Lelek Maria

Maria LelekTetralogia Fallota

 

 

 

To niezwykłe kiedy na świat przychodzi dziecko i taki mały człowiek może zmienić w Twoim życiu wszystko, łącznie z poglądami, wiarą czy życiowymi priorytetami. Tak było z naszą córką, ona swoim pierwszym, stymulowanym przez lekarzy, oddechem wywróciła nasz świat do góry nogami. Mogliśmy się na to przygotować, bo wiedzieliśmy o jej chorobie od 19 tygodnia ciąży i bardzo walczyliśmy o to żeby mogła przyjść na świat, jednak na narodziny chorego dziecka nie sposób być gotowym.

Marysia to dziecko kochane, zaplanowane, wyczekiwane. Nie zaplanowaliśmy tylko tego co wydarzyło się na pierwszych badaniach prenatalnych, wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy w Krakowskim szpitalu diagnozę-wodogłowie. Z oczami pełnymi nadziei czekaliśmy na propozycję lekarza, co można zrobić, jak leczyć, jak ratować nasze dziecko. Tego dnia usłyszeliśmy, że płód jest poważnie uszkodzony i o ile dziecko się urodzi będzie mocno niepełnosprawne i że najlepiej będzie tę ciążę usunąć  póki ustawowo mieliśmy na to jeszcze czas. To wszystko co nam powiedziano i z tymi informacjami mieliśmy wrócić do domu. To był szok, płacz, panika rozgrywająca się na parkingu szpitala, ale też ogromne niepogodzenie się ze słowami lekarza. Nie mogliśmy zabić naszego dziecka, my ją kochaliśmy i byliśmy już wtedy gotowi na wiele żeby ją ratować. Zamiast powrotu do domu zdecydowaliśmy się szukać szpitala, który nas przyjmie, lekarza, który pomoże, jakiejkolwiek nadziei, że nie stracimy naszej córki zanim dane będzie nam ją przytulić.  Trafiliśmy do Bytomskiego szpitala, który słynął z operacji płodów w łonie matki. Tam czekał nasze nienarodzone dziecko szereg badań, ale lekarze chcieli ją ratować, to dodało nam skrzydeł do działania. Po wykonanych badaniach (m.in rezonans magnetyczny, echo serca płodu )nie stwierdzano nieprawidłowości w budowie innych narządów, również serca. Nie udało nam się jednak zakwalifikować na operację metodami praktykowanymi przez śląskich lekarzy, było zbyt wiele przeciwwskazań. Poprosiliśmy o skierowanie do szpitala w Łodzi, na internecie znaleźliśmy szpital i lekarza. Profesora od cudów, jak wtedy pomyśleliśmy, bo wykonuje on zabiegi na płodzie w łonie matki metodą endoskopową. Następnego dnia byliśmy już w drodze do słynnego profesora.  Nasza córka przeszła, aż pięć zabiegów w życiu prenatalnym i to była najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć. Chociaż istniało ryzyko przedwczesnego porodu wiedzieliśmy, że musimy tę ryzyko podjąć, zabiegi pozwoliły na spowolnienie poszerzania się komór mózgu oraz pozwoliły na rozwój tkanki mózgowej.  To w Łodzi, podczas USG przed zabiegiem dowiedzieliśmy się o złożonej wadzie serca, Tetralogii Fallota.

W Łodzi w ICZMP zostaliśmy, bo to jedyny szpital, który wtedy realnie nam pomógł, chcieliśmy żeby Marysia właśnie tam przyszła na świat.  Tak się stało 1 lutego 2018 roku, przez cesarskie cięcie, z 4 punktami w skali Apgar urodziła się Marysia. Marysia przyniosła swoimi narodzinami wiele niespodzianek i wyzwoliła ogrom emocji- radości, wdzięczności, nadziei okalanych strachem i niepewnością. Nasza córka urodziła się z wodogłowiem i siniczną wadą serca, ale także ze znacznie osłabionym napięciem mięśniowym, agenezją ciała modzelowatego, porażeniem nerwu twarzowego, asymetrią w budowie twarzoczaszki, wyroślą przeduszną, niewykształconą małżowiną uszną i zarośnięciem przewodu słuchowego. Na pewno wyglądała inaczej niż przeciętny noworodek, ale nasza córka nie była przeciętna, ona była dla nas wyjątkowa i piękna od pierwszego spotkania. To spotkanie zapamiętamy na zawsze, nasza malutka córeczka zamknięta w wielkim inkubatorze, podłączona mnóstwem kolorowych kabelków do rożnego sprzętu medycznego.

Marysia została poddana pierwszemu zabiegowi neurochirurgicznemu w 16 dobie życia. Chociaż byliśmy bardzo optymistycznie nastawieni, to jednak każdy dzień przynosił nowe wiadomości, diagnozy z którymi ciężko było się zmierzyć. Genetycy podejrzewają u naszej córeczki rzadką chorobę genetyczną Goldenhara, nadal jest w trakcie diagnostyki.  Następnie u Marysi doszło do infekcji płynu mózgowo-rdzeniowego i nasza malutka córeczka musiała zmierzyć się z zapaleniem mózgu, jej stan znacznie się pogorszył, a my jak nigdy wcześniej modliliśmy się do Boga, żeby kolejny raz ją dla nas uratował. Tak się stało i chociaż Marysia w niedługim czasie ponownie zachorowała na zapalenie opon mózgowych, to infekcja ta przebiegła już znacznie łagodniej. W momencie wyjścia ze szpitala nasze dziecko miało 4 miesiące i było po trzech operacjach neurochirurgicznych.

Czas w domu to czas bardzo radosny, ale też pełen burz, bo do szpitala wracaliśmy znacznie częściej niż się spodziewaliśmy. Zastawka komorowo-otrzewnowa, którą Marysia ma założoną dwa razy w jednym miesiącu uległa dysfunkcji i konieczne były kolejne zabiegi ratujące życie. O operacji serca wtedy nie myśleliśmy jeszcze, chociaż wiedzieliśmy, że jest to wada, która musi być operowana. Stan serduszka po narodzinach był dobry, parametry wzorowe, mieliśmy nadzieję że Marysia będzie miała trochę czasu żeby się zregenerować, odpocząć, pobyć z nami w domu, zacząć aktywną rehabilitację.

Na początku listopada trafiliśmy na oddział neurologii, wiedzieliśmy już po zachowaniu córeczki, że diagnozą będzie padaczka. I faktycznie tak było, w dziewiątym miesiącu życia Marysi dowiedzieliśmy się, że cierpi również na epilepsję. I chociaż nie łatwo nam było to przyjąć, wiedzieliśmy, że skoro już tak wiele przeszliśmy to i z tym sobie poradzimy.  Po opuszczeniu oddziału neurologii czekało nas jeszcze rutynowe badanie ECHO serca. Byliśmy przekonani, że wrócimy spokojnie do domu, być może z jakimś wstępnym terminem operacji w przyszłym roku. Okazało się jednak, że serduszko jest już w gorszym stanie niż nam się wydawało i że konieczna jest operacja kardiochirurgiczna. Bardzo się baliśmy bo Marysia jeszcze całkiem nie wróciła do formy po poprzednich operacjach i zdawaliśmy sobie także sprawę, każda z wad współtowarzyszących zwiększa ryzyko powikłań.

10 grudnia 2018 roku Marysia przeszła pełną korektę wady serca. Dla nas rodziców, to jak drugie narodziny. Operacja zakończyła się po 5 godzinach bez komplikacji, jednak w 3 dobie po operacji doszło do zapalenia płuc. Przeżyliśmy kolejne chwile grozy, ale nasza córka jest niezwykle dzielna i silna i kolejny raz sobie poradziła. Opuściliśmy szpital 21 grudnia i już pierwsze, piękne i niezwykłe Święta Bożego Narodzenia spędziliśmy w domu, razem, trzymać w ramionach naszą córkę.

Marysia 1 lutego 2019 roku skończy rok. Do tej pory w swoim, krótkim życiu spędziła 7 miesięcy w szpitalu. Wszystkie wady wrodzone, operacje i długa hospitalizacja sprawiły, że Marysia jest rozwojowo bardzo opóźniona ( nie obraca się, nie siedzi, nie gaworzy), dlatego teraz najważniejsza jest intensywna rehabilitacja, aby poprawić jest stan, aby wzmocnić jej organizm i dać szanse na lepszy rozwój. Wielokierunkowa, kosztowna rehabilitacja to dla Marysi szansa na lepszą sprawność, na większą samodzielność w przyszłości. PROSIMY, POMÓŻ NAM W WALCE O LEPSZE JUTRO NASZEGO DZIECKA

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Marii.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8407 Maria Lelek
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8407 Maria Lelek