16.02.2013 o godzinie 19:16 w Szpitalu na Karowej w Warszawie przyszedł na świat nasz syn Kubuś.Kilka tygodni przed porodem stwierdzono u synka wadę serca- całkowity kanał przedsionkowo-komorowy.29.05.2013 odbyła się operacja  w szpitalu przy ul. Działdowskiej.Po kilku próbach odłączenia aparatury serce nie podejmowało same  pracy,stąd decyzja by 20.06.2013  wszczepić nasierdziowy układ stymulujący w CZD. Wprowadzono leki  typu: Verospiron, Enarenal, na które wciąż przeznaczane są środki ze zbiórek celowych.  Ponadto stwierdzono u Kubusia nadciśnienie płucne które na obecną chwilę dzięki Bogu się ustabilizowało i jest pod stałą kontrolą specjalistów. Stwierdzono również niedoczynność tarczycy , refluks co wymaga ciągłego leczenia farmakologicznego, żeby tego było mało od maja ubiegłego roku noszę aparaty słuchowe z powodu obustronnego niedosłuchu  .
Nigdy nie spuszczałam głowy jako mama i głos nie wiązł mi w gardle, gdy miałam głośno powiedzieć: mój syn ma zespół Downa. 
Jest wrażliwym, ciepłym, serdecznym, uśmiechniętym 6 letnim chłopcem .
Czy jako .matka mogłabym życzyć sobie więcej? 
Tylko jednego – abyś nigdy się nie zmieniał!
Dla nas Twój dodatkowy chromosom w 21 parze oznacza tylko tyle, że potrzebujesz od nas więcej cierpliwości miłości , uczenia nowych umiejętności wizyt u setki specjalistów .
Ćwiczeń rehabilitacyjnych ,surdologopedycznych itp.mogłabym wymieniać bez końca ✅
"Wywróciłeś nasze życie do góry nogami" 
... Tylko blizna (blizny) na twojej klatce piersiowej , wszystko przypominają .
Nie ukrywam: nie było i nie jest łatwo.
Ale jest też wiele dobrego i pięknego
Patrzenia na życie trochę inaczej 
Więcej cierpliwości
Brania życia każdego dnia całymi garściami bo,żyjemy z dnia na dzień bez planów.Co się zmieniło przez ten rok ,hm  to trudny okres dla mnie i najbliższych .Często choruje,łapie infekcje po infekcji.Moj organizm walczy ,temperatura się pojawia ,mama musi podać kolejny antybiotyk.Tak od grudnia z przerwami 3-4 dniowymi .
Nie chodzę do przedszkola bo jak widać moja odporność jest mocno zaniżona .30 maja jedziemy na kontrol stymulatora i tak co 6 msc.
Mama będzie również prosić o konsultację u pulmologa .Może to alergia kto wie.Nie chodzę na terapię więc moje zachowanie też jest czasami katastrofalne .Mama ręce załamuje ,ale mnie kocha i wspiera.Mam swego fanpage który prowadzi mama z bratem .Warto zajrzeć @kubuś malutki-uśmiechem odpędza smutki.
W domku mama często ze mną pracuje ,ale to nie to samo co z wykwalifikowanym terapeutą a to niestety są koszty .Wszystko zmierza ku jednemu kogo stać ten się rehabilituje okrutna prawda .Często słyszę przecież jemu nic nie jest !
On ma zespół Downa !
Zespół Downa to nie jest katar, nie da się go wyleczyć operacyjnie, usunąć. Jest jednak coraz więcej metod, by uczynić świat, w którym żyję , światem bardziej zrozumiałym, takim, w którym będę sobie radzić lepiej. Potrzębuję tylko albo ,aż Wsparcia a nie stygmatyzowania i poczucia bycia gorszym .
Czy to znaczy że mama ma zaprzestać rehabilitacji !
Postawić krzyżyk zamknąć się w 4 ścianach i nie wychodzić !
Tak krotko o Kubie♥
Mam na imię Kuba
Jestem 6 letnim chłopcem.
Polakiem, Europejczykiem.
Mój znak zodiaku to Wodnik♥
Uwielbiam grać w piłkę. Lubię też bawić się samochodami, a woda to mój żywioł. 🚣♂️🚣♂️
Uwielbiam autka🏎️🏍️ i motory :) jestem fanem Spider mena😉
Jestem BARDZO kochanym i uśmiechniętym Urwisem, który potrzebuje dużo Miłości i Przytulania i nie tylko...♥

 
Cieszy mnie spacer, plażowanie czy wspólna zabawa - po prostu tak jak inni lubię poznawać Świat i uczyć się nowych rzeczy!
Dla Moich Najbliższych - mamy. taty i rodzeństwa jestem wyjątkowy, jak każde dziecko. Każdy nauka i sukcesy nie ważne jak minimalne są, dają Rodzicom wibracje tak jak by wygrali na loterii, ich serce rozszerza się i wypełnia miłością i razem wybuchają W szczęściu. ♥
Pozdrawiamy z Urwisem małym ♥


Zdjęcie 0 Zdjęcie 1 Zdjęcie 2 Zdjęcie 3 Zdjęcie 4 Zdjęcie 5 Zdjęcie 6 Zdjęcie 7


Do góry