Okuniewski Julian

alt
TGA, VSD
 
 
 
 

Julek urodził się 18.04.2003 r. w suwalskim szpitalu. Ciąża przebiegała prawidłowo, badania nie wykazywały nieprawidłowości. Tym bardziej nie byliśmy przygotowani na to, co za chwilę miało się wydarzyć. Pierwsze badania tuż po narodzinach Julka też jeszcze nie wzbudzały podejrzeń co do stanu jego zdrowia. Jednak w drugiej dobie okazało się, że z dzieckiem dzieje się coś złego. Niepokój lekarzy wzbudziły szmery nad serduszkiem Julka i szarawy odcień jego skóry .Po wykonaniu echa serca otrzymaliśmy diagnozę ? wada serca, polegająca na  przełożenie wielkich pni tętniczych. Po pierwszym szoku , uczuciach - niedowierzania i obezwładniającego strachu , pojawiły się pytania ? co dalej? Julek otrzymał Prostin i został natychmiast przetransportowany śmigłowcem do Kliniki Kardiologii Wieku Dziecięcego w Warszawie. Tam potwierdzono wadę TGA+VSD. W trzeciej dobie życia wykonano zabieg Raszkina, który poprawił stan utlenowania krwi . Ponieważ stan Julka był poważny podjęliśmy decyzję o przeniesieniu go do Kliniki Kardiologii CZMP w Łodzi. Tam, w siódmej dobie życia, był operowany przez p. prof. Jacka Molla. W trakcie odłączania krążenia pozaustrojowego nastąpił blok przedsionkowo ? komorowy III stopnia. Po operacji stan Julka zaczął się stabilizować. W drugiej dobie po operacji ekstubowano go, a w piątej- został przeniesiony do Kliniki Kardiochirurgii. Wierzyliśmy, że teraz nasz syn jest już bezpieczny i nic mu nie zagraża. Po kilkudniowej obserwacji jego serca okazało się jednak , że wymaga ono dodatkowego wsparcia. Julkowi  wszczepiono rozrusznik. Teraz dopiero mogliśmy  wrócić do domu. Jednak szpital opuszczaliśmy ze świadomością, że to nie koniec naszych zmagań z chorobą. Już wtedy wiedzieliśmy, że za kilka lat czeka Julka jeszcze jedna operacja zastawki aortalnej.

Julek rozwijał się prawidłowo. Jego odporność była jednak znacznie obniżona, w związku z czym  w pierwszych latach przechodził często infekcje płuc i oskrzeli. Kilkakrotnie jego stan wymagał pobytu w szpitalu. Co kilka miesięcy jeździliśmy  też na oddział CZMP w Łodzi na badania kontrolne.

W wieku 9 lat Julek został zakwalifikowany do wymiany zastawki aortalnej na mechaniczną z powodu niedomykalności. Kolejna operacja, mimo iż mieliśmy jej świadomość, była dla nas kolejnym ciężkim doświadczeniem. Traumatycznym przeżyciem była ona teraz też dla syna. My mogliśmy chociaż próbować oswoić się z myślą o niej, dla Julka, który poprzedniej operacji nie mógł pamiętać, była ona czymś nowym i przerażającym. Po długim oczekiwaniu na oddziale kardiologii Julkowi wymieniono zastawkę i usunięto rozrusznik serca. Kilkudniowy pobyt na OPOP-ie, póżniej w klinice kardiochirurgii przyniósł ustabilizowanie stanu syna. Do leczenia został włączony Warfin. Z pomocą miłych pań pielęgniarek uczyliśmy się wykonywania pomiarów krzepliwości krwi i dowiedzieliśmy się, jak spożywane pokarmy i przyjmowane leki mogą wpływać na wynik pomiaru. Wdzięczni lekarzom i pielęgniarkom za pomoc i zaangażowanie opuściliśmy szpital. Po powrocie do  domu pomiary wykonywaliśmy już swoim aparatem , dzięki czemu Julek nie wymagał tak częstego pobierania krwi w laboratorium.

Na jednej z kolejnych, rutynowych wizyt kontrolnych okazało się, że  konieczna jest reoperacja z powodu przecieków około zastawkowych przy zastawce aortalnej. Tym razem tylko kilkudniowy pobyt na oddziale pooperacyjnym kardiochirurgii i mogliśmy wracać do domu.

Do problemów zdrowotnych z sercem po drodze dołączyły kłopoty ze wzrokiem. Po konsultacji okulistycznej stwierdzono u Julka zez rozbieżny. Zalecono również wizytę u neurologa. W lipcu 2010 r. Julek przeszedł zabieg okulistyczny w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. Kilkudniowy opatrunek na oku, następnie rehabilitacja i noszenie okularów dały  pożądany efekt. Wzrok syna stopniowo polepszał się. Niestety kolejne operacje kardiochirurgiczne, które przechodzi Julek, negatywnie wpływają na jego wzrok. Obecnie  syn przyjmuje witaminy i regularnie wykonuje ćwiczenia oczu, które, mieliśmy nadzieję, pozwolą uniknąć kolejnej operacji. Niestety na jednej z ostatnich wizyt u pani profesor nasze obawy potwierdziły się i jeśli stan zdrowia Julka pozwoli, będzie on musiał przejść kolejny zabieg okulistyczny.

Obecnie Julek to mądry, ciekawy świata dwunastolatek. Na pozór niczym nie różni się od swoich rówieśników. Chodzi do szkoły, interesuje się matematyką i historią, jego wielką pasją jest motoryzacja. My wiemy jednak, że stan jego zdrowia wymaga naszej stałej troski i bezustannej czujności. Julek pozostaje cały czas pod opieką kardiologa, okulisty, neurologa. 
 
alt alt 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Julka.
 
Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6417 Julian Okuniewski
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6417 Julian Okuniewski


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider