Bukała Bartosz

alt
HLHS
 
 
 
 

Nasz synek Bartuś urodził się 30 grudnia 2012 roku. Jest największym szczęściem jakie nas w życiu spotkało, pomimo że ma bardzo ciężką wadę serca ? HLHS ? niedorozwój lewej komory serca. Wiedzieliśmy już w ciąży, że nasze dziecko jest bardzo chore, mimo to chcieliśmy walczyć o jego zdrowie, o jego serduszko. Wiedzieliśmy również, że Bartusia czeka trzyetapowe leczenie operacyjne, operacja Norwooda, Glenna i Fontana. Powiedzieliśmy sobie ? damy radę, przecież dzisiejsza medycyna potrafi zdziałać cuda.

Bartuś miał małą wagę urodzeniową 2560 g, leżał w inkubatorku, ale miał apetyt, starał się dużo jeść pomimo bardzo szybkiego męczenia się. W 20 dobie życia nasze maleństwo miało pierwszą operację, nie była to operacja Norwooda ? lekarze powiedzieli, że nie przeżyłby jej, dlatego zrobili tylko banding tętnic płucnych, i wówczas zaczęły się w naszym życiu schody. Myśleliśmy, że wszystko przejdziemy książkowo, a okazało się, że tak się nie da. Lekarze uświadomili nas, że Bartuś ma bardzo, bardzo ciężką wadę serca, gdzie umieralność jest bardzo duża, powinniśmy o tym wiedzieć, i nie nastawiać się, że będzie dobrze. Byłam zła, to nasze dziecko, chore, ale bardzo upragnione i wyczekane, będziemy walczyć o jego zdrowie, wszystko zrobimy, dla jego serduszka. Mieliśmy świadomość, że Bartkowe serce pomimo operacji nigdy nie będzie takie jak nasze, ale dzieci z tą wadą żyją, i sobie radzą. Po około tygodniu Bartuś przeszedł nieudane cewnikowane serca, lekarze próbowali założyć stent w przegrodę między przedsionkami. Parę godzin później wieczorem coś zaczęło się dziać. Bartuś był cały siny i opuchnięty, miał saturacje (natlenienie krwi) 30, nasze maleństwo w trybie ratującym życie miało przeprowadzoną operację ? debanding. Następnego dnia wcale nie było lepiej, cały czas Bartuś walczył o życie, lekarze postanowili przeprowadzić kolejną operację ? wycięcia przegrody między przedsionkami. Baliśmy się, że nie dawali Bartusiowi szans na przeżycie. Ale my wierzyliśmy że wszystko się uda i nie dopuszczaliśmy innych myśli. Po tej operacji stan naszego maleństwa unormował się. Lekarze mówili, że jeszcze tylko cewnikowanie serca zrobią, aby zamknąć przewód Botalla. Niestety nie można było tego zrobić, ponieważ Bartuś miał obydwie tętnice udowe niedrożne. Usłyszeliśmy ? kolejna operacja, tym razem operacja Norwooda, ta której na początku nie chcieli nam zrobić, ze względu na podwyższone czynniki ryzyka u Bartusia. A teraz nie było już wyjścia. Po około dwóch tygodniach odbyła się ta operacja. Ale i teraz Bartuś dał radę, codziennie powtarzałam mu, że jest silny i da radę, kto jak nie on. Tak też było. Teraz cieszyliśmy się, mimo to dalej mieliśmy pod górkę. Był problem z Bartusiowym samodzielnym oddychaniem, przy każdej próbie rozintubowania, lewe płuco zapadało się. Okazało się, że nasze dziecko ma porażoną lewą kopułę przepony ? powikłanie pooperacyjne. Czekała go kolejna operacja na przeponę. Pomyślałam, ile nasze dziecko jest w stanie znieść, w ciągu miesiąca 4 operacje na serce, teraz na przeponę, ale Bartek jest silny. Jakby tego wszystkiego było jeszcze mało, nasze dziecko w drugim miesiącu życia dostało udaru niedokrwiennego lewostronnego  mózgu. Bartuś nie ruszał lewą rączką ani nóżką, patrzył się w jedną stronę. Codziennie masowałam i stymulowałam mu tą porażoną część ciała. Jeden lekarz powiedział nam, że zdolności regeneracyjne mózgu u małego dziecka są ogromne, może nie będzie źle. Mijały kolejne tygodnie spędzone na OIOMie, a Bartuś dalej był podpięty do respiratora ? to już przeszło cztery miesiące. Lekarze uświadomili nas, że to bardzo długo. Batuś miał dobre parametry, ale trzeba było coś zrobić, aby wreszcie mógł sam oddychać. Lekarze postanowili zrobić Bartusiowi tracheostomię. Okazało się, że już po 2 dniach nasze maleństwo było na własnym oddechu, a po kolejnych kilku opuścił oddział OIOMu i był na kardiochirurgii, za kolejny miesiąc byliśmy już w domu. Nasze dziecko w szpitalu spędziło 6 miesięcy, nie było łatwo, ale nie poddawaliśmy się.

W domu było lepiej, pomimo obawy i strachu, radziliśmy sobie. Musieliśmy nauczyć Bartusia jeść ? miał jeszcze sondę. To była taka syzyfowa praca, ale po kilku miesiącach, Bartuś niewielkie ilości zaczął jeść łyżeczką. Były jeszcze częste wymioty, ze względu na refluks i bardzo wyrobiony odruch wymiotny po respiratorze, ale to też udało nam się przezwyciężyć. Przed pierwszymi urodzinami Bartusia, miał nasz synek kolejną operację (już piątą) na sercu ? operację Glenna. Tym razem wszystko poszło dość sprawnie i szybko wróciliśmy do domu.

Teraz Bartuś ma już prawie trzy latka, a od około roku sam chodzi. Wszystko dzięki ciągłej rehabilitacji. Jest mądrym dzieckiem, wszystko rozumie, pomimo że nie mówi ? ma przecież rurkę tracheostomijną. Porozumiewamy się na migi. Z jedzeniem też jest lepiej, je coraz większe grudki, nie wymiotuje, ogranicza nas jeszcze alergia na gluten.

W lipcu 2015 roku Bartuś miał cewnikowanie serduszka, które wyszło dobrze. Byliśmy przekonani, że teraz, kiedy wyniki są dobre nasze dziecko będzie mogło mieć ostatnią operację Fontany. Niestety, Bartusia miały czekać conajmniej dwie operacje w nieznanym terminie. A przecież ta wada serca powinna być skorygowana całkowicie około 3 roku życia dziecka. Bartuś miał już pięć operacji na serce, a teraz jeszcze dwie, to chyba za dużo, ile nasze dziecko jest w stanie jeszcze znieść.

Trafiliśmy do Pana Profesora E.Malca ? kardiochirurga dziecięcego, który operuje dzieci w Klinice w Munster. Powiedział nam, że całą korektę wady da się zrobić przy jednej operacji. Ucieszyliśmy się, ale koszt takiej operacji za granicą to około 36 500 euro (około 160 000 zł), a my przecież nie mamy takich pieniędzy. Termin operacji przewidziany jest na pierwszą połowę 2016 roku. Zdrowie i serduszko Bartusia jest najważniejsze ? damy radę.

Zwracamy się do Państwa o pomoc w ratowaniu serduszka naszego dziecka, nasz Bartuś chce żyć, chce być jak inne dzieci, mieć więcej siły, nie męczyć się, i oczywiście mówić, usłyszeć swój głos. Po tej ostatniej operacji na serce, Bartuś będzie mógł mieć usuniętą rurkę tracheostomijną (teraz jeszcze nie można, ponieważ przed operacją to jest za duże ryzyko ? Bartuś ma porażoną lewą strunę głosową ? też powikłanie pooperacyjne). 

Z całego serca prosimy o wsparcie finansowe, każda złotówka jest dla nas cenna. Dzięki tej operacji Bartuś ma szansę na normalne życie.

Za okazanie wielkiego serca dziękujemy ? Bartuś i rodzice Bartusia. 

 

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Bartosza.
 
Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6436 Bartosz Bukała
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6436 Bartosz Bukała


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider