Mania Leonard

Leonard ManiaHLHS

 

 

Leonard urodził się 2 sierpnia 2016 roku w Poznaniu. Ważył ponad 3 kg. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Byliśmy niezwykle szczęśliwi. To nasze drugie dziecko. W domu czekała już na niego starsza siostra. O wadzie serca naszego synka dowiedzieliśmy się dopiero następnego dnia po porodzie, podczas rutynowych badań w szpitalu. Lekarz zakomunikował nam, że słyszy szmery nad sercem i konieczne jest dokładne zbadanie dziecka i to w innym szpitalu w Poznaniu. Jak to? Przecież ciąża przebiegała prawidłowo. Nie zauważono żadnej wady. Po urodzeniu wydawało się, że Leoś jest zdrowy. Na świat przyszedł po godz. 16. Był bardzo grzeczny. Pierwsza noc przebiegła bez żadnych problemów. Dopiero nazajutrz okazało się dlaczego. Leoś opadał już z sił.  Szok. Strach. Niedowierzanie.

Transport karetką na sygnale. Przeprowadzenie echa serca. Konsylium lekarskie. Długie wyczekiwanie na diagnozę. I oto ona: „Wasze dziecko ma najcięższą wadę serca… HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca… W uproszczeniu mówiąc, ma tylko połowę serca i aby mógł w miarę normalnie funkcjonować potrzebne są co najmniej 3 operacje…”

Co to takiego? Jak to ma tylko połowę serca? Czy można z tym żyć? Jak? Co teraz? Milion pytań. Szok. Strach. Niedowierzanie. Powrót karetką na sygnale do szpitala. Aby uratować życie Leosia należy niezwłocznie przeprowadzić operację. W Poznaniu to wykluczone. Warszawa, Łódź lub Kraków. Setki telefonów. Brak miejsc. Warszawa nie, Łódź nie, Kraków być może. Mamy czekać. W końcu udało się – w Krakowie jest miejsce dla Leosia. Lot śmigłowcem ratunkowym. Przyjęcie do Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Dziesiątki badań. Obserwacji. Leków. Przygotowanie do przeprowadzenia operacji w dniu 18 sierpnia 2016 roku – tzw. metodą Norwooda, na otwartym sercu, w hipotermii ogólnej. Łzy i modlitwy. Operacja trwała kilka długich godzin. Zakończyła się powodzeniem, dzięki ciężkiej pracy całego zespołu lekarzy krakowskiego szpitala dziecięcego. Po operacji Leoś – w stanie ciężkim - trafił na oddział intensywnej terapii, gdzie mogliśmy z nim przebywać tylko dwa razy dziennie po maksymalnie 45 minut… Nie ma tam miejsca dla rodziców. Trwa tam walka o życie każdego z tych dzielnych maluchów, którzy wracają z operacji. Trudno pogodzić się z brakiem możliwości bycia ze swoim maluszkiem, ale trzeba to zrozumieć. Po operacji Leoś nie był w stanie nawet samodzielnie oddychać – miał pełne wsparcie wentylacyjne.

Nigdy nie zapomnimy widoku naszego dziecka w pierwszych minutach, godzinach i dniach po operacji. Opuchlizna całego ciała, wielka niezagojona rana na klatce piersiowej, mnóstwo rurek, kabli, strzykawek, monitorów. Ogromne dawki leków. Ryzyko zakażenia. Nasz wojownik był niesamowicie dzielny. Z każdym dniem robił postępy. Po ok. 10 dniach Leoś został przeniesiony na oddział, na którym mogliśmy mu towarzyszyć już cały czas. Poznaliśmy wówczas inne dzieci oraz ich rodziców zmagających się z tymi samymi problemami.

Wspólnie cieszyliśmy się, gdy któreś z tych maluszków mogło opuścić szpital i pojechać do domu. Jednocześnie też o tym marzyliśmy. Ale wiedzieliśmy, że aby wrócić z naszym małym bohaterem do domu jego stan musi być stabilny, rana zagojona, dawki leków zmniejszone do minimum (poza tymi, które musi brać codziennie już do końca życia). Leoś codziennie walczył o jak najszybszy powrót do domu. A my razem z nim. Nocami na podłodze obok łóżeczka. W końcu, po ponad miesiącu od przyjęcia do szpitala usłyszeliśmy, że możemy wracać do domu.

Radość była niesamowita, ale strach jeszcze większy. Czy podołamy. Czy Leoś przeżyje. Jak to będzie w domu. Okazało się, że w domu Leonard czuł się wspaniale. Rozwijał się prawidłowo, a my nauczyliśmy się nowych obowiązków. Niestety, zgodnie z planem, po ok. 6 miesiącach od urodzenia niezbędna była kolejna operacja – metodą Hemi Fontan – na otwartym sercu i w hipotermii ogólnej. Powrót do szpitala w Krakowie. Przyjęcie na oddział. Niby wiedzieliśmy cos nas czeka, ale nie sposób się do tego przygotować.

Najtrudniejszy moment – pożegnanie z Leosiem przed operacją…Morze łez. Niepewność. Bezsilność. Czy do nas wróci… Udało się. Operacja przebiegła pomyślnie. I znów oddział intensywnej terapii… Przerażający widok własnego dziecka, które z powodu opuchlizny całego ciała jest nie do poznania….Wizyty tylko dwa razy dziennie po 45 minut. Tak przez kilka dni. Na szczęście nasz wojownik bardzo szybko robił postępy i został przeniesiony na oddział, na którym mogliśmy mu towarzyszyć przez cały czas.

Nasz pobyt w Szpitalu po operacji przedłużał się ze względu na ranę pooperacyjną na klatce piersiowej, która nie chciała się zagoić oraz ze względu na gromadzenie się płynu w lewej jamie opłucnowej, która wymagała drenażu. Leoś był bardzo ruchliwy, niezbyt podobało mu się ciągłe leżenie w łóżeczku i ilość oplatających go kabli. W końcu jednak zostaliśmy wypisani do domu. Ufff…Wracamy. W komplecie. Od ostatniej operacji Leonarda minęły prawie dwa lata. Leoś jest pod stałą opieką lekarską, codziennie zażywa leki, które pozwalają mu żyć.

W wieku 3 lat powinien przejść kolejną operację, którą chcielibyśmy przeprowadzić w specjalistycznej klinice w Niemczech, w Munster pod okiem światowej sławy specjalisty od leczenia małych serduszek – prof. dr hab. n. med. Edwarda Malca – jeżeli zostaniemy do niej zakwalifikowani. Aktualnie procedura kwalifikacji jest w toku. Niestety koszt operacji oraz późniejszej rehabilitacji przekracza nasze możliwości finansowe, stąd nasza prośba o pomoc. Nie jesteśmy też w stanie przewidzieć czy i kiedy Leoś będzie potrzebował kolejnej operacji.

Gorąco dziękujemy za każdą możliwą pomoc. Dzięki temu Leoś będzie mógł poznawać świat i realizować swoje marzenia, a co najważniejsze będzie mógł po prostu żyć. Nie sposób opisać jaki koszmar przechodzą dzieci w czasie i po operacji. Niezwykłe jest jednak to, ile mają w sobie siły i chęci, by walczyć o swoje zdrowie i powrót z rodzicami do domu. 

 

   Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Leonarda.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8549 Leonard Mania
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8549 Leonard Mania