Olech Gabriela

altNiedorozwój lewej komory serca (HLHS)
 

 

 
 O tym, że nasze dziecko przyjdzie na świat z poważną wadą serca dowiedzieliśmy się w trzydziestym tygodniu ciąży. Pani doktor prowadząca moją ciążę od razu skierowała mnie  do Warszawy na badania do prof. Dangel. Badanie miało miejsce 22 października 2013 r. spędziłam z mężem prawie cały dzień na badaniach. Niestety przypuszczenia pani doktor potwierdziły się. Stwierdzono u płodu krytyczną wadę serca: Stenoza aortalna ze znacznie upośledzoną funkcją lewej komory serca. Od razu zostałam skierowana do Szpitala Bielańskiego w Warszawie gdzie miał odbyć się zabieg plastyki zastawki aortalnej u płodu. Ze względu na niekorzystne położenie płodu zostałam zdyskwalifikowana z zabiegu i wróciłam do domu. Dnia 29 października 2013 r. drugi raz zgłosiłam się do szpitala celem ponownej hospitalizacji. Efekt końcowy był taki sam jak poprzednio. Zostałam zdyskwalifikowana z tego samego powodu. Lekarze zdecydowali, że muszę w takim razie czekać aż do rozwiązania ciąży.

            Nasza córeczka Gabrysia przyszła na świat 17 grudnia 2013 roku w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Niestety poród zakończył się cięciem cesarskim. Gabrysia urodziła się z ciężką wrodzoną wadą serca w postaci niewykształcenia prawidłowej lewej komory serca (HLHS).

            W drugiej dobie swojego życia została przewieziona karetką ze szpitala do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie podjęto walkę o jej życie. W tym dniu przeprowadzono zabieg Rashkinda, który niestety nie powiódł się. Powtórzono zabieg 21 grudnia 2013 r. przebiegł on pozytywnie.

            Do przeprowadzenia pełnej korekty serca niezbędne są trzy operacje. Na dzień dzisiejszy Gabrysia jest po pierwszej operacji Norwooda. Pozostało jeszcze 2 korekty serduszka.

            Operacja odbyła się 2 stycznia 2014 r. Wykonana została w 16 dobie życia Gabrysi. Stan Gabrysi był bardzo poważny, dopiero z upływem czasu zaczął powoli stabilizować się i poprawiać. Operacja trwała kilka godzin. Na oddziale Intensywnej Terapii spędziła prawie miesiąc. Nie mogliśmy z nią wtedy przebywać. Mogliśmy tylko na chwilkę wejść i popatrzeć się na nią i to nie zawsze. Serce mnie bolało, że w dalszym ciągu nie mogłam wziąć ją na ręce, przytulić i pocałować.

            W dniu 13 stycznia 2014 r. Gabrysia została przeniesiona na oddział kardiochirurgii w celu dalszego leczenia, wtedy dopiero mogliśmy być z córeczką przez całą dobę. W tym dniu po raz pierwszy mogliśmy wziąć ją na ręce, przytulić i ucałować. Był to najpiękniejszy dzień naszego życia. Tam też została objęta bardzo troskliwą opieką wspaniałych lekarzy i pielęgniarek. Otrzymywała bardzo dużo leków niezbędnych w dalszym postępowaniu leczniczym. Karmiona była dalej sondą. Praca serca monitorowana była 24 godziny na dobę. Co jakiś czas wykonywane były badania kontrolne. U Gabrysi stwierdzono porażenie lewego fałdu głosowego. Stało się to dlatego, że długo była intubowana, gdyż sama sobie nie radziła z oddechem. Jej płacz przez to był bardzo cichy.

            W dniu 22 stycznia 2014 r. została przeniesiona do oddziału Kardiologii. Spędziła tutaj ponad 3 tygodnie. Tutaj również podawano w dalszym ciągu leki, również Gabrysia była monitorowana. Poddawana była różnym badaniom kontrolnym: badaniu moczu, morfologii, echokardiograficznemu, foniatrycznym. Do badania foniatrycznego Gabrysia musiała mieć usuniętą sondę i wtedy to oto rozpoczęłam karmienie przez butelkę. Wspaniale dawała sobie radę, była bardzo dzielna. W ciągu 5 dni nauczyłam ją jeść z butelki przez smoczek, bo inaczej nasz pobyt w Klinice byłby przedłużony. Gabrysia zaczęła przybierać na wadze. Bardzo ucieszyłam się z tego powodu, był to dobry znak, że może wkrótce wyjdziemy do domu.

            Niestety 28 stycznia 2014 r. pojawiła się gorączka. W badaniach laboratoryjnych stwierdzono podwyższone parametry stanu zapalnego oraz dodatnie posiewy krwi. Została włączona antybiotykoterapia 10- dniowa. Antybiotyki zaczęły działać od razu dzięki temu nastąpiła poprawa stanu klinicznego oraz normalizacja parametrów stanu zapalnego. Dzięki szybkiej interwencji lekarza wszystko skończyło się dobrze. Gabrysia po 59 dniach pobytu w Klinice mogła pojechać po raz pierwszy do domu. Cała rodzina czekała na nią z utęsknieniem. Jednak nas rodziców ogarniał strach. Wiedzieliśmy, że Gabrysia przebywając w oddziale szpitalnym ma zapewnioną odpowiednią opiekę lekarską, a baliśmy się co będzie jak wrócimy do domu. Mieszkamy bardzo daleko od Warszawy, w jedną stronę mamy prawie 400 km do Kliniki. Wiedzieliśmy, że gdyby cokolwiek wydarzyło się, to tu otrzyma natychmiastową pomoc lekarską. Najbardziej przerażała nas tak daleka droga do domu z tak małym dzieciątkiem. Po powrocie do domu udało się  nam znaleźć dla niej wspaniałą opiekę kardiologiczną. Podczas comiesięcznych wizyt kontrolnych poddawana jest badaniu EKG, badaniu osłuchowemu, badaniu echokardiograficznemu.

            Gabrysia po pierwszej operacji w domu rozwijała się prawidłowo, ładnie przybywała na wadze, osiągała coraz to nowe umiejętności, jednak w kwietniu pojawiły się komplikacje. Gabrysia podczas jedzenia bardzo zaczęła się pocić. Pojechaliśmy wtedy na badanie kontrolne do lekarza w rejonie. Niestety okazało się , że tętno udowe jest bardzo trudno wyczuwalne, skóra była blada z dyskretną sinicą oraz pojawiła się różnica ciśnienia skurczowego na kończynach górnych i dolnych. Doszło do krytycznego zwężenia pooperacyjnego aorty. Lekarz w rejonie skierował nas od razu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety Święta Wielkanocne musieliśmy spędzić w Klinice. Gabrysia została poddana badaniom m.in. echokardiograficznemu. Badanie potwierdziło, że konieczna będzie rekoarktacja aorty.

            Dnia 17 kwietnia 2014 r. kiedy Gabrysia kończyła 4 m-c wykonano cewnikowanie serca i implantowano stent do aorty. Ponowne badanie echokardiograficzne wykazało dobry wynik zabiegu.

Po jednodniowym  pobycie na Oddziale Intensywnej Terapii Gabrysia została przeniesiona na oddział Kardiologii w celu dalszego leczenia. Po kuracji antybiotykowej wyszliśmy do domu dnia 23 kwietnia 2014r. Po tym zabiegu widać, że Gabrysia czuje się dużo lepiej, mniej poci się. Gołym okiem widać, że jej skóra ma teraz kolor różowy.

            Gabrysia cały czas przyjmuje leki, jeździmy z nią na wizyty kontrolne do kardiologa w rejonie i również do Kliniki w Warszawie. Koszty podróży są bardzo wysokie.

            W dniu 23 czerwca b.r. Gabrysia miała cewnikowanie serca przed kwalifikacją do kolejnego etapu leczenia wady serca. Cewnikowanie zostało wykonane bez powikłań. Czekamy teraz w kolejce na drugą operację.

            Pragniemy z całego serca podziękować wszystkim, którzy wspierają nas, nie tylko finansowo, ale i modlitwą, czy dobrym słowem. Pieniążki, które zostały przekazane na konto Gabrysi zostały przeznaczone na jej leczenie, głównie leki, dojazd bo jak wspomniałam jest kosztowny. Dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi Gabrysia trafiła w najlepsze ręce. Niezbędne jest przeprowadzenie jeszcze dwóch operacji, aby mogła rozwijać się jak jej rówieśnicy, a przy tym ciągła regularna opieka lekarska i medyczna. Dalsze leczenie związane jest z kolejnymi kosztami, których sami nie jesteśmy w stanie ponieść. Z góry dziękujemy za okazaną nam pomoc.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Gabrieli
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem:ZC 6627 Gabriela Olech
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6627 Gabriela Olech


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider