alt
HLHS
 


                            
       
alt

Tadek urodził 28.08.2009 r. w Krakowie ze skrajnie ciężką wadą serca - zespołem niedorozwoju lewego serca (HLHS). Już od piątej doby walczył o życie. W połowie września 2009 r.przeszedł pierwszą operację serca ( metodą Norwooda). Jak ciężka to operacja - trudno nam było sobie wyobrazić. Już sam fakt zatrzymania krążenia i zamrożenia Tadka do 26 °C nas przerażał. Zabieg się udał i Tadek dość szybko zaczął samodzielnie oddychać. Jednak po kilkunastu dniach rana się otworzyła i musiał mieć ponownie zespalany mostek.

 Wszystko miało się ku lepszemu, ale Tadek nie chciał jeść i nie radził sobie bez tlenu. Okazało się, że przyczyną tych zaburzeń była dysfunkcja prawej komory - serduszko nie kurczyło się tak jak powinno, a 15.11.2009 r. omal się nie zatrzymało. Tak więc na drugą operację musieliśmy czekać w szpitalu. Mimo sinych od wkłuć rączek i nóżek Tadek zaczął się uśmiechać -szczególnie do lekarzy - i bawić się.

 
altalt

Druga operacja serca (Hemi-Fontanna) odbyła się 15.01.2010 r. Po niej przyszły kolejne komplikacje i załamania, sepsa. Tadkowe płuca w ogóle sobie nie radziły. Przez dwa miesiące był utrzymywany w śpiączce farmakologicznej, aby jego organizm nie zużywał za dużo tlenu. Opatrzność czuwała nad Tadkiem. Po zabiegu cewnikowania serca i poszerzeniu tętnicy płucnej zaczął bardzo powoli dochodzić do siebie. Po trzech miesiącach został odłączony od respiratora, a w czerwcu wyszliśmy do domu. Po 10 miesiącach!

 Do czasu trzeciego zabiegu Tadek był wielokrotnie hospitalizowany. Większość infekcji kończyła się bowiem zapaleniem płuc. Wymagał tlenoterapii, głównie w nocy, co drugi dzień musiał mieć kontrolowaną krzepliwość krwi za pomocą specjalnych pasków .Jakiekolwiek zwiększenie krzepliwości groziło wytworzeniem się skrzepu i zatkaniem i tak już przewężonej tętnicy płucnej. Otrzymywał mnóstwo leków, w tym także nierefundowany Sildenafil . Musieliśmy zakupić ssak, inhalator oraz koncentrator tlenu.

 W grudniu 2011 r. odbyło się kolejne cewnikowanie serca. Udało się zamknąć naczynie krążenia obocznego (jest to konieczne, aby trzecia operacja się udała) i poszerzyć stent w lewej tętnicy płucnej. Na wypisie jednak zaznaczono ?operacja Fontanna-wysokie ryzyko?.

alt

Trzecia operacja, mająca na celu całkowite odciążenie prawej komory i taką zmianę układu krążenia, by serduszko pracowało jedną komorą (jak u żabki) odbyła się 15.06.2012 r. Wykonał ją Profesor E.Malec i dr K.Januszewska w Klinice Ludwika Maksymiliana w Monachium. Poprzedziło ją kolejne cewnikowanie. Zabieg był bardzo ciężki i długi, Pan Profesor nie tylko wykonał operację Fontany, ale również usunął stenta z lewej tętnicy (nie było już możliwości go poszerzyć). Tadek po raz kolejny wszystkich zaskoczył. Już godzinę po zabiegu oddychał samodzielnie! Po dwóch tygodniach mogliśmy zabrać go do domu. Wkrótce po operacji Tadzio zaczął samodzielnie chodzić!

Rok 2013 minął na intensywnej rehabilitacji ruchowej  i na poszukiwaniu możliwości wszczepienia implantu ślimakowego. Jeśli chodzi o rehabilitacje ruchową, Tadzio jest coraz bardziej samodzielny, zaczyna biegać i samodzielnie wchodzić po schodach. Niedawno wykonana diagnoza funkcjonalna potwierdziła nasze obawy-upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym i zaburzenia ze spektrum autyzmu. Od września ruszamy z intensywną terapią, gdyż w końcu trafiliśmy na porządnych i prawdziwych specjalistów (niestety, poradnia jest niepubliczna). Ale w zeszłym roku też nie próżnowaliśmy i własnymi siłami uczyliśmy Tadzia pierwszych znaków migowych.

Operacja wszczepienia implantu ślimakowego okazała się w Polsce niemożliwa do wykonania z powodu wady serca. Żaden ośrodek nie chciał wykonać tej operacji nie mając odpowiedniego zabezpieczenia kardiologicznego. Jako, że tylko dzięki temu urządzeniu, wszczepianemu do wewnętrznej części ucha, Tadzio mógłby zacząć słyszeć, postanowiliśmy szukać pomocy za granicą. I udało się-operację wykonał zespół laryngologów z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. Nad ?kardiologicznym? bezpieczeństwem w czasie operacji czuwał Pan Profesor Malec i Pani Docent Januszewska. Tak więc mimo, że operacja trwała bardzo długo, byliśmy całkowicie spokojni! Dzień przed wszczepieniem implantu Tadzio miał wykonany zabieg cewnikowania serca. Kardiolodzy z kliniki w Munster zamknęli fenestrację. Dzięki temu bardzo poprawiło się utlenowanie krwi-Tadzio już nie sinieje, a wydolnościowo jest lepszy od nas! Musi jednak być dalej pod czujną opieką kardiologów z powodu wolnego rytmu serca. Wszczepienie rozrusznika serca będzie w przyszłości konieczne.

alt alt

Jego obecny stan jest, jak na to co przeszedł, dobry. Odporność Tadka jest jego słabą stroną-bardzo często choruje, wymaga wtedy silnej antybiotykoterapii. Po ukończeniu pierwszego roku życia okazało się, że ma głęboki niedosłuch i padaczkę. Powoli zaprzyjaźnia się z implantem ślimakowym, reaguje już na pewne dźwięki, ale jeszcze długa droga ciężkiej pracy przed nami wszystkimi. Częste infekcje utrudniają rehabilitację w poradniach. Rehabilitację ruchową przeprowadza specjalista w domu. Liczne alergie pokarmowe narzucają drakońską dietę. Dokucza mu również refluks żołądkowo-przełykowy. Wszystkie zęby wymagały leczenia w specjalistycznej klinice pod opieką anestezjologa. Podsumowując, Tadeusz wymaga wielospecjalistycznej opieki lekarskiej, którą nie zawsze da się zorganizować w ramach państwowej służby zdrowia. Jest pogodnym i  wspaniałym dzieckiem, naszym skarbem. Jego nieustającą miłością są wszelkiego rodzaju huśtawki.

  Każda pomoc będzie dla nas dużym odciążeniem. Dziękujemy wszystkim za wsparcie i pomoc. Tylko dzięki Wam możemy Tadziowi zapewnić najlepszą opiekę i rehabilitację!

 

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Tadeuszka.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6061 Tadeusz Celuch
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
  KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6061 Tadeusz Celuch

Potrzebują pomocy

Barbarski Piotr

Barbarski Piotr

Złożona wada serca, hipoplazja.

Więcej...

Kulczewski Jakub

Kulczewski Jakub

Złożona wada serca, Tetralogia Fallota.

Więcej...

Jaworski Jan

Jaworski Jan

Przełożenie wielkich pni tętniczych.

Więcej...

Adamska Lena

Adamska Lena

Złożona wada serca, hipotrofia.

Więcej...

Skrzypczyk Julia

Skrzypczyk Julia

Niedorozwój łuku aorty, mięśniowy ubytek przegrody międzykomorowej...

Więcej...

Jagielska Oliwia

Jagielska Oliwia

Ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej.

Więcej...

Komuda Filip

Komuda Filip

Zespół Fallota, wspólny kanał przedsionkowy, Zespół Downa.

Więcej...

Drożdżewski Kamil

Drożdżewski Kamil

Ektopiczny częstoskurcz przedsionkowy, przedsionkowe zaburzenia ryt...

Więcej...

