Siembab Antoni

Antoni SiembabHLHS

 

 

Antoś ma tylko połowę serduszka, która musi mu wystarczyć na całe życie. Urodził się z ciężką siniczą wadą serca HLHS, tzn. zespołem niedorozwoju lewej części serca. Dzieci z tą wadą przechodzą wieloetapową procedurą operacyjną, która daje szanse na godne życie, ale nie doprowadza do pełnego wyleczenia. O wadzie dowiedzieliśmy się w 23 tygodniu ciąży podczas badania USG 4D, dzięki któremu mieliśmy po raz pierwszy zobaczyć buzię naszego synka. Podczas badania ginekolog bardzo długo oglądał serduszko naszego maleństwa, po czym poinformował nas, że podejrzewa u naszego synka ciężką wadę serca. W celu potwierdzenia tej diagnozy skontaktował nas z Panią doktor Katarzyną Janiak z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, która podczas prenatalnego echa serduszka potwierdziła, że nasz syn urodzi się z ciężką wadą serca. Był to dla nas ogromny cios, gdyż Antoś jest naszym pierwszym i jedynym dzieckiem.

Antoś urodził się 29 kwietnia 2016 r. w 35 tygodniu ciąży, przez cesarskie cięcie w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Zaraz po urodzeniu trafił do inkubatora. Wymagał wspomagania oddechowego, był karmiony przez sondę. Pierwsza operacja w krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii odbyła się 16 maja 2016 r. W trzeciej dobie po operacji Antosiowi zamknięto mostek. Po dwóch tygodniach został przeniesiony na kardiochirurgię. Do domu wróciliśmy dopiero 8 czerwca 2016r. Niestety niedługo cieszyliśmy się tym pobytem. W dniu 21 sierpnia syn dostał ataku nieutulonego płaczu i trzeba było wezwać karetkę ponieważ bardzo zsiniał. W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala klinicznego w Rzeszowie, gdzie badania wykazały zwężenie w miejscu wszycia shuntu, zagrażające poważnie jego życiu. Z Rzeszowa syn został przewieziony do Kliniki Kardiochirurgii ICZMP w Łodzi, gdzie z powodu zagrożenia życia w przyspieszonym trybie 1 września 2016 r. wykonano u syna operację Glenna. Po operacji nastąpił szereg komplikacji włącznie z reoperacją, podczas której podwiązano i przecięto shunt wszczepiony przy pierwszej operacji. Po tym nastąpił długi pobyt na intensywnej terapii, zapalenie płuc, problemy z odłączeniem od respiratora. Po przeniesieniu na kardiochirurgię syn był karmiony długo przez sondę dożołądkową ponieważ miał problemy z przyjmowaniem pokarmu. Musiał na nowo uczyć się pić z butelki. Wszystkie te problemy sprawiły, że do domu mogliśmy wrócić dopiero po dwóch miesiącach.

Długi pobyt w szpitalu spowodował ogromne opóźnienie w rozwoju syna. W wieku sześciu miesięcy nie trzymał samodzielnie główki. Wymagał bardzo intensywnej rehabilitacji. Pierwszy raz usiadł w wieku 10 miesięcy, a pierwszy kroczek zrobił mając 15 miesięcy. Wszystko to okupione było miesiącami ćwiczeń w domu z nami oraz rehabilitantem.

Dziś Antoś nadrobił już zaległości w rozwoju psychomotorycznym. Buzia mu się nie zamyka. Jest bardzo żywiołowym i radosnym dzieckiem. W międzyczasie przeszedł jeszcze dwa zabiegi cewnikowania serca, podczas których najpierw zaimplantowano stent do zwężonej lewej tętnicy płucnej, a następnie doprężono stent i zakwalifikowano go do operacji Fontana. Operacja odbędzie się wiosną 2019 roku. Po operacji będzie wymagał specjalistycznego sprzętu do mierzenia krzepliwości krwi, wielu konsultacji, m.in.: u kardiologa, neurologa, hepatologa oraz rehabilitacji, która pozwoli mu wrócić do pełnej sprawności ruchowej i zapewni odpowiednie postępowanie z blizną pooperacyjną.

Antoś cały czas przyjmuje leki, które wspomagają jego jednokomorowe serduszko i będzie je przyjmował już do końca życia. Cały czas jest pod stałą kontrolą pediatry, kardiologa i neurologa.

Leki oraz zabiegi rehabilitacyjne i wizyty u lekarzy specjalistów, które odbywają się przede wszystkim prywatnie, gdyż oczekiwanie na terminy w NFZ spowodowałyby znaczne opóźnienie w leczeniu, a także dojazdy do Kliniki oddalonej o 250 km od naszego domu pochłaniają ogromne koszty.

Dlatego prosimy o pomoc w zbiórce funduszy na dalsze leczenie naszego syna. Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy. Rodzice Antosia. 

 

   Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Antoniego.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8546 Antoni Siembab
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8546 Antoni Siembab