Cybulska Kornelia

Kornelia Cybulska
 
DILV+TGA+PS+VSD+ASD
 
 
 

Kornelka urodziła się  12.03.2013 r. otrzymawszy 9 pkt   w skali Apgar i jest naszym drugim dzieckiem.  O wadzie  serca dowiedzieliśmy się dopiero  po porodzie. Podczas zwykłego badania wykryto szmery na sercu, jeszcze tego samego dnia została przewieziona do szpitala w Bydgoszczy w celu konsultacji kardiologicznej. Tam usłyszeliśmy wstępną diagnozę o chorobie naszej córki. Wiadomość ta była i jest dla nas wielkim szokiem.

6 dnia od narodzin została przetransportowana do CZD w Warszawie. Po przeprowadzeniu badań zdiagnozowano wadę pod postacią podwójnego napływu do komory o budowie lewej i odpływową szczątkową komorą podaortalną, przełożenie wielkich naczyń, zwężenie zastawkowe tętnicy płucnej, ubytek międzykomorowy i ubytek międzyprzedsionkowy. 27 marca 2013r. podczas cewnikowania serca wykonano zabieg Rashkinda. Ponieważ stan dziecka był dobry, nie wymagała pilnej pierwszej operacji (przy takich wadach są 3 etapy leczenia operacyjnego paliatywnego) wypisano nas do domu z zaleceniem obserwacji dziecka i robienia badań kontrolnych. Po powrocie do domu skontaktowaliśmy się z panią prof.Moll w celu konsultacji lekarskiej. Po rozmowie z panią profesor postanowiliśmy leczyć córkę w CZMP w Łodzi. W czerwcu 2013r Kornelia przechodziła infekcję górnych dróg oddechowych, którą leczyliśmy w szpitalu w Bydgoszczy. W lipcu stawiliśmy się na oddział kardiologiczny w Łodzi-wykonano podstawowe badana i echo serca natomiast 28 sierpnia Kornelia przeszła ponowne cewnikowanie, po którym uzyskała kwalifikacje do operacji metodą dwukierunkowego Glenna. Jednakże operacja ta będzie przeprowadzona dopiero w momencie narastania sinicy. Od tamtej pory odbywaliśmy tylko wizyty kontrolne kardiologiczne. Tak było do dnia 30 lipca 2014r w którym to stawiliśmy się na oddziale kardiologicznym w CZMP na kolejne badania serduszka, po których wyznaczono nam termin operacji na 18 września 2014r.

Operacja ta odbyła się w krążeniu pozaustrojowym, trwała 5 godz. Dla nas rodziców były to najdłuższe godz. w życiu pełne stresu. Ulgę poczuliśmy gdy usłyszeliśmy od lekarza, że operacja się udała i nie było problemów podczas niej. Tak było do drugiej doby gdy nastąpiło załamanie oddechowe, została wtedy podana krew oraz tlen. Po tych rzeczach stan córki poprawił się na tyle by mogła być przeniesiona na oddział kardiochirurgiczny. Tam pod czujnym okiem lekarza prowadzącego i pielęgniarek dochodziła do siebie by 10 dni później wrócić do domku.

Rok 2015 upłynął nam na kontrolach kardiologicznych w Bydgoszczy i w Łodzi. Na styczeń 2016 r wyznaczono termin do uzyskania kwalifikacji  do operacji metodą Fontany. Wszystkie badania  wyszły dobrze –lekarze zakwalifikowali Kornelke do operacji, a jej termin wyznaczyli na maj. 16 maja stawiliśmy się w klinice kardiologii w CZMP  w Łodzi. Na oddziale cierpliwie czekaliśmy na dzień operacji, która odbyła się 25 maja .Około godz. 16ej z wielkim bólem serca musieliśmy po raz drugi  oddać naszą córkę w ręce kardiochirurgów a Kornelka musiała sama zawalczyć o swoje lepsze życie. Nam rodzicom pozostało kierować modlitwy do Pana Boga o szczęśliwy przebieg operacji. O 20.30 pan profesor przekazał nam dobre informacje- zrobiono to co było zaplanowane a dalszy przebieg po operacyjny zależy już od siły dziecka i woli Boga. Kornelka podczas pobytu na popie pokazała jak silną i dzielną dziewczynką jest. W 3 dobie została przeniesiona na oddział kardiochirurgiczny gdzie mogłam już z nią być cały czas. Na oddziale spędziliśmy  2 tygodnie. Do domu wyszliśmy 10 czerwca z wytycznymi jakie leki przyjmować, z dietą niskotłuszczową –bogatobiałkową, z prowadzeniem bilansu płynów oraz z zaleceniem zrobienie usg na obecność płynów w opłucnych. Skontaktowaliśmy się z naszą prowadzącą kardiolog w Bydgoszczy, w trakcie rozmowy okazało się, że aby zrobić takowe usg musimy położyć się na oddział kardiologiczny w Bydgoszczy, spędziliśmy tam 3 dni, na szczęście nie stwierdzono obecności płynów.

Niestety zauważyłam po operacji, że Kornelke podczas jedzenia boli brzuszek, będąc jeszcze w szpitalu myślałam, że to po usunięciu drenów ją boli jednak nadal to trwało po powrocie do domu  dlatego zrobiliśmy usg jamy brzusznej , w którym okazało się, że w pęcherzyku żółciowym zalega jej żółć, zalecono dietę lekkostrawną. W lipcu odbyła się pierwsza wizyta po operacyjna a w pazdzierniku druga, na obu wizytach pani kardiolog stwierdziła, że od strony kardiologicznej jest wszystko dobrze. Rok 2017 upłynął nam na licznych kontrolach kardiologicznych w Bydgoszczy, natomiast w Łodzi kontrola odbyła się w sierpniu na oddziale kardiologicznym tzw. bilans roczny pooperacyjny. Spędziliśmy tydzień na badaniach, na szczęście wyniki były zadowalające odstawiono córce jeden lek, pozostawiono pozostałe dwa. Kornelka zaczęła również odwiedzać lekarza dermatologa z powodu pojawienia się wysypki w zgięciu rąk i pod kolanami-stwierdzono  atopowe zapalenie skóry, od tamtej pory córka używa drogie emolienty.

We wrześniu odbyła się wizyta u gastroenterologa z powodu wciąż  zalegającej żółci w pęcherzyku żółciowym. Pani doktor przepisała lek, który ma pomóc w rozpuszczeniu żółci. Dla nas jest jeden minus –lek ten kosztuje ponad 120zł, mamy nadzieję, że pomoże Kornelce. W lutym 2018r. byliśmy na kontroli w poradni kardiologicznej w Łodzi a w marcu odbyły się kontrole w Bydgoszczy w poradni kardiologicznej i gastroenterologicznej. Kolejną kontrolę na oddziale w Łodzi wyznaczono na 20.08. Kornelka na chwilę obecną przyjmuje 2 leki kardiologiczne oraz lek na rozpuszczenie żółci, prócz tego dzielnie leczy ząbki, które od leków bywają osłabione.

 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Kornelii
Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6514 Kornelia Cybulska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6514 Kornelia Cybulska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider