Iwan Zuzanna

alt
Wrodzona wada złożona pod postacią dwuodpływowej prawej komory (DORV), d-transpozycji dużych naczyń (d-TGA), mnogich ubytków przegrody międzykomorowej  (multi VSD) oraz zastawkowego i podzastawkowego zwężenia tętnicy płucnej (PS). 

 

Zwracamy się z prośbą o wsparcie dla naszej wyjątkowej córeczki Zuzanny, z wyjątkowym serduszkiem. Wsparcie w postaci przekazanego 1 % podatku przeznaczymy na dalsze leczenie, kontrole, wizyty lekarskie, zakup lekarstw, turnusy rehabilitacyjne, które wzmacniają osłabioną odporność Zuzi. 

Nasza ukochana córeczka Zuzanna urodziła się 27 maja 2013r. Śliczna i duża dziewczynka dostała 10 pkt Apgar i przez 8 godz cieszyliśmy się  cudowną, "zdrową" drugą córeczką. Potem świat nam się zawalił - głośny szmer na serduszku i zaniżona saturacja (nasycenie krwi tlenem). Zuzia została natychmiast zabrana do inkubatora i przewieziona do bardziej specjalistycznego szpitala w celu diagnostyki, z nadzieją jednak, że to nic poważnego. Tam została niestety rozpoznana nietypowa, ciężka, wrodzona wada złożona serduszka - dwuodpływowa prawa komora  (aorta zamiast z lewej komory uchodzi z prawej komory) plus transpozycja dużych naczyń, mnogie ubytki w przegrodzie międzykomorowej, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz zwężona tętnica płucna i sinica centralna. Po tygodniu  obserwacji w szpitalu córeczkę przewieziono do SCCS w Zabrzu. Tam potwierdziła się straszna dla nas diagnoza. Z uwagi jednak na dość dobry stan dziecka, niską masę ciała do operacji i złożoność wady ustalono na konsultacjach, że córeczka nie wymaga na razie leczenia operacyjnego. Po 2 tyg diagnostyki i obserwacji w szpitalu pojechaliśmy do domu - z zestawem leków, przerażeni, niepewni każdego dnia. 

Na kolejną wizytę w szpitalu pojechaliśmy m-c po urodzeniu, potem co 2, 3 m-ce ponownie stawialiśmy się na oddział szpitalny celem badań i zdecydowania odnośnie terminu operacji. Zostało przeprowadzone cewnikowanie diagnostyczne w narkozie ogólnej, oraz tomografia komputerowa, które potwierdziły niekorzystną do operacji złożoność wady. Lekarze nie byli nam w stanie powiedzieć w jakim kierunku rozwinie się wada, co będzie się działo z naszą córeczką. Każdego dnia towarzyszył nam więc stres, strach, niepewność, lęk o zdrowie naszej malutkiej córeczki i czy nagle nie przyjdzie załamanie.

Niestety 9 maja 2014r. Zuzanka nagle utraciła przytomność, napędzając nam ogromnego strachu... Wydarