Bałtruszewicz Leon

alt
Zespół Niedorozwoju lewej części serca

 

Nasz syn Leonek urodził się z bardzo ciężką wadą serca, która polega na niedorozwoju lewej części serca - w skrócie HLHS. Wiedzieliśmy, że nasz synek urodzi się chory i od samego początku staraliśmy się mu pomóc, dlatego już 

w życiu płodowym Leonek miał przeprowadzone 2 zabiegi na maleńkim serduszku. Wiedzieliśmy też, że przy tej wadzie serca będą konieczne co najmniej trzy bardzo skomplikowane i obarczone dużym ryzykiem operacje. Nie zdawaliśmy sobie jednak do końca sprawy z tego, że w dniu narodzin Leonka 28.01.2014 r. zaczniemy ciężką walkę o jego życie, a tym samym nasze życie całkowicie się przewartościuje.

Pierwszą operację Leonek miał w wieku dwóch tygodni i to wtedy pierwszy raz drżeliśmy ze strachu o jego życie, gdy w czasie operacji doszło do zatrzymania krążenia i reanimacji. Leon miał wielką wolę walki o swoje życie i mimo bardzo długiego okresu pooperacyjnego spowodowanego ciężkimi powikłaniami wróciliśmy do domu po trzymiesięcznym pobycie w szpitalu. To była ogromna radość i ulga, że mamy za sobą pierwszy etap. Przez kilka miesięcy cieszyliśmy się normalnością z dala od szpitalnej rzeczywistości. W wieku ośmiu miesięcy Leonek przeszedł drugą operację, a okres rekonwalescencji na szczęście był krótszy niż po pierwszej operacji. Niestety wada serca i bardzo długa hospitalizacja (w sumie pół roku) osłabiły odporność Leonka, co przełożyło się na dwa dodatkowe pobyty w szpitalu na pediatrii z powodu zapalenia oskrzeli i zapalenia płuc krótko po wyjściu z CZD po drugiej operacji.

Przed nami jeszcze trzeci etap, który według wskazań medycznych dla tej wady serca powinien odbyć się w wieku ok. 2-3. roku życia dziecka. Mamy nadzieję, że trzecia operacja podobnie jak dwie poprzednie odbędzie się w Polsce w Centrum Zdrowia Dziecka. Do tego czasu mamy nadzieję, że będziemy mogli cieszyć się sobą w naszym domu i nadrabiać zaległości ruchowe synka spowodowane wielomiesięcznym pobytem w szpitalu i licznymi powikłaniami pooperacyjnymi.

Prosimy wszystkich ludzi o wielkim sercu o pomoc w dalszym leczeniu i rehabilitacji Leonka.

Marzec 2017

Po operacji Leoś zaczął bardzo szybko nadrabiać zaległości w mówieniu chodzeniu a nawet w bieganiu. Ma mnóstwo energii i chęci do poznawania nowych rzeczy. Nasza codzienność obecnie to także rehabilitacja Leosia. Jego nóżki nadal wymagają rehabilitacji, ponieważ na skutek długiego przebywania w szpitalu w pozycji leżącej mięśnie nie pracowały od samego początku tak jak należy. Dodatkowo Leoś ma rehabilitację blizny a także konsultacje laryngologiczne i ortodontyczne. Niespełna rok po ostatniej operacji kontrola serca Leosia wykazała ponowne zwężenie tętnicy płucnej. W związku z tym konieczne jest cewnikowanie serca wraz z zabiegiem balonowania, aby poszerzyć  naczynie. Na zabieg cewnikowania ponownie wybieramy się do Niemiec. Dzięki zebraniu większej ilości pieniędzy podczas zbiórki na operację przed rokiem nie musieliśmy sięteraz martwić o środki na cewnikowanie i po otrzymaniu kwalifikacji mogliśmy od razu ustalić termin zabiegu. Po raz kolejny przekonaliśmy się, że w każdej chwili serduszko Leosia może wymagać jakiejś interwencji . Choć na co dzień Leoś jest bardzo energicznym i radosnym dzieckiem, my cały czas czujnie go obserwujemy a każde kontrolne echo serca wiąże się z niepokojem. Wiemy jednak, że Leoś jest bardzo dzielnym chłopcem.


Maj 2016

W kwietniu 2016r. Leoś przeszedł operację w klinice w Niemczech, która była 3. koniecznym etapem przy jego wadzie serca. Leoś bardzo szybko nabrał sił po operacji a po 3 tygodniach pobytu w klinice mógł już bawić się z siostrą w domu. Wierzymy, że teraz będzie mógł czerpać z życia jeszcze więcej.


Październik 2015 

Lekarze w Polsce nie podają obecnie żadnych przybliżonych terminów trzeciej operacji, a my nauczeni doświadczeniami z poprzednich dwóch operacji nie chcemy pozwolić, aby odbyła się ona w momencie, kiedy nie będzie już można czekać ani jednego dnia dłużej. W związku z tym udaliśmy się na konsultacje do wybitnego kardiochirurga prof. Edwarda Malca, który zoperował wiele chorych serduszek. Profesor zakwalifikował Leonka do trzeciej operacji w klinice w Niemczech i wyznaczył przybliżony termin na drugi kwartał 2016 roku.

Wiemy, że jako rodzice musimy zdać kolejny egzamin i jesteśmy bardzo >zmobilizowani, aby i tym razem zdać go pozytywnie. Jedyną barierą dla nas na dzień dzisiejszy jest ogromna kwota operacji, której koszt szacowany jest na 36. 500 euro. Dzielimy się naszą histo

rią, bo wierzymy, że z pomocą osób o wielkich sercach uda się nam zebrać wymaganą kwotę. Leoś przeszedł już bardzo dużo w swoim krótkim życiu i widzimy jak dzielnie walczy każdego dnia. Przed nim jeszcze kolejne wyzwanie, jakim będzie trzecia operacja. Wierzymy, że po tej operacji będzie czerpał z życia >jeszcze więcej, bo jego serduszko będzie silniejsze.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Leona

Darowizny prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6660 Leon Bałtruszewicz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6660 Leon Bałtruszewicz

Hypoplastic left heart syndrome (HLHS)

Our son Leon was born with very serious heart defect in which his left heart is severely underdeveloped. Leon's fight for life started very early, when in the womb, as soon as he was diagnosed with critical aortic stenosis. It was then found that his heart isn't developed properly and Leon's fetus underwent two cardiac procedures in utero. It was an attempt to save Leon's left heart ventricle (chamber) which was very weak, but still working. Unfortunately this battle was lost as after couple of days after delivery it was discovered that Leon's left heart ventricle is far too weak for functioning and his heart was qualified as one-chambered.We the knew that this congenital heart defect will require at least three extremely complicated and high risk surgeries.

Back in the day, we didn't fully understand that the date of Leon's birthday (28th January 2014) will completely reevaluate our lives and our fight for Leon's life will start.

Leon had his first heart surgery when he was only 2 weeks old and it was our first memorable and hard experience which left our scared for his life. During procedure he had cardiac arrest and was resuscitated. But Leon was a fighter and despite our 3 months long postoperative hospital stay due to complications, we came back home happy to have first stage of heart surgery behind us.

Sadly Leon's condition worsened and his cyanosis aggravated due to cardiac failure, therefore his second stage heart surgery had to be arranged earlier than originally planned. Also this time many complications extended our hospital stay to three months.

We are currently preparing ourselves for third stage of operation which, according to medical recommendations for this heart defect, should be performed at 2-3 years of age. Doctors in Poland do not currently specify at all the date of operation. Learning from our own experience we cannot let Leon have his operation at the very last moment, when it could be too late for him. 
For this reason, we consulted a notable heart surgeon Prof. Edward Malec who performed many successful surgeries at clinic in Münster, Germany. Prof. Malec qualified Leon for his third stage heart surgery appointing it for second quarter of 2016.

For now, our only obstacle and restraint is enormous cost of surgery, estimated for around 150k Polish Zloty (26000 GBP or 36500 EUR).

Leon experienced an awful lot in his short life and we can see how bravely he fights everyday. There's only one more challenge ahead of him which will be his third heart surgery. We believe that once surgery performed, Leon's heart will be stronger, allowing him living his life to the fullest. Please help us and Leon to raise funds for his third surgery. Every donation, no matter how small, will make a difference. Please share Leon's story among your friends, so we can reach as many people as possible.

Thank you for your amazing support!

You can help little Leon by donating to Foundation's account:

 

 Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej

ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

 To make donation in Polish Zloty:

<>Account No: PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843

Please put in title ZC 6660 Leon Bałtruszewicz

 To make donation in EURO:

Account No: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

 Please put in title ZC 6660 Leon Bałtruszewicz



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider