Zasępa Patryk

Patryk ZasępaWada złożona.

 

 

 

Patryk urodził się 06.07.2006 roku. Godzinę po porodzie została u niego zdiagnozowana wrodzona wada serca pod postacią:
- przełożenie wielkich naczyń
- zwężenie pod zastawkowe i zastawkowe tętnicy płucnej
- ubytek w przegrodzie międzykomorowej i międzyprzedsionkowej
- przetrwały przewód tętniczy Botalla.

W 6 dobie życia odbyła się pierwsza z operacji – zespolenie systemowo płucne B-T.

Następnym etapem była korekcja wady, ze względu na specyfikę wady zdecydowano się na metodę Rastelli. W 2007 roku 7 sierpnia odbyła się właściwa korekcja wady. W krążeniu pozaustrojowym, w głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia zamknięto prawostronne zespolenie B-T i wykonano operację modo Rastelli. Jednak już wtedy wiedzieliśmy że wstawiony homograft nie wystarczy na zawsze i będzie trzeba go kiedyś wymienić.

W 2013 roku Patryk miał diagnostyczne cewnikowania z próbą poszerzenia miejsca wszycia homograftu, jednak balonikowanie nie było skuteczne. Wada została zakwalifikowana do dalszej obserwacji aby wychwycić najlepszą chwile na reoperację i wymianę homograftu.

W międzyczasie okazało się że syn ma problem z oczami, dokładniej -6,5 na każdym z oczu. Początek leczenia to zwykłe okulary korekcyjne, aktualnie wadę wzroku leczymy stałymi soczewkami kontaktowymi. Dobieranymi indywidualnie do oka i wymienianymi co 2 lata.

W roku 2017 dodatkowo pojawiły się pierwsze oznaki zwężającego się homograftu. Pojawiły się dodatkowe skurcze komorowe, zwiększył się gradient, syn zaczął się męczyć wchodząc nawet na pierwsze piętro. Zapadła decyzja o reoperacji.

1 grudnia 2017 w krążeniu pozaustrojowy, umiarkowanej hipotermii odbyła się reoperacja. Została usunięta znacznie zwapniała zastawka PA i łata na VSD. Wszyto łatę dakronową na VSD, w poszerzony RVOT i dystalny MPA wszystko Contegrę No 18. W rezerwie wykonano kaniulację lewej tętnicy udowej a następnie plastykę tętnicy udowej. Operacja trwała prawie 9 godzin, przebiegła zgodnie z planem chociaż podczas otwierania mostka nie obyło się bez problemów. Przebieg pooperacyjny bez komplikacji kardiologicznych, jedynym problemem stał się niedowład prawej nogi. Okazało się, że prawa noga stała się praktycznie niewładna, dodatkowo była strasznie przeczulona na dotyk i zmianę temperatury. Patryk po szpitalu poruszał się na wózku, ewentualnie tylko z naszą pomocą. Po 12 dniach po operacji wyszliśmy do domu.

Kolejne wizyty u neurologów nie przynosiły żadnych konkretnych informacji. Równocześnie rozpoczęliśmy rehabilitacje w domu. Na szczęście udało się znaleźć dobrego rehabilitanta, koszt miesięczny takich działań to ponad 1000 zł. Powolutku noga wracała do siebie, jednak daleko było do sprawności z przed operacji. Po 3 miesiącach Patryk był w  stanie prawie sam przejść kilkanaście metrów. W międzyczasie załatwiliśmy nauczanie indywidualne – od stycznia 2018 do końca roku szkolnego. W czwartym miesiącu udało nam się dostać na częstochowskiego ośrodka rehabilitacji Neuro Semper. Tutaj Patryk do chwili obecnej odbywa rehabilitację 2 razy w tygodniu. Są to cały czas zajęcia odpłatne, koszt jednej wizyty to 80 zł. Z dojazdami to około 1000 zł miesięcznie.

Stan nogi znacznie się polepszył, dodatkowo rehabilitacja poszła troszkę w stronę poprawy wydolności ogólnej, co po prawie pół roku siedzenia ma kolosalne znaczenie dla utrzymania dobrej sprawności oraz kondycji Patryka. I tutaj pojawił się problem finansowy, gdyż pomimo w miarę stabilnej sytuacji finansowej nasze możliwości po roku leczenia stały się ograniczone. Chcą kontynuować dalsza rehabilitację potrzebujemy wsparcia finansowego.

Dodatkowym problemem jest wada wzroku u Patryka. Aktualnie Patryk ma – 6,5 dioptrii na lewym i prawym oku. Wada wzroku została wykryta przypadkiem, przez nauczyciela gdyż syn nie widział co jest napisane na tablicy. Nauczyciel zwrócił na to uwagę i nas powiadomił. Pierwsza wizyta u okulisty i wynik – 3,5 dioptrii na obu oczach. Sam okulista zastanawiał się jak Patryk dawał sobie radę z taką wadą. Od razu dostaliśmy okulary i regularne badanie wzroku gdyż wady minusowe potrafią się powiększać. W ciągu dwóch lat wada urosła do – 6,5 dioptrii. W 2016 roku z polecenia innej mamy trafiliśmy na doktora Jaworskiego, okulistę z Chorzowa. Tam po badaniu okazał się że okulary nic nie pomagają, pozwalają tylko na lepsze widzenie. Wada wciąż się powiększała. Aby zatrzymać pogłębianie się wady zdecydowaliśmy się na ortokorekcję – soczewki zakładane na dzień. Po 2 latach stosowania wada utrzymuje się na stałym poziomie. Jednak soczewki ortokorekcyjne przeznaczone są do użycia maksymalnie do 2 lat. Oko się rozwinęło i jest aktualnie potrzeba wymiany. Soczewki te są dopasowywane indywidualnie pod każde oko, dlatego koszt zakupu nowych soczewek to prawie 3000 zł, dodatkowo wizyta na której dobrane będą soczewki to dodatkowy koszt 350 zł.

 

 

   Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Patryka.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8563 Patryk Zasępa
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8563 Patryk Zasępa