Fandzloch Kornelia

Fandzloch Kornelia

Zwężenie zastawkowe aorty, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej.

Więcej...

Radoń Natan

Radoń Natan

Podwójne przełożenie wielkich pni tętniczych z ubytkiem międzykomor...

Więcej...

Jagodziński Wojciech

Jagodziński Wojciech

Zespół niedorozwoju lewego serca.

Więcej...

Waśkiewicz Szymon

Waśkiewicz Szymon

Zespół niedorozwoju lewego serca.

Więcej...

Górska Natalia

Górska Natalia

Zespół niedorozwoju lewego serca, atrezja mitralna.

Więcej...

Rutowicz Joanna

Rutowicz Joanna

Tetrallogia Fallota, brak zastawki tętnicy Płucnej.

Więcej...

Walicki Kamil

Walicki Kamil

Tetrallogia Fallota, zespół Di Georgea.

Więcej...

Andrzejczak Wiktor

Andrzejczak Wiktor

Zwężenie cieśni aorty, koarktacja aorty, ubytek międzykomorowy, mię...

Więcej...

Rutkowska Emilia

Rutkowska Emilia

Tetrallogia Fallota z atrezją pnia płucnego.

Więcej...

Korona Nina

Korona Nina

Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej i zwężenie zastawki pnia płuc...

Więcej...

Szuksta Jakub

Szuksta Jakub

Ubytek przegrody międzykomorowej, dwupłatowa zastawka aorty, nadciś...

Więcej...

Szyszłow Weronika

Szyszłow Weronika

Ubytek przegrody międzykomorowej, dwupłatowa zastawka aorty, nadciś...

Więcej...

Noga Wojciech

Noga Wojciech

Dwuujściowa komora prawa, zwężenie nadzastawkowe tętnicy płucnej.

Więcej...

Panowicz Nadia

Panowicz Nadia

Nieprawidlowe odejście prawej tętnicy wieńcowej od pnia płucnego.

Więcej...

Śledź Marcel

Śledź Marcel

Skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych, podzastawkowe zwęż...

Więcej...

Kłapkowski Jakub

Kłapkowski Jakub

Skorygowane przełożenie wielkich naczyń.

Więcej...

Orawiecki Jakub

Orawiecki Jakub

Kardiomiopatia rostrzeniowa, niewydolność serca.

Więcej...

Schmidt Filip

Schmidt Filip

Zespół niedorozwoju lewego serca, atrezja zastawki dwudzielnej i ma...

Więcej...

Gołdyn Gabriela

Gołdyn Gabriela

Zespół aplozji zastawki płucnej ubytek międzykomorowy i przedsionko...

Więcej...

Rusin Katarzyna

Rusin Katarzyna

Koarktacja aorty, ubytek międzykomorowy, zwężenie zastawki aortalne...

Więcej...

Sienkiewicz Kacper

Sienkiewicz Kacper

Atrezja zastawki trójdzielnej.

Więcej...

Zieliński Sebastian

Zieliński Sebastian

Zespół niedorozwoju lewego serca, malpozycja naczyń.

Więcej...

Karski Natan

Karski Natan

Zespół niedorozwoju lewego serca.

Więcej...

Ginko Aleksandra

Ginko Aleksandra

Ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej, zwężenie łuku aorty.

Więcej...

Kowalska Nadia

Kowalska Nadia

Złożona wada serca.

Więcej...

Bydliński Feliks

Bydliński Feliks

Całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych.

Więcej...

Baranowska Eliza

Baranowska Eliza

Tętnicze nadciśnienie płucne.

Więcej...

Zgiep Stefan

Zgiep Stefan

Zwężenie zastawki aortalnej.

Więcej...

Janowicz Amelia

Janowicz Amelia

Obejście obu dużych naczyń z prawej komory.

Więcej...

Prusik Norbert

Prusik Norbert

Wspólny pień tętniczy.

Więcej...

Jaśkaczek Iga

Jaśkaczek Iga

Ubytek przegrody przedsionkowo - komorowej, niedomykalność zastawk...

Więcej...

Luboch Szymon

Luboch Szymon

Całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych typ nadsercowy

Więcej...

Korczak Jadwiga

Korczak Jadwiga

Tętniak okołobłoniasty przegrody międzykomorowej z małymi ubytkami...

Więcej...

Czaja Nikodem

Czaja Nikodem

Ubytek przegrody międzykomorowej, zwężenie cieśni aorty.

Więcej...

Ziółkowski Marcuez

Ziółkowski Marcuez

Zespół niedorozwoju lewego serca, padaczka, niedoczynność tarczycy...

Więcej...

Szymańska Małgorzata

Szymańska Małgorzata

Zespół niedorozwoju lewego serca, padaczka, niedoczynność tarczycy...

Więcej...

Lewandowski Łukasz

Lewandowski Łukasz

Kardiomiopatia przerostowa.

Więcej...

Majewski Jeremi

Majewski Jeremi

Zespół niedorozwoju lewego serca, padaczka, niedoczynność tarczycy...

Więcej...

Jobda Karolina

Jobda Karolina

Ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej, zwężenie...

Więcej...

Biedny Alan

Biedny Alan

Dekstrowersja, hemodynamiczna pojedyncza komora.

Więcej...

Pruszkowski Ignacy

Pruszkowski Ignacy

Podwójne odejście naczyń z prawej komory ze zwężeniem tętnicy płuc...

Więcej...

Shatska Jan

Shatska Jan

Atrezja zastawki płucnej z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej.

Więcej...

Klich Krzysztof

Klich Krzysztof

Ubytek przegrody międzykomorowej, niedomykalność zastawki aortalne...

Więcej...

Lesiuk Szymon

Lesiuk Szymon

Zwężenie zastawki mitralnej, koarktacja aorty, histiocytoza kości....

Więcej...

Skalmowski Fabian

Skalmowski Fabian

Stanoza aortalna ze znacznie upośledzoną funkcją lewej komory serc...

Więcej...

Chinczewski Wojciech

Chinczewski Wojciech

Hipoplazja lewej komory serca.

Więcej...

Halewicz Adrian

Halewicz Adrian

Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej i międzykomorowej, przełożen...

Więcej...

Rękoś Gabriel

Rękoś Gabriel

Tetralogia Fallota. 

Więcej...

Kareh Patryk

Kareh Patryk

Tetralogia Fallota.

Więcej...

Kosińska Gabriela

Kosińska Gabriela

Przełożenie wielkich naczyń, d-TGA, ASD, PDA.

Więcej...

Kozina Kamil

Kozina Kamil

Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, ASD

Więcej...

Koprowska Zofia

Koprowska Zofia

Dwuujściowa prawa komora serca, ubytek międzykomorowy i międzyprze...

Więcej...

Dubanik Jakub

Dubanik Jakub

Wada serca, po wszczepieniu LVAD, po wymianie zastawki mitralnej.

Więcej...

Braciszewski Wiktor

Braciszewski Wiktor

Atrezja zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem międzykomorowym i podw...

Więcej...

Łakomski Jakub

Łakomski Jakub

Ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej.

Więcej...

Turczyńska Zuzanna

Turczyńska Zuzanna

Zespół Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej, ubytek mię...

Więcej...

Kania Bartosz

Kania Bartosz

Złożona wada serca, zwężenie i niedomykalność zastawki mitralnej.

Więcej...

Marczak Kacper

Marczak Kacper

Częstoskurcz nadkomorowy, Napadowy częstoskurcz przedsionkowy, Blo...

Więcej...

Affek Marta

Affek Marta

Zarośnięcie zastawki pnia płucnego.

Więcej...

Piasek Patrycja

Piasek Patrycja

Przerostowa kardiomiopatia z zawężaniem dróg odpływu lewej komory....

Więcej...

Olcoń Bartosz

Olcoń Bartosz

Skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych.

Więcej...

Zieliński Hubert

Zieliński Hubert

Tetralogia Fallota, agenezja zastawki tętnicy płucnej, atrezja pni...

Więcej...

Jagieło Jakub

Jagieło Jakub

Całkowite przełożenie wielkich pni tętniczych.

Więcej...

 DZIECKO  Z  WADĄ  SERCA
- poradnik dla rodziców
Dziecko z wadą serca


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider