Baut Maciej

alt       
HLHS 
 
 

    

    Staraliśmy się o dziecko od 5 lat, aż tu nagle 22 stycznia 2013 roku mamy 2 kreski na teście ciążowym, naszej radości -nie da się opisać. 9 miesięcy oczekiwania i radości. Wreszcie nadszedł ten dzień 27-09-2013, o godz. 22:15 przyszedł na świat nasz najukochańszy synek ? Maciuś. Dali mi go potrzymać przez minutkę i zabrali ? bo miał problemy z oddychaniem L mieli tylko troszeczkę go dotlenić i mi oddać, niestety przyszła do mnie lekarka po kilku godzinach i powiedziała, że muszą go jutro dokładniej przebadać i że zostanie na Oddziale Intensywnej Terapii.

Kolejnego dnia poszłam z mężem zobaczyć malutkiego i porozmawiać z lekarzem.

Maciuś leżał w inkubatorze, cały był po podłączany do różnych maszyn, w nosku miał jakąś rurkę która pomagała mu oddychać, nie mogłam go nawet dotknąć, ten widok był dla mnie jak cios prosto w serce, niestety nie spodziewałam się tego co stanie się za chwilkę? poszliśmy do lekarza, kazał nam usiąść i powiedział, że już wie co dolega naszemu synkowi, ma wadę wrodzoną serca ? Zespół Niedorozwoju Lewego Serca, wymagana jest 3 etapowa operacja serca.

Jeżeli jego ciało będzie chciało funkcjonować na tym co stworzą lekarze z jego serduszka to Maciuś będzie mógł w miarę normalnie żyć, natomiast jeżeli będą jakieś komplikacje to będziemy musieli wpisać go na listę do przeszczepu serduszka. Dla nas to zabrzmiało jak wyrok. Lekarz powiedział, że musimy do przetransportować do Wrocławia na kardiologie dziecięcą gdzie wykonają dokładne badania. 30-09-2013 przewieziono go karetką do Wrocławia ? my musieliśmy jechać za nimi. Niestety diagnoza we Wrocławiu została potwierdzona,  w tej chwili Maciuś żyje dzięki maszynom i lekarstwu które dostaje we wlewie stałym.  Udało się nam znaleźć miejsce dla naszego Skarba w Katowicach w Centrum Zdrowia Dziecka i 06-10-2013 właśnie tam trafił nasz synek. Porobiono wszystkie badania i podjęto decyzje? będziemy operować 09-10-2013 o 9 rano. Przeżywalność dzieci określa się na ok. 50 % - takie słowa usłyszeliśmy od kardiochirurga.

08-10-2013 rano jechaliśmy do GCZD podpisać zgodę na operację, czułam się tak jakbym wydawała wyrok na własne dziecko, ale wiedziałam, że bez tego nie ma żadnych szans.

altNadszedł ten dzień 09-10-2013, godz. 9:00 widzimy jak zjeżdżają z naszym maleństwem w inkubatorze i wiozą go na sale operacyjną. Operacja potrwa ok. 5 godzin. Te mijające minuty ciągnęły się jak godziny? miałam wrażenie, że czas się zatrzymał L nagle wyszedł lekarz, powiedział, że operacja się udała, że nie było żadnych komplikacji i wszystko przebiegło planowo. Po 30 minutach wywieźli go z Sali operacyjnej i zawieźli na oddział Kardiochirurgii na OIOM. Pozwolono mi wejść na minutkę, tylko go zobaczyć. Widok był straszny. Maciuś był zaintubowany - oddychała za niego maszyna, te wszystkie rurki, kabelki, wenflony, dreny  i najgorsze? rozcięcie na klatce piersiowej ? jak na niego patrzyłam to serce mi pękało. Usłyszałam tylko, że jest stabilny, lekarze byli bardzo oszczędni w słowach. I tak mijały kolejne dni? codzienne odwiedziny na 5 minut i wieści? jest stabilny. Może to i niewiele ale najważniejsze, że nie jest gorzej. 14-10-2013 postanowiono go odintubować i Maciek zaczął oddychać samodzielnie, miał jeszcze wąsy z tlenem ale najważniejsze, że walczy. I kolejne dni mijające z wiadomością ?dziecko jest stabilne?. 21-10-2013 telefon ze szpitala, serce mi się zatrzymało, dzwoniła pani oddziałowa, że mogę się szykować, że dzisiaj przewiozą go na normalną salę i, że będę mogła być tam razem z nim. Byłam przeszczęśliwa. Jak mi go przywieźli i mogłam go dotknąć, pocałować? to było niesamowite J Później było już tylko lepiej, na tyle dobrze, że 28-10-2013 pozwolono nam jechać do domku. Zalecenia na początku mnie przeraziły, podawanie leków, codzienne ważenie, mierzenie, sprawdzanie obrzęków, bilans przyjmowanych i wydalanych płynów ? ale zrobię dla niego wszystko żeby tylko pomóc mu w miarę normalnym funkcjonowaniu. Oczywiście od tamtej pory Maciek musi być pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów.


[2.06.2014r.]

alt

Pojechaliśmy do GCZD na badania i kwalifikację do 2 etapu leczenia operacyjnego, porobili Maciusiowi wszystkie badania i zadecydowano, że nie będzie potrzebne cewnikowanie serca J Wyznaczono nam termin na angio TK na marzec i wysłano do domu. Kolejne tygodnie niepewności  L Nadszedł marzec, pojechaliśmy na badania, później kazali nam czekać na decyzję kiedy będą operować, po 2 tygodniach otrzymałam telefon i termin 22 kwiecień L wiedziałam, że muszę być silna, że musimy to jakoś przetrwać. Jeden dzień przed świętami ? telefon z GCZD i wiadomość, proszę przyjechać 21 kwietnia, 22 o 9 rano będziemy operować.

Nadszedł ten dzień, 22 kwiecień godz. 9:10 do pokoju wchodzi pielęgniarka i mówi  ??proszę wziąć dziecko i idziemy na blok? ? serce mi zadrżało , niosłam go na blok operacyjny, łzy spływały mi po policzkach, ale wiedziałam, że  tak musi być L doszliśmy do czerwonej linii, przywieźli łóżeczko i pielęgniarka powiedziała ??ostatnie buziaki i wychodzimy a dziecko jedzie z nami? i go zabrali. Operacja zakończyła się po 5 godzinach, wyszedł lekarz i powiedział, że wszystko poszło planowo bez komplikacji. Później czekaliśmy aż go przewiozą na sale pooperacyjną  na OiOM i  będziemy mogli go zobaczyć chociaż przez minutkę. Lekarze znów byli bardzo oszczędni w słowach? jest stabilny, to wszystko. Ważne, że nie ma komplikacji. Wieczorem telefon na kardiochirurgię i kolejna wiadomość ? jest stabilny. Rano sprawy się pokomplikowały L wiadomość od lekarza, że jest bardzo źle L doszło do nadciśnienia tętniczego płucnego L musimy cewnikować serce L i po badaniu wieci, tętnice płucne są bardzo wąskie L decyzja - będziemy reoperowac L 25 kwietnia o 9:00 rozmowa z lekarzem i decyzja, że nie altbędzie operacji, ciśnienie zaczęło spadać a kolejna hipotermia i kolejne krążenie pozaustrojowe mogło by bardziej zaszkodzić niż pomóc. Maciuś jest w stanie śpiączki farmakologicznej i czekamy? I kolejne dni niepewności? wieści  - stan ciężki ale stabilny. Ważne, ze nie jest gorzej J po długim weekendzie nasze serduszko się obudziło. Codzienne odwiedziny w godzinach 15-17 i gdy zegar dochodził do 17 to serce mi pękało, że muszę wyjść i zostawić go tam samego L I tak codziennie L 8 maja telefon z oddziału i super wiadomość ? proszę wziąć rzeczy, zostaje pani z Maćkiem w szpitalu. Byłam przeszczęśliwa. Niestety moja radość nie trwała zbyt długo, Maciuś w nocy zaczął strasznie gorączkować  39? i saturacja strasznie spadała L więc z samego rana zabrali mi synka z powrotem na OiOM L , leki na krążenie i antybiotyk ? sytuacja opanowana. Znowu odwiedziny między 15-17 . Nareszcie nadszedł długo wyczekiwany dzień 14-05-2014 telefon ok. 10 rano i wiadomość ?proszę dziś przyjechać z rzeczami, zostaje Pani z synkiem na oddziale?. Byłam przeszczęsliwa. Później już było tylko lepiej. Po 3 dniach odstawiono już całkowicie tlen i leki dożylnie. Mogłam wziąć Maciusia na ręce i pospacerować po pokoju. W trakcie obchodu w dniu 20-05-2014 usłyszałam długo oczekiwaną  wiadomość. Dziś wychodzi Pani do domu. Byłam przeszczęśliwa. 

Teraz jesteśmy już w domku. Musimy na Maciusia bardzo uważać, żeby nie podłapała żadnej choroby L bo z jego wąziutkimi tętnicami może to się skończyć tragicznie.

Cały czas wierzymy, że wszystko będzie dobrze ale mamy świadomość, że to jeszcze nie koniec naszej drogi i cierpienia naszego ukochanego i jedynego synka - za około dwa lata czeka nas kolejny wyjazd i kolejna operacja.  Ale mimo wszystko, pomimo całego cierpienia jakie przeszedł i jakie go czeka - naszemu maleństwu nie schodzi uśmiech z buźki.


[18.11.2016r.]

W życiu Maciusia wydarzyło się bardzo dużo od naszego ostatniego wpisu... Lekarze stwierdzili u Maciusia nadciśnienie płucne co dyskwalifikowało nas z trzeciej operacji ale udało nam się trafić na cudownych lekarzy którzy z całych sił i w każdy możliwy sposób nam pomagali żeby jednak ta operacja się odbyła i żeby Maciuś żył. Trzykrotnie wykonywali cewnikowanie serca i angioplastykę tętnic płucnych żeby zniwelować nadciśnienie i się udało. Na początku 2016 roku dostaliśmy kwalifikacje do trzeciego etapu leczenia operacyjnego. Wreszcie nadszedł długo wyczekiwany moment pakujemy się i jedziemy na operację cały czas wierząc że to będzie już ostatnia. 7 Marzec 2016 przyjęli nas do GCZD w Katowicach, badania, wywiady, zgody, "wyroki" i 09.03 miała odbyć się operacja. Noc była straszna. Nie mogłam zasnąć. Siedziałam i patrzyłam na niego i zadawałam sobie miliony pytań... co będzie dalej.... czy przeżyje... wierzyłam,ze tak! Ale ten strach jest nie do opisania... ranek, podane środki "ogłupiające'' i czekamy... Wchodzi pielęgniarka i idziemy na blok. Dochodzimy do czerwonej linii i czuje jak pęka mi serce. Muszę go oddać ale nie chce. Pani anestezjolog podchodzi i bierze go na ręce, Maciuś nas całuje, robi papa i znika za zakrętem. Wychodzimy przed blok operacyjny, nic nie słyszę tylko walenie własnego serca, gdyby nie pomoc męża i jego wsparcie padła bym na podłogę i wyła z rozpaczy. I znowu milion myśli i pytań...co teraz...? Czekamy. Najdłuższe 9 godzin w moim życiu. Lekarz wyszedł i mówi,że było ciężko ale wszystko poszło po jego myśli. Wywieźli Maciusia po ok. 30 min. Z taką eskortą jeszcze nigdy go nie widziałam. Lekarz kardiochirurg, anastezjolog, dwie pielęgniarki i tysiące kabli, kabelków, rurek, rureczek... podłączony respirator i tam pośród nich mój malutki wielki bohater.  Widok którego nie zapomnę do końca życia. Weszłam go zobaczyć na minutę i musiałam wyjść. I tak codziennie, skromne "jest stabilny" musiało nam wystarczyć. Pojawiły się pewne komplikacje takie jak zmiana rytmu, blok III stopnia ale najważniejsze,że walczy, że żyje! Z całą resztą jakoś sobie poradzimy. W trzeciej dobie po operacji udało się go extubować i wybudzić ale pielęgniarki prosiły żebyśmy nie wchodzili do niego, bo będzie tragedia przy wyjściu, ze sobie z nim nie poradzą. Patrzyłam na niego tylko z daleka z za okna, on był przytomny i wolał "mama, mama" a ja stałam tam i nie mogłam zrobić nic. Nie mogłam odpowiedzieć, pokazać mu się, dotknąć go, przytulić. Nic. Moje serce rozrywało się na milion kawałków a łzy płynęły strumieniem po twarzy ale wiedziałam,ze tobie to dla niego, dla jego dobra i spokoju serduszka. W niedzielę już nie wytrzymałam i weszłam do środka. Tej radości nie da się opisać. Dotykał mnie, głaskał, tulił a ja czułam się tak jak gdyby robił to pierwszy raz w życiu. Niestety dwie godzinki minęły jak piec minut i trzeba było wychodzić. Obiecałem mu,że kupię mu najgłośniejsze autko jakie tylko znajdę w sklepie i jutro mu przyniosę. Następnego dnia około 10 rano otrzymałam telefon,ze mam się pakować i przyjeżdżać bo dostaje Maciusia na pokój. Wtedy już nic innego się nie liczyło tylko to,że będę już miała go cały czas przy sobie. Ale słowa dotrzymałam, radiowóz policyjny - najgłośniejszy jaki dostaliśmy jechał z nami :-) . Pojawił się problem z płynami w opłucnej i otrzewnej ale po tygodniu wszystko się unormowało. Wróciliśmy do domu i staramy się żyć dniem dzisiejszym. Cały czas jesteśmy pod kontrolą mnóstwa poradni bo zawsze są jakieś skutki uboczne...neurolog, okulista, logopeda, alergolog, psycholog... ale najważniejsze,że żyje. Teraz kontrole kardiologiczne, rehabilitacje, cewnikowania serca - ponieważ jego tętnice nie rosną i trzeba im "pomagać", leki i nadzieja,że to co najgorsze już jest za nami. Chodź wiem, że jego życie to ruletka i w każdej chwili wszystko się może wydarzyć...

 

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Maciusia

 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6594 Maciej Baut
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6594 Maciej Baut


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider