Loska Borys

alt
 
Hipoplazja lewego serca
 

   

Borysek urodził się 18.11.2013 roku w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.  O tym, że będzie chory dowiedzieliśmy się w 22 tygodniu ciąży podczas drugich badań prenatalnych.  Lekarz zauważył, że jego serduszko nie bije prawidłowo i skierował nas do kardiologa prenatalnego, który potwierdził wadę serca naszego syna. Diagnoza brzmiała ? krytyczna stenoza aortalna.  Oznacza to, że lewa komora serca Boryska nie pracowała i nie rozwijała się prawidłowo.  Dowiedzieliśmy się,  że jedyną szansą na uratowanie serca  Boryska jest wewnątrzmaciczna balonoplastyka zastawki, którą wykonuje zespół lekarzy ze Szpitala Bielańskiego w Warszawie.  Zabieg ten polega na uśpieniu dziecka przez pępowinę i wprowadzeniu do jego małego serduszka cewnika z balonikiem, który ma poszerzyć chorą zastawkę.  Nie zastanawiając się już dwa dni później pojechaliśmy ratować nasze dziecko.  Niestety nie wszystko poszło zgodnie z planem.  W ciągu dwóch miesięcy trzykrotnie próbowano wykonać zabieg na serduszku naszego synka. Za pierwszym razem Borysek zrobił  wszystkim na przekór i ułożył się tak, że  mimo wielkich starań lekarzy nie udało się dostać do jego serduszka. Dwa tygodnie później podczas ponownej próby balonoplastyki serduszko Boryska na moment przestało bić dlatego lekarze przerwali zabieg i szybko podali adrenalinę.  Po dwóch nieudanych próbach nie myśleliśmy, że jeszcze dostaniemy jedną szansę. Podczas kontrolnego echo serca w Warszawie w 28 tygodniu ciąży okazało się, że Borysek jest ułożony prawidłowo do wykonania zabiegu, który tym razem zakończył się sukcesem. Wróciliśmy do domu pełni nadziei, że dzięki temu lewa komora serca naszego syna będzie rozwijała się prawidłowo i po urodzeniu Borysek będzie wymagał tylko niewielkiej interwencji kardiochirurgicznej.   Dwa tygodnie przedalt planowanym terminem porodu zostaliśmy skierowani do Szpitala Bielańskiego w Warszawie.  Niestety naszemu synkowi nie śpieszyło się i urodził się siłami natury dwa dni po terminie. Dostał  10 punktów w skali Apgar jednak szybko został przekazany na odział patologii noworodka.  W czwartej dobie życia przewieziono go do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, gdzie trafił na oddział kardiologii w bardzo dobrej formie. Po szczegółowych badaniach okazało się, że mimo powodzenia wcześniej wykonanego zabiegu serduszka nie da się uratować w całośći.  Diagnoza -  HLHS ? Zespół hipoplazji lewego serca  .  Jedna z najcięższych wrodzonych wad serca, która polega na tym, że dziecko  będzie musiało żyć z połową serca, w naszym przypadku prawą ? czyli tą słabszą. Brzmiało to dla nas jak wyrok.  Już wtedy wiedzieliśmy, że bez interwencji kardiochirurgicznej Borysek nie ma najmniejszych szans na przeżycie i że wada ta wymaga trzech skomplikowanych operacji .  Pierwsza operacja ? metodą Norwooda została wykonana w 16 dobie życia naszego synka. Bardzo szybko dochodził do siebie. Po 6 dniach spędzonych na oddziale intensywnej terapii został przekazany na oddział kardiochirurgii, gdzie mogliśmy być w końcu wszyscy razem. Niestety radość nie trwała długo. W 11 dobie po operacji pojawiły się u Boryska zaburzenia rytmu serca. Serce zaczęło wariować?biło raz 250 uderzń na minute i nagle spadało do 60.  Przewieziono nas na odział kardiologii, gdzie przeżyliśmy wiele ciężkich chwil. W wigilię 24 grudnia stan naszego synka był krytyczny?przepłakaliśmy wiele godzin przy jego łóżeczku. Jednak Borysek pokazał swoją siłę i po 6 tygodniach w końcu udało się uspokoić jego szalejące serduszko.  W sumie po dwóch miesiącach spędzonych w Centrum Zdrowia Dziecka mogliśmy wrócić do domu. Pełni obaw, jednak bardzo szczęśliwi w końcu mogliśmy cieszyć się naszym synkiem we własnych czterech ścianach. Borysek bardzo szybko zaczął rosnąć i przybierać na wadze. W domu stał się radosnym i pogodnym dzieckiem, mimo wielu ciężkich przeżyć w swoim krótkim życiu. Co jakiś czas musieliśmy tylko stawiać się u kardiologa na wizytach kontrolnych.  Ciągle jednak mieliśmy świadomość, że za kilka miesięcy trzeba będzie ponownie operować serduszko Boryska.  Myśl o powrocie do Warszawy była dla nas bardzo trudna, tak daleko od domu?dlatego postanowiliśmy powierzyć życie naszego synka świetnemu zespołowi kardiochirurgów z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, za co jesteśmy im wdzięczni z całego serca.  11 czerwca 2014 roku wykonano drugi etap korekcji wady serca HLHS ? dwukierunkowe zespolenie Glenna . Borysek miał wówczas niecałe 7 miesięcy. Mieliśmy nadzieję, że tym razem obejdzie się bez komplikacji. Niestety  tak się nie stało.  W czwartej dobie po operacji w lewej opłucnej zaczęły gromadzić się płyny z domieszką chłonki.  Założono dren i klika razy na dobę odciągano nadmiar płynów. Oprócz drenażu trzeba było wprowadzić ścisłą dietę beztłuszczową. Po kilku dniach niestety Borysek przestał jeść zupełnie. Lekarze zmuszeni byli założyć sondę.  Jednak po pewnym czasie pojawiło się światełko w tunelu. Po 8 tygodniach od operacji w końcu płyny wyschły a Borys powoli zaczął domagać się jedzenia. I tym sposobem wyszliśmy do domu..  Oprócz częstych wizyt u kardiologa chodzimy także na rehabilitację, ponieważ w sumie po 4 miesiącach spędzonych w szpitalu rozwój ruchowy Borysa jest opóźniony. Jednak  cieszymy się każdą chwilą spędzoną razem, każdym wypowiedzianym słowem i każdym małym sukcesem naszego synka. Planowo kolejna operacja za niecałe dwa lata ale myślimy o tym.

- Jaki dziś mamy dzień? ? zapytał Puchatek

- Dzisiaj ? opowiedział Prosiaczek

- To mój ulubiony dzień ? odparł Kubuś.

To właśnie te słowa trwale wpisały się w nasze życie.

Sandra, Arek i Borysek

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Borysa
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6584 Borys Loska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6584 Borys Loska


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider