Kmita Mikołaj

Kmita MikołajHLHS

   

 

Mikołaj urodził się 20.08.2013 w ICZMP w Łodzi w 40 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie z powodu  zagrażającej zamartwicy płodu.

Mikołaj to nasze drugie dziecko. Ma starszą o 4 lata Amelkę, która jest niezwykle radosną i towarzyską dziewczynką. Bardzo cieszyła się będzie miała rodzeństwo i każdego dnia pytała „no kiedy wreszcie„, bo nie mogła się już doczekać dzidziusia w domu. My również  wyczekiwaliśmy jego narodzin. O ciąży dowiedziałam się w grudniu 2012 r. Od razu wiedziałam, że jeśli okaże się ze będzie to chłopiec, damy mu na imię Mikołaj. Kiedy lekarz prowadzący oświadczył, że będziemy mieli synka bardzo się ucieszyliśmy, Amelka również. Cała ciąża przebiegała bezproblemowo, comiesięczne wizyty, badania usg i zapewnienia lekarza ze wszystko jest w jak najlepszym porządku. Pomału szykowaliśmy pokoik dla maluszka, kompletowałam wyprawkę i planowaliśmy jak to będzie gdy mały będzie już z nami. Ponieważ lubię być zawsze przygotowana i w tym wypadku wszystko miałam dopięte na ostatni guzik na miesiąc przed planowanym porodem. Było gotowe łóżeczko, wózek,  wyprasowane ubranka, pluszaki na półce, świeża firanka …..czekaliśmy na Mikołaja. Pomału zbliżał się termin, ale nic nie zanosiło się na poród. W 38 tygodniu ciąży mój lekarz prowadzący skierował mnie do szpitala , gdzie rutynowe badanie usg wykonał  dyżurujący lekarz. Bardzo skupiony przez chwilę krążył głowicą po brzuszku i wpatrywał się w ekran monitora. Po chwili , bardzo poważnym głosem oświadczył mi że nie mogę urodzić maluszka w naszym zduńskowolskim szpitalu i natychmiast organizuje transport karetką do Łodzi do ICZMP,  gdyż dziecko ma poważną wadę serca, niewykształconą lewą komorę. W każdej chwili mógł rozpocząć sie poród, a wówczas dziecko miało by 5 % szans na przeżycie. Myślałam, że to jakiś sen, że zaraz się obudzę, bo przecież to niemożliwe, przecież wszystko jeszcze tydzień temu na wizycie w gabinecie mojego lekarza było w porządku. To jakaś pomyłka. Tego samego dnia , wieczorem znalazłam się już w Łodzi. Ale Mikołaj nie spieszył się na ten świat. Tam wykonano dokładne badanie echo serca i potwierdzono postawioną  wcześniej diagnozę – HLHS – zespół niedorozwoju lewej części serca. Czekaliśmy do planowanego terminu porodu. Lekarze chcieli, by dziecko urodziło się donoszone, jak największe i silne, gdyż w pierwszych dobach życia czeka je poważna operacja serca. Było mi bardzo ciężko, ta niepewność co z nim będzie, ale wiedziałam ze muszę zaufać lekarzom. Mikołaj przyszedł na świat  2 dni po terminie porodu. 20 sierpnia o godz 13.40 zobaczyłam mojego synka i usłyszałam jego cichy płacz. Nie miał siły krzyczeć i sygnalizować wszystkim swoich narodzin. Przyniesiono mi go na chwilkę , mogłam go przytulić do policzka i ucałować.

Ważył 3880 g, mierzył 53 cm i dostał 9 pkt. Potem  zabrano go na oddział neonatologii , umieszczono w inkubatorze i podano wlew z Prostinu. Zastosowano tez antybiotykoterapię, gdyż podejrzewano  infekcja wewnątrzmaciczną . Kolejny raz zobaczyłam synka dopiero następnego dnia , jak powolutku udało mi się o własnych siłach zejść do niego na odział. Wyglądał na całkiem zdrowego chłopca, oddychał samodzielnie, ale bardzo ciężko. Widać było jak cała klatka piersiowa mu chodzi , jak by serduszko chciało z niej wyskoczyć. Już w drugiej dobie po porodzie pojawił się u mnie pokarm, który ściągałam laktatorem i zanosiłam mu na odział. Do dziś zresztą tak robię – ściągam pokarm i karmię go butelką.  W trzeciej dobie życia otrzymał chrzest. W badaniu echokardiograficznym  potwierdzono zespół rozwoju lewego serca ze zwężeniem zastawki militarnej i atrezją zastawki aortalnej ze skrajnie hipoplastyczną aortą wstępującą, drożnym przewodem tętniczym i nierestrykcyjnym ubytkiem międzyprzedsionkowym. W 8 dobie życia  przeniesiono go na odział kardiologii dziecięcej celem dalszej diagnostyki i leczenia . Leżał już sam w łóżeczku, ale cała ta aparatura , monitorowanie nie pozwalały wziąć go na ręce. Po konsultacji kardiochirurgicznej, Mikołaj został zakwalifikowany do operacji Norwooda. Cały czas trwało stabilizowanie jego stanu i przygotowywanie do operacji, której termin ulegał przesunięciu bo pojawiła się żółtaczka .

Przed operacją koniecznie było przetoczenie krwi. W dniu 02.08.2013 w warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego wykonano zmodyfikowaną operację Norwooda. W czwartej dobie po operacji zamknięto klatkę piersiową, a w ósmej dobie Mikołaj przeszedł dopiero na własny oddech. Badanie RTG klatki piersiowej wykazały zmiany niedodmowe. Dwa tygodnie po operacji Mikołaj trafił na oddział kardiochirurgii. Po 5 tygodniowym pobycie w szpitalu w dniu 24.09.2013 wreszcie mogliśmy przywieść go do domku. Pierwsze dni były trudne. Mikołaj klimatyzował się w nowym miejscu,  często po jedzeniu wymiotował, baliśmy się czy dobrze i właściwie się nim opiekujemy. Z każdym dniem nabieraliśmy  wprawy i pewności siebie, a Mikołaj szybko przyzwyczaił się do swojego łóżeczka, pokoju, pozytywki i wszystkich domowników. Dziękuję Bogu,  że mam zdrową 4-letnią córeczkę, która jest też wspaniałą siostrzyczką dla Mikusia. Każdego dnia budzę się z lękiem o oba moje skarby i zasypiam spokojnie gdy i one już smacznie śnią. Wiem, że ten strach będzie mi towarzyszyć już zawsze, ale żyję nadzieją ze damy radę przezwyciężyć te obawy, znajdziemy siły by zawsze wspierać Mikołaja i być przy nim . Kilka dni temu skończył 3 miesiące. Gaworzy, uśmiechem odpowiada  na uśmiech, rozgląda się, lubi kąpiele , cieszy się na widok siostrzyczki Amelki, która co rusz przynosi mu nowe piosenki i wierszyki z przedszkola. Mieliśmy wielkie szczęście, że chociaż późno to jednak wada została wykryta przed porodem. Dzięki temu Mikołaj trafił  pod najlepszą opiekę. Jesteśmy po pierwszej wizycie kontrolnej u kardiologa. Po Nowym Roku Czekaja nas kolejne wyzwania – druga operacja. Cieszymy się każdą wspólną chwilą, tym co jest tu  i teraz. Życie naszego Mikołaja zawierzyłam Błogosławionemu  Janowi Pawłowi II – Największemu Orędownikowi i Obrońcy życia. Wierzę,  że czuwa nad nami i że będzie dobrze. Nie może być inaczej. Mikołaj to teraz członek naszej rodziny, pokochaliśmy go bardzo i zrobimy wszystko, by był zawsze z nami.

Rodzice Mikołaja – Justyna i Waldemar Kmita

alt Mikołaj w drugiej dobie życia na neonatologii
alt  Mikołaj na oddziale kardiologii
alt Mikołaj w dniu operacji
alt Mikołaj na intensywnej terapii
 alt  Mikołaj na kardiochirurgii
 alt  Mikołaj wreszcie w domu
alt   Mikołaj z siostrą Amelką
 alt alt  Mikołaj  obecnie
[21.07.2014r.]

Na początku grudnia 2013 r, mieliśmy wizytę kontrolną w poradni kardiologicznej.Dostaliśmy skierowanie do szpitala na dzień 14.01.2014r celem kontrolnej oceny układu krążenia i ustalenia dalszego postępowania. Pierwsze święta Bożego Narodzenia z naszym Mikołajem. W domu jakby tłoczniej, większe zamieszanie, jak zwykle Amelka ubierała choinkę z tatą, a Mikołaj się bacznie przyglądał. Święta spędziliśmy w domu, nie jeździliśmy do rodziny, unikaliśmy większych skupisk, by chronić Mikołaja przed ewentualnymi infekcjami w tym zimowym okresie.

W styczniu w wyznaczonym terminie stawiliśmy się w ICZMP w Łodzi. W kontrolnym badaniu echokardiograficznym stwierdzono nierestrykcyjny ubytek międzyprzedsionkowy, łągodną niedomykalność zastawki trójdzielnej, przyspieszenie przepływu w aorcie zstępującej oraz upośledzenie funkcji komory prawej głównie w zakresie ściany tylniej i dolnej. W dniu 16.01.2014r., wykonano cewnikowanie serca z zabiegiem angioplastyki balonowej zwężenia łuku aorty. Biorąc pod uwagę stan kliniczny Mikołaja oraz wyniki badań podjęto decyzję o farmakoterapii z rozważenie wskazań do kolejnego etapu leczenia kardiochirurgicznego.

Mikołaj dostał dodatkowo nowe leki. W klinice spędziliśmy 2 tygodnie. Po miesiącu udaliśmy się ponownie na jednodniowe badania ambulatoryjne do Łodzi, by ocenić stan prawej komory serca.

Od wyników uzależniona była kwalifikacja do drugiego etapu. Wyniki były zadawalające, dobrane dawki leków spełniały swoje zadanie. Mikołaj został zakwalifikowany do drugiego etapu. Termin operacji typu dwukierunkowy Glenn ustalono na 18.03.2014r.  Operacja przebiegła bez większych komplikacji, Mikołaj w drugiej  dobie został przeniesiony do Kliniki Kardiochirurgii. Szybko dochodził do siebie i nabierał sił. Lekarze mówili, że bardzo widoczna jest poprawa w jego stanie zdrowia już na pierwszy rzut oka, widać, że wykonane zespolenie spełnia swoją rolę i bardzo mu służy. W dniu 28.03.2014r z saturacjami 85% został wypisany do domu. Osłabienie było jeszcze widoczne przez kilkanaście dni, więcej potrzebował snu, ale z każdym dniem stawał się ponownie bardzie ruchliwy, sprawniejszy i wracał mu apetyt. Badanie kontrolne w poradni kardiologicznej po 6 tygodniach wykazało poprawę funkcji prawej komory co nas bardzo ucieszyło. Saturacje utrzymywały się na poziomie po operacji 85-86 %. U Mikołaja poprawa w funkcjonowaniu była dla na s bardzo widoczna nawet zewnętrznie. Nabrał ładnego , różowego koloru skóry. Więcej i chętniej zaczął jeść. Saturacje też były bez zmian. Kolejną wizytę kontrolą w poradni mieliśmy zaplanowaną na początek lipca. Niestety Mikołaj złapał infekcję – gorączkę trzydniową i wizytę trzeba było odłożyć. Tymczasem jego pięcioletnia siostra zachorowała na ospę i obserwowaliśmy Mikołaja, czy też i kiedy zachoruje. Kilka dni temu pojawiły się u niego charakterystyczne wykwity, lekarz zdiagnozował ospę. Na dzień dzisiejszy tj. 20.07.2014 to trzeci dzień wykwitów, które wyszły mu na całym ciele. Zaplanowaną wizytę kontrolną na 4 sierpnia pewnie trzeba będzie ponownie przełożyć do całkowitego wyleczenia wiatrówki.

Mikołaj to bardzo bystry i ruchliwy chłopiec. Wprawdzie nie chodzi sam, nawet sam nie siedzi jeszcze dobrze, ale za to turlając się i pełzając po podłodze potrafi zwiedzić całe mieszkanie, dotrze w każde miejsce , które sobie upatrzy. Bardzo dużo się uśmiecha, takim szczerym głośnym śmiechem. Szczególnie na widok swojej siostry, ona ma takie wyjątkowe do niego podejście, jakby rozumieli się bez słów w swoim dziecięcym świecie. Potrafi go uspokoić, a on zawsze się bardzo wsłuchuje w to co ona do niego mówi. Rozwój fizyczny, intelektualny widać u niego z każdym dniem. Od kilku dni zdecydowanie więcej  gaworzy, tworzy własne słowa. Śmiejemy się , że szybciej zacznie mówić, niż chodzić. Dużo rozumie z tego co się do niego mówi, co widać po jego reakcji.

22 czerwca 2014r dopełniliśmy sakrament chrztu świętego Mikołaja w kościele. To był piękny dzień. W trzeciej dobie życia, leżąc w inkubatorze był ochrzczony, a teraz mogliśmy go wreszcie sami zanieść  do chrztu jak zdrowe dziecko. Cały czas jednak nie tracę czujności, obserwuję jego zachowanie, parametry, apetyt, by nie przeoczyć symptomów gdyby działo się coś niepokojącego. Mogę chyba nawet napisać, że wreszcie czuję , że żyjemy „ normalnie”. Mam jednak świadomość, że serduszko Mikołaja nie jest i nigdy nie będzie normalne, ale dozgonnie jestem wdzięczna lekarzom za cud, że Mikołaj jest z nami i jesteśmy szczęśliwą rodziną.

 

alt
styczeń 2014
alt luty 2014
alt marzec 2014  na kardiochirurgii
alt kwiecień 2014
alt maj 2014 z siostrą Amelką
alt  czerwiec 2014
altalt

czerwiec 2014 Mikołaj z tatą w dniu chrztu 22.06.2014

czerwiec 2014 chrzest mikołaja w kościele 22.06.2014


 


[25.01.2015r.]

W lipcu 2014 r Mikołaj przeszedł ospę wietrzną. Planowana wizyta kontrolna z lipca została przełożona ostatecznie na koniec sierpnia 2014r. Wypadła pomyślnie. Echo serca wykazało , że ma się ono całkiem przyzwoicie, ale nadal istnieje potrzeba przyjmowania wszystkich leków tj. bemecol, captopril, spironol, sildenafil i acesan. Prawa komora nie działa jeszcze tak jak powinna.

Mikołaj stawał się silniejszy, nabrał apetytu, pomału bo pomału ale przybierał na wadze.  Nadszedł WIELKI DZIEŃ – 1 URODZINY Radość , że możemy  zrobić dla niego tort, zapalić już pierwszą świeczkę przepełniona była wszystkimi wspomnieniami całego minionego roku , szczególnie z sierpnia 2013roku.

