Darmograj Olga

altHLHS

 

 

OLGA I JEJ POŁOWA SERDUSZKA

 W 24 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasze pierwsze, upragnione dziecko ma tak ciężką wadę serca. Poinformowano nas, że śmiertelność tych dzieci to 70-80%. Wiadomość ta była dla nas jak zły sen. Pozostało nam się modlić i prosić Boga, że skoro nam ją dał, niech nam teraz jej nie odbiera.

Historia Olgi

W Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie 03.08.2011r. o godz. 20:13 na świat przyszła nasza wyczekiwana córka Olga z bardzo ciężką wrodzoną wadą serca pod postacią zespołu hipoplazji lewego serca - niedorozwój lewej komory
i zastawki dwudzielnej, zwężenie drogi odpływu lewej komory ze wspólnym przedsionkiem, niewydolność serca, nieprawidłowy spływ żył systemowych, dodatkowa żyła główna górna prawostronna, zwężenie prawej żyły płucnej, zwężenie prawej tętnicy płucnej, odwróceniem trzewi.

Najpiękniejszy dzień naszego życia ? narodziny naszego pierwszego dziecka ? stał się jednocześnie początkiem dramatycznej walki o życie córeczki, która trwa do dziś.

08.08.2011 r. Olga została przewieziona do Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
w Warszawie, gdzie 29.08.2011 r. wykonano pierwszy etap korekcji wady ? operację metodą Norwooda w modyfikacji Sano w krążeniu zewnątrzustrojowym.
Po operacji serduszko Olgi było tak obrzęknięte, że niemożliwe było zamknięcie klatki piersiowej,
to udało się dopiero w drugiej dobie po zabiegu. Szczęśliwie, ale pełni obaw wróciliśmy do domu dopiero 14.10.2011 r., ponieważ Olga borykała się jeszcze z zapaleniem płuc, rota
i adenowirusami.

Z początkiem 2012 r. rozpoczęła się kwalifikacja Olgi do II etapu.

04.01. 2012 r. wykonano echo serca w znieczuleniu ogólnym. Podczas badania okazało się,
że wystąpiła bradykardia do 80/min oraz spadek saturacji (74%). Po badaniu córcia, została podłączona do monitorowania przez 24h i założono jej Holter-EKG. W czasie monitorowania
na szczęście epizod bradykardii nie powtórzył się. Po analizie badania echa serca, Olga została zakwalifikowana do cewnikowania serca i mogliśmy wrócić do domu.

08.02.2012 r. pojechaliśmy z Olgą do szpitala na umówiony termin.

13.02.2012 r.  wykonano diagnostyczne cewnikowanie serca, w którym stwierdzono u Oli zwężanie wstawki Sano w miejscu proksymalnym do 2,3 mm oraz zwężenie prawej tętnicy płucnej do 4,9 mm. Po zabiegu cewnikowania  u córci kolejny raz wystąpiła bradykardia do 70/min oraz spadki saturacji do 65%.

21.02.2012 r. wykonano Oli kolejne badanie - ANGIO CT, w którym potwierdzono zwężenie wstawki Sano do 2 mm oraz zwężenie początkowego odcinka tętnicy płucnej prawej 

do 2,7 mm i zwężenie końcowego odcinka lewej dolnej żyły płucnej do 1 mm. 

02.03.2012 r. wykonano Naszej dzielnej córci angioplastykę balonową prawej tętnicy płucnej oraz przezskórną implantację dwóch stentów do zwężenia zespolenia Sano, uzyskując dobry efekt zabiegu. Po miesięcznym pobycie w szpitalu zostaliśmy wypisani do domu.

11.06.2012 r. kolejna planowana wizyta w szpitalu celem wykonania kontrolnych badań układu krążenia, w tym ANGIO CT na ocenę tętnic płucnych i badanie echo serca.

Po wykonaniu badań niezbędnych do przeprowadzenia II etapu - 28.06.2012 r. wróciliśmy
do domu. Poinformowano nas, że o terminie operacji zostaniemy powiadomieni.  

Po ponad półrocznym oczekiwaniu 15.01.2013 r. został przeprowadzony II etap korekcji wady

? zewnątrzsercowa operacja Kawashimy, prawostronne, dwukierunkowe zespolenia Glenna, plastyka prawej tętnicy płucnej łatą z allogennego osierdzia w krążeniu zewnątrzustrojowym.
Podczas operacji w Kapliczce szpitalnej odprawiona została Msza Święta w intencji córci
 i za lekarzy, którzy się nad nią pochylali. Płakałam całą mszę i prosiłam Boga, żeby się operacja udała i żeby Olga żyła. Operacja trwała 13 godzin i udała się, ale stan naszego dziecka był bardzo ciężki. Podobnie jak po I operacji, zamknięcie mostka odbyło się w drugiej dobie po operacji.

Olga na Oddziale Intensywnej przebywała 8 dni i stan jej zdrowia, co dzień się poprawiał. Do domu wróciliśmy 14.02.2013 r.

 08.05.2013 r. planowana wizyta w szpitalu w celu wykonania Oli kontrolnych badań kardiologicznych. Dwa dni przed wizytą u córci na udach pojawiły się dziwne sińce, bardzo to nas zaniepokoiło. Po przyjęciu na Oddział od razu powiedzieliśmy o tym lekarzowi i okazało się, 

że u Oli wystąpiła małopłytkowość ? PLT 9 Tysięcy ( gdzie norma jest od 150 do 400 tysięcy płytek). Podejrzewano nawet białaczkę. Po przetoczeniu córci immunoglobulin ? poziom płytek wzrósł do 176 tysięcy. W dniu 16.05.2013 r. szczęśliwie wróciliśmy do domu.

17.06.2014 r. została przeprowadzona operacja polegająca na podwiązaniu żyły będącej ujściem dosercowym żyły głównej dolnej i żył z lewej części wątroby.  Efekt operacji był natychmiastowy, ponieważ poziom saturacji wzrósł z 72-78%  do 92%. Po 10 dniach dostaliśmy wypis i mogliśmy wrócić domu.

Dziś jesteśmy szczęśliwymi rodzicami pomimo przeciwności, jakie rzuca nam na drodze los. Patrząc na Olgę, każdy dzień jest dla nas wyjątkowy i nie wyobraźmy sobie, życia bez niej.
Nasza córcia jest wspaniałym dzieckiem, pełnym energii, zawsze uśmiechnięty, ale pomimo tego jest jak cykająca bomba.

Jednak by móc się normalnie rozwijać, nie męczyć się przy każdym wysiłku i cieszyć się życiem powinna mieć wykonaną ostateczną korektę wady, która polegać ma na włączeniu spływu z żył wątrobowych do krążenia Fontana tj. wykonaniu zewnączsercowego tunelu pomiędzy żyłami wątrobowymi a prawą tętnicą płucną.

Olga została skonsultowana przez prof. Edwarda Malca, który operuje tak ciężkie przypadki w Klinice Uniwersyteckiej w Münster w Niemczech. Operacja planowana jest na II połowę 2015 r., ale koszt tej operacji na chwilę obecną to aż 36 500 EURO. Niestety nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów związanych z operacją i leczeniem naszego dziecka,  dlatego zwracamy się do ludzi dobrego serca z prośbą o wsparcie. Wierzymy, że dzięki Państwa hojności uda nam się zebrać potrzebną kwotę.

Rodzice Olgi ? Aneta i Marcin

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Olgi

Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6461 Olga Darmograj
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6461 Olga Darmograj


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider