Teresa Tokarz

11.04.2018 - dzień wyczekiwany, jeden z najważniejszych w naszym życiu. Na świecie pojawiła się para bliźniąt: Tereska i Staś, którzy stali się rodzeństwem dla 2,5 letniej Marysi. U Tereski w 20 tygodniu ciąży zdiagnozowano wadę serca: zwężenie zastawki pnia płucnego w postaci ekstremalnej i zwężenie zastawki trójdzielnej. Tereska urodziła się jako hipotrofik ważąc 1710 g. Wiedzieliśmy, że tak niska waga urodzeniowa będzie miała negatywny wpływ na leczenie córki. Tereska z każdym kolejnym dniem słabła. Jej niewydolne serce, a w konsekwencji pogorszenie stanu pozostałych kluczowych organów do życia, zmusiły zespół lekarzy do podjęcia decyzji o przeprowadzeniu pierwszej, ratującej życie operacji ( zespolenie metodą Brocka oraz zespolenie systemowo - płucne Blalock - Taussing). Tereska przeżyła i zyskała czas na przyrost wagi i oczekiwanie na kolejne etapy leczenia. Po 2 miesiącach pobytu w szpitalu wróciliśmy z Tereską do domu. Czas wypełniony był szeregiem konsultacji lekarskich z wielu dziedzin. 10.09.2018  przedwcześnie wróciliśmy do szpitala ze względu na pogarszający się stan serduszka Tereski na cewnikowanie i plastykę balonową. Niestety w czasie zabiegu serce stanęło. Wykonano tylko część z zaplanowanych działań.  Najważniejsze w tamtym momencie było to, aby Tereska i jej serce znów zaczęło funkcjonować. Kolejny raz wyszła z trudnej sytuacji. 16.10.2018 odbyła się druga operacja. Planowane 4 godziny zmieniły się w kolejne i kolejne godziny niepewności. Dotarły do nas złe informacje: pęknięcie tętnicy, utrata dużej ilości krwi, zatrzymanie akcji serca, rekonstrukcja naczyń i tętnicy, uszkodzona przepona, krtań , niewydolność oddechowa. Sytuacja jest krytyczna. Czas się zatrzymuje - modlimy się o Tereskę i cały zespół lekarzy, którzy dołączyli w trakcie operacji. Po 9 godzinach i wszczepieniu contegry, 3 stentów do tętnicy płucnej Terenia opuszcza blok operacyjny. Żyje, lecz jej przyszłość jest wysoce zagrożona. Walczy wytrwale każdego dnia dla siebie, dla nas. 20.12.2018 Tereska opuszcza szpital z uszkodzoną przeponą, krtanią i sondą dożołądkową przy wadze 3500g. Tereskę w najbliższym czasie czekają następne etapy leczenia wady serca. Wszelkie jej trudności sercowe oraz sposób ich przechodzenia wynikają w dużej mierze z bardzo małej wagi. Tereska jest pod opieką specjalistów z całego kraju z zakresu kardiologii, kardiochirurgii, endokrynologii, gastrologii, neonatologii, genetyki, chorób zakaźnych, laryngologii, pulmunologii, rehabilitacji. By kolejne etapy nie były tak dramatyczne jak wcześniejsze, musimy zrobić wszystko, by pomóc jej w przybieraniu na wadze. Nie odniesiemy zamierzonych skutków bez przywrócenia do pełnej sprawności m.in. przepony i krtani, tak by mogła samodzielnie jeść bez wspomagania specjalistycznych odżywek, sondy i pompy żywieniowej. Zakres jej diagnostyki, leczenia, leków, preparatów żywieniowych, sprzętu medycznego jest ogromny, co bezpośrednio przekłada się na finanse . Tereska jest małym wielkim dzieckiem: małym ze względu na wiek, jak i masę ciała ( obecnie 4510 g - ma 9,5 miesiąca), wielkim, bo mimo wielu przeciwności jest z nami, obdarza nas uśmiechem i znosi swoje liczne dolegliwości.  Prosimy o wsparcie dla nas, by zapewnić jej jak najlepszą opiekę medyczną, a jesteśmy przekonani, że Tereska znowu pokaże swoją WIELKOŚĆ i wygra największą wartość, jaką jest życie.

[10.01.2022r.]

Po 3 latach od ostatniej operacji, prawie 4-letnia Tereska przeszła pod koniec grudnia 2021 kolejną operację. Kontrolne echo, a następnie cewnikowanie potwierdziły, że bez interwencji chirurgów serduszko Tereski nie będzie wydolne. Plan na operację zakładał wymianę zwapnionej contegry oraz poszerzenie wszczepionych wcześniej stentów. Lekarze byli zadowoleni z przebiegu operacji, jednak w jej końcowej fazie pojawił się trudny do wyjaśnienia problem niedodmy w lewym płucu. Konieczna była bronchoskopia, po której płuco wyglądało w porządku i Tereska wyjechała z bloku operacyjnego. Niestety po paru dniach problem powrócił, a wprowadzona wysokoprzepływowa terapia tlenowa nie dała satysfakcjonującego efektu. Tereska kolejny raz w uśpieniu musiała poddać się badaniu bronchoskopii. Diagnoza: krwawienie w płucu. I tym razem po badaniu płuco wyglądało lepiej, poprawiły się saturacje. Tereska nadal przebywa w szpitalu i płuco jest pod stałą obserwacją lekarzy. Obecny wygląd lewego płuca jest zadowalający, jednak lekarze muszą mieć pewność, że problem niedodmy nie powróci. Czekając na powrót Tereski do domu już teraz obawiamy się wszelkich efektów ubocznych leków i przeżyć szpitalnych. Oprócz obciążenia procedurami medycznymi, Tereska doznała silnego stresu związanego z rozłąką z rodzicami i rodzeństwem. Po wyjściu ze szpitala konieczne będzie zintensyfikowanie wizyt lekarskich, rehabilitacji oraz badań, jednak bardzo chcemy, żeby było to możliwe i wszyscy czekamy na Tereskę.