sierpnia 2018 roku Hania przeszła ostatnią najtrudniejsza i najbardziej ryzykowną operację serduszka  - operację typu Fontana - to operacja wykonywana w krążeniu pozaustrojowym. Operacja przebiegła bez żadnych komplikacji. Co prawda po operacji pojawiły się ponownie płyny w opłucnej, ale Hania bardzo szybko sobie z nimi poradziła.

Niestety po operacji ponownie pojawiło się nadciśnienie płucne, z którym Hania obecnie walczy poprzez przyjmowanie odpowiednich leków. Oprócz tego na kontroli pooperacyjnej okazało się, że ma dość istotnie zwężoną jedną tętnicę płucną. Czeka ją kolejne cewnikowanie serduszka i prawdopodobnie wstawienie stentu. W chwili obecnej Hania bardzo szybko się męczy, ze względu na niskie saturacje nawet bardziej niż przed operacją. Codziennie musimy kłuć jej paluszki by zmierzyć poziom INR( poziom krzepliwości krwi) a który u Hani niestety bardzo się waha i na podstawie wyniku podać odpowiednią dawkę leku. Niestety paski do urządzenia badającego INR nie są refundowane. Hania musi też co najmniej dwa razy w tygodniu uczęszczać na zajęcia z rehabilitantem. Pojawiły się tez problemy z wątrobą - Hania obecnie stosuje dietę przeciwzakrzepową, niskotłuszczową i wysokobiałkową. Niestety najnowsze badania wykazały że Hania ma również leukopenię wraz z agranulocytozą. Jesteśmy na etapie diagnozowania - czeka nas niedługo pobyt na oddziale hematologii. 

Wada Hani to wada sinicza, co oznacza, że jej serduszko po wykonanych operacjach jest serduszkiem jednokomorowym. Wszystkie wykonane zabiegi i operacje u Hani są zabiegami paliatywnymi. Serduszko Hani nie pracuje prawidłowo i niestety nigdy nie będzie, krążenie krwi w organizmie również nie jest prawidłowe przez co pojawiają się co jakiś czas dodatkowe problemy np. z wątrobą, ale mamy nadzieję, że operacje które przeszła Hania pozwolą jej i nam cieszyć się życiem jak najdłużej. Mamy również nadzieję, że kardiochirurdzy na przestrzeni najbliższych lat wymyślą jakiś sposób by Hania mogła dożyć starości.

 

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Hanny.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8479 Hanna Żyłka
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8479 Hanna Żyłka