Na początku września niespodzianka, Mikołaj sam po raz pierwszy usiadł. Wcześniejsze próby były , ale zawsze upadał, podpierał się rączką . A 6 września usiadł zadowolony sam bez podpórki. Radość w rodzinie.  Pomału w miarę swoich możliwości robił postępy. Pierwsze dni listopada i kolejna niespodzianka- wstał podtrzymując się na własne nóżki przy łóżku . Potem delikatne przesuwanie się wzdłuż mebli . W grudniu udaliśmy się na kolejną wizytę kontrolną do Poradni Kardiologicznej do Łodzi. Stan Mikołaja na pierwszy rzut oka nie budził zastrzeżeń. Saturacje w normie. Niestety badanie kontrolne echo serca wykazało zwężenie łuku aorty  ( Mikołaj urodził się ze skrajną hipoplazją łuku aorty).  Po tygodniu udaliśmy się ponownie na badanie kontrolne do Łodzi, by przeprowadzić echo na innym jeszcze urządzeniu i podjąć decyzję w sprawie leczenia . Na 16 stycznia 2015 wyznaczono nam datę przyjazdu  na zabieg cewnikowania do ICZMP. Niestety termin trzeba było przesunąć ze względu na infekcje Mikołaja. Obecnie jesteśmy w kontakcie z panią dr kardiolog odnośnie terminu i miejsca w szpitalu….

Jesteśmy wdzięczni Opaczności, że Mikuś tak dzielnie radzi sobie ze swoją wadą serduszka. Jest taki pogodny, radosny i silny. Parę dni temu sam wspiął się na fotel. Co za radość….. Z każdym dniem jest  ciekawszy świata. W tej całej sytuacji mamy jednak w sobie wiele pokory, bo jak tu nie mieć... Mimo, że tak na co dzień wszystko wydaje się być normalnie , to ciągle w głowie mam myśl, że wiele jeszcze przed nami. 

 alt

sierpień 2014, pierwsze urodziny Mikołaja

 
 alt wrzesień 2014, pierwszy samodzielny siad Mikusia  
 alt  listopad 2014, „sam już stoję”
 alt grudzień 2014, przy choince  z siostra Amelką
 alt grudzień 2014, Święta Bożego Narodzenia

 


[8.01.2016r.]

……” Na 16 stycznia 2015 wyznaczono nam datę przyjazdu  na zabieg cewnikowania do ICZMP. Niestety termin trzeba było przesunąć ze względu na infekcje Mikołaja. Obecnie jesteśmy w kontakcie z panią dr kardiolog odnośnie terminu i miejsca w szpitalu….”

Infekcja jakoś się przeciągała i rozwijała – kaszel, katar, gorączka. Ostatecznie pojawiło się zapalenie płuc i hospitalizacja w naszym powiatowym szpitalu. Najpierw było zapalenie oskrzeli i  antybiotyk, który okazał się za słaby. Nie było poprawy, a wręcz pogorszyło się i tak trafiliśmy do szpitala. Saturacje Mikołajowi spadły do 75 %, ale szybko włączono odpowiedni antybiotyk i po kilku dniach pobytu z receptą na kolejny antybiotyk wróciliśmy do domu. Po kilku dniach saturacje też wróciły do tych wcześniejszych na poziomie 83-85 %.  Także dopiero na początku marca 2015 roku trafiliśmy na kardiologię do Łodzi. Do dokładnego wykonania echa serca i pomiaru ciśnienia kończyn dolnych i górnych trzeba było Mikołaja uśpić. Dzięki temu udało się go dokładnie przebadać i przyjrzeć pracy serduszka.  Badania szczegółowe wykazały prawidłowe  wartości ciśnienia tętniczego pomimo rejestrowanego przyspieszenia przepływu w aorcie zstępującej.  Wobec czego Mikołaj nie został zakwalifikowany do rozważanej plastyki balonowej łuku aorty, nie było takiej konieczności. Po kilku dniach wróciliśmy do domu. Wiosna, lato , wakacje upłynęły spokojnie. W lipcu byliśmy na wizycie kontrolnej w Poradni Kardiologicznej. Mikołaj jako już dwulatek nie dał sobie zrobić dokładnego echa. Ale już podczas wizyty kontrolnej w październiku był spokojniejszy. Pani dr kardiolog nie zauważyła niepokojących nieprawidłowości, zbadane saturacje były optymalne jak dla Mikołaja. Wówczas dostaliśmy skierowanie i zapisaliśmy się już na oddział kardiologiczny na kwiecień 2016 roku, na badania i cewnikowanie pod kątem kwalifikacji do  III etapu. Po powrocie ze szpitala uzupełniliśmy wszystkie brakujące szczepienia a jesienią zaszczepiliśmy go również przeciwko grypie.  Latem, jesienią jak najwięcej czasu staraliśmy się spędzać na powietrzu , w ruchu. Mikołaj nie chorował. We wrześniu pojawiła się mała infekcja gardła i do dziś jedynie od czasu do czasu katarek , z którym sobie poradziliśmy.   Staramy się dbać o jego zdrowie jak najlepiej, aktywnym jak na jego możliwości trybem życia, dużą dawką zabawy i śmiechu , zdrową dietą. Myślę, że w tym wszystkim nie jesteśmy sami, czujemy że nad nami Ktoś czuwa…..

Utrzymuję kontakt z kilkoma mamami, dzwonimy do siebie, wymieniamy się spostrzeżeniami, wspieramy się. Z niektórymi nawet się nie widziałam osobiście, ale łącza nas nasze dzieci. To bardzo ważne.

2 Urodzinki Mikołaja były wesołe, rodzinne. Cieszymy się wszyscy, że tak ładnie sobie radzi jego serduszko. Kolejne Święta Bożego Narodzenia też spędziliśmy spokojnie, rodzinnie. Mikołaj je raczej normalnie, bywają dni że mniej lub bardziej  chętnie. Codziennie nadal zażywa Acesan, Spironol, Captopril i Sildenafil. Do tego witaminy, tran. Oczywiście obserwujemy Mikusia, kontrolujemy saturacje, by wyłapać ewentualnie niepokojące symptomy. Mikołaj lubi bawić się piłką, samochodami, lubi Myszkę Miki i bajkę „Auta”, lubi piosenkę Majki Jeżowskiej „Moja planeta”, którą mógłby słuchać na okrągło. Lubi bujać się na domowej huśtawce, lubi  figle i  zabawy w namiot, wojnę na poduszki ze swoją starszą siostra. Na tym etapie, w chwili obecnej najważniejsze, by nie chorował i dostał kwalifikacje do III etapu w kwietniu. Uważam, że należy cieszyć się tym co teraz i nie  za nadto martwić przyszłością.  


[8.09.2017r.]

Od ostatniej aktualizacji wiele się wydarzyło, ale najważniejsze, że Mikołaj jest cały czas z nami. Wiem i zdaję sobie sprawę, że wiele dzieci od tego czasu, z podobną wadą serca odeszło….:-(

Podczas bilansu dwulatka latem  2015 r., zaniepokoił mnie trochę opóźniony rozwój psychoruchowy Mikołaja. Wiele rzeczy, czynności jak przeciętny dwulatek nie potrafił wykonać. Mowa prawie w punkcie „zero”. Nie mówił nawet „tak”, „nie”, „mama”….Pani pediatra zaleciła poczekać poł roku, dać mu czas, tak wiele przeszedł. Ale w grudniu 2015 roku podczas wizyty lekarskiej ponownie poruszyłam temat braku rozwoju mowy Mikołaja. Zalecono konsultację logopedyczną. Wówczas swoje kroki skierowałam do Fundacji AMI w swoim mieście, która zajmuje się rehabilitacją logopedyczna, ruchową , diagnozą psychologiczną itp. Tam po dokładnym wywiadzie z psychologiem, logopedą potwierdziły się moje obawy o opóźnionym rozwoju psychoruchowym mojego syna. Mikołaj wówczas mając 2,5 roku nie potrafił wskazywać palcem znanych mu osób, postaci z bajek, pokazać co chce, nie potrafił informować, sygnalizować  o swoich potrzebach np. ze chce pić. Nie wykonywał  poleceń, często się denerwował gdy coś nie było po jego myśli itp. To nie było charakterystyczne dla przeciętnego dziecka w jego wieku. Po konsultacjach zostały mu przyznane zajęcia z Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WWR) 2 godz. tygodniowo. Początki były trudne. Mikołaj nie chciał zostawać na zajęciach i współpracować. Po kilku tygodniach zaaklimatyzował się i było już lepiej. Pod koniec kwietnia 2016 roku udaliśmy się na oddział Kliniki Kardiologii do Łodzi na cewnikowanie serca, celem kwalifikacji do III etapu, operacji Fontana. Badanie wykazało prawidłowe parametry kwalifikujące go do tej operacji. Pani dr kardiolog przed operacją zaleciła jeszcze konsultację neurologiczną w związku z Mikołaja zaburzeniami rozwojowymi. Teraz czekaliśmy na termin na jesień. W celu poprawy kondycji, wzmocnienia organizmu Mikołaj w lipcu 2016 roku pierwszy raz zobaczył morze. A to za sprawą pobytu na turnusie rehabilitacyjnym w Dąbkach wraz z Fundacją Serce Dziecka. Myślę, że ten pobyt dobrze mu zrobił i przyczynił się do poprawy kondycji jego serduszka. Dużo przebywał na plaży, w lesie, biegał po brzegu w zimnej wodzie. Za to źle znosił wszelkie skupiska, pobyty na stołówce, grupowe zdjęcia itp. Nadal nie było większych postępów w mowie i trudno było zrozumieć, dopytać go, porozumieć mu się z nami.

