Milczarek Szymon

Szymon MilczarekWada złożona.

 

 

 

Szymon urodził się 09.09.2008r. w szpitalu w Żyrardowie. Został uznany za zdrowe dziecko. Do wieku czterech lat Jego rozwój i stan zdrowia nie budził u nikogo niepokoju. Był październik 2012r. syn kontynuował kolejny rok w przedszkolu w grupie czterolatków, gdy nagle zasłabł. Został przyjęty na oddział dziecięcy w szpitalu w Żyrardowie i tam pierwsza diagnoza: prawdopodobieństwo całkowitego bloku przedsionkowego. Puls Szymona to jakieś 40 uderzeń. Szybka konsultacja z lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i przetransportowanie jak najszybciej na oddział kardiologii dziecięcej. Tam po wielu badaniach okazało się, że syn oprócz całkowitego bloku przedsionkowo - komorowego III stopnia ma również rzadką chorobę genetyczną serca: zespół wydłużonego odcinka QT. Wrodzony zespół wydłużonego QT (LQTS, long QT syndrome) należy do grupy genetycznie uwarunkowanych komorowych zaburzeń rytmu serca, może doprowadzić do omdleń i nagłych zgonów sercowych. Decyzją Profesor Katarzyny Bieganowskiej, która od samego początku prowadzi leczenie syna, była jak najszybsza operacja wszczepienia kardiowertera - defibrylatora, aby mógł jak najlepiej zabezpieczyć życie Szymona. W szpitalu spędziliśmy prawie dwa miesiące zanim p dodatkowej rehabilitacji mogliśmy wrócić do domu. Od tamtej pory Szymon żyje dzięki pracy stymulatora. Niestety syn ma najcięższy typ tej choroby i nigdy nie wróci do normalnego życia. Pokazały nam to m.in. ostatnie wakacje, na jakich był nad morzem w 2013r., gdzie po powrocie okazało się, że przechodzi ukryte zapalenie płuc. Różnice temperatur pomiędzy wodą a powietrzem źle wpłynęły na jego zdrowie. Kolejne tygodnie leczony był na oddziale kardiologi w CZD w Warszawie. Kolejny kryzys przyszedł w czerwcu 2015r. Syn nagle zasłabł. Okazało się, że doszło do zatrzymania akcji serca. Został natychmiast przewieziony do Międzylesia i zaczęła się walka o jego życie. Nie pomagały leki, które na co dzień przyjmuje ani wlewy z magnezu. Doszło do uszkodzenia części odpowiadającej za stymulację serca. Na szczęście defibrylator nadal działał i wielokrotnie jeszcze uruchamiał się ratując syna. Szymon przeszedł 6-godzinną operację wymiany zepsutego sprzętu ID, ale na tym niestety nie skończyło się. Po wymianie w drugiej dobie znów doszło do częstoskurczu i zatrzymania akcji serca. Nowy defibrylator zadziałał, ale stymulacja była tak zła, że podjęto decyzję o kolejnym zabiegu chirurgicznym: sympatektomii lewej strony serca. Zabieg ten ma na celu zniszczenie nerwów we współczulnym układzie nerwowym. Tym razem sytuacja się unormowała. Szymon niestety po wszystkim dostał bardzo silnych stanów lękowych, przez dwa tygodnie była walka o to , aby znów zaczął chodzić i w miarę wrócił do siebie. Po pobycie w szpitalu syn zaczął pierwszą klasę w trybie indywidualnego nauczania w domu i do tej pory jego edukacja jest w ten sposób kontynuowana. Szymon najbezpieczniej czuje się w domu i rzadko go opuszcza, tym bardziej, że ataki częstoskurczu przy jego chorobie mogą być wywołane nadmiernymi bodźcami pochodzącymi z normalnego dla nas, zdrowych ludzi, życia codziennego, np. tłum ludzi (sklep, szkoła, ulica), głośne odgłosy (kino, ulica, przerwa w szkole) i sytuacji wywołujących silne emocje. Po wykryciu choroby syna okazało się, że jego o sześć lat starsza siostra również ma zespół wydłużonego QT, ale u niej do tej pory na szczęście leczenie jest na poziomie farmakologicznym. Na chwilę obecną dzieci wychowuję sama. Małżeństwo nie przetrwało w zderzeniu ze zmianą życia i nowymi obowiązkami p zdiagnozowaniu choroby dzieci. Szymon jest co pół roku na wizytach kontrolnych w CZD w Warszawie. Przyjmuje leki włącznie z mexitilem, który jest sprowadzany za zgodą Ministerstwa Zdrowia z importu docelowego na ratowanie życia. 

Dziękuję za wszelką formę pomocy z Państwa strony. 

Renata Szalewska-Milczarek

 

 

   Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Szymona.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8519 Szymon Milczarek
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8519 Szymon Milczarek