Termin operacji wyznaczono na początek października 2016 r. Pełni nadziei i pokory pożegnaliśmy Mikołaja przed blokiem operacyjnym 06.10.2016r., po 8 rano. Po kilku godzinach od operacji Mikołaj przeszedł na własny oddech, co było dobrym znakiem ,że serduszko podjęło prace. Podczas operacji ze wskazań medycznych pozostawiono otwartą fenestracje . Kolejne doby nie były lekkie, ale gdy stan się ustabilizował po 4 dniach przeniesiono go na kardiochirurgię. Fizycznie pomalutku dochodził do siebie, lecz psychicznie zauważyłam że bardzo to wszystko przeżył. Nie mówił jeszcze słowa „mama”, wiec nie zapytał o mnie, zamknął się w sobie, nie chciał wychodzić ze swojego łóżka, musiałam ciągle być przy nim, trzymać go za rękę jak usypiał. Widziałam, że wiele dzieci , gdy tylko poczuło się lepiej , chętnie spędzało czas na świetlicy, na zabawie z innymi dziećmi. Mikołaj natomiast strasznie się buntował każdą aktywnością i nie chciał do końca pobyty na oddziale opuszczać swojego pokoju. 26.10.2016 wróciliśmy do domu. Pełni obaw ale i bardzo szczęśliwi, ze operacja się udała. Mikołaj lekko pokasływał, a już dwa dni później ponownie wróciliśmy do Kliniki Kardiologii ICZMP z powodu zapalenia oskrzeli. I kolejne 2 tygodnie spędziliśmy  w izolatce. Ciężkie 2 tygodnie dla Mikołaja jak i dla mnie. Nie było jednak innego wyjścia, na tą  chwile było to najbezpieczniejsze dla niego miejsce. Po dwóch tygodniach  9 listopada  wróciliśmy do domu. Pani dr odstawiła lek przeciwzakrzepowy acesan i zaleciła warfin oraz regularne pomiary wskaźnika krzepliwości INR. Dzięki wypożyczeniu urządzenia z FSD pomiary te mogliśmy robić w domu, a nie w zatłoczonej poradni w laboratorium. Na początku grudnia, gdy Mikołaj wzmocnił się fizycznie wróciliśmy na zajęcia WWR . Można było już zauważyć poprawę i efekty pracy z psychologiem i logopedą. Mikołaj potrafił wskazać palcem co chce, zawołać gdy chciał pić, powiedzieć „tak’ lub „nie” itp. Jednak  miał już prawie 3,5 roku. To i tak trochę za mało. Postanowiłam  skonsultować się jeszcze z psychiatrą dziecięcym, co też sugerowali mi terapeuci pracujący z Mikołajem. Ostatecznie pod koniec stycznia 2017 roku padła diagnoza „autyzm dziecięcy”, co tłumaczyło wiele z zachowania Mikołaja. Od razu poszerzyliśmy terapię zajęciową : dogoterapię, kinezyterapię, TUS, sensoplastykę. Po zwiększeniu ilości godzin przyszły pierwsze efekty. Chętnie wskazywał  co chce, w lutym zaczął mówić tata, za chwile mama. Częściej i chętniej powtarzał wyrazy dźwiękonaśladowcze. Otrzymał również orzeczenie o kształceniu specjalnym i dostał się na listę Niepublicznego Integracyjnego Przedszkola Terapeutycznego AMIŚ, które funkcjonuje  przy fundacji Ami  na rok szkolny 2017/2018. W czerwcu  ponownie udaliśmy się do Łodzi do CZMP na kardiologię na zamknięcie fenestracji . Zabieg udał się bez powikłań, saturacje wzrosły do ponad 90 %. Pierwszy raz Mikołaj od urodzenia wyglądał zewnętrze tak pozytywnie. Znikły sine paznokcie, skóra nabrała różowego kolorytu. W lipcu 2017 roku kolejny raz pojechaliśmy na turnus klimatyczno-rehabilitacyjny do Dąbek, by zregenerować organizm Mikołaja w tym wyjątkowo sprzyjającym klimacie. Z początkiem września zaczęło się przedszkole. Mikołaj ładnie się zaaklimatyzował, znał to miejsce, budynek  już z dotychczasowych zajęć terapeutycznych. Jest w mniej licznej grupie dzieci z autyzmem.  Zajęcia, plan pracy dostosowany jest do jego możliwości. Wiem,  że to teraz edukacyjnie najlepsze miejsce sprzyjające  jego rozwojowi umysłowemu. Dzięki postawionej diagnozie, wielu godzinom zajęć po kilka dni w tygodniu, Mikołaj robi znaczne postępy w mowie, zachowaniu, relacjach z otoczeniem, które widzą terapeuci, my jako rodzice, rodzina. Codziennie staramy się pamiętać nie tylko o przyjmowaniu leków kardiologicznych, ale i o  profilaktyce zdrowego serca , zdrowej diecie, spacerach. W tym wszystkim jeszcze jest codzienna praca z Mikołajem na każdym etapie uczenia samodzielności, wykonywaniu zwyczajnych czynności, nabywaniu umiejętności społecznych.

Za 3 miesiące wizyta w Poradni Kardiologicznej . Mam nadzieję, że serduszko radzi sobie dobrze. Bo w tym wszystkim co los postawił na naszej drodze ono jest najważniejsze. Jeśli zasłabnie, odmówi współpracy, żadna najlepsza terapia psychologiczna, logopedyczna nie będzie miała sensu. Nie wiem na ile Mikołaj jest świadomy swojego , czy jest świadomy w tym wieku swojej „odmienności” i tej fizycznej   (połowa serca) i tej autystycznej. Jest taki radosny, pogodny w tym wszystkim. Ale kiedyś dorośnie, dowie się . A my zrobimy wszystko na ile pozwolą nam siły i środki finansowe by go przygotować do samodzielności, zapewnić mu jak najlepszą przyszłość, by się realizował i był szczęśliwy.

Los  doświadczył Mikołaja  podwójnie, ale nie pozostaje nic innego jak stanąć mu naprzeciw. Tyle udało się przejść, tyle osiągnąć. Jestem dumna z mojego synka.

 

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mikołaja.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6542 Mikołaj Kmita
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych:  ZC 6542 Mikołaj Kmita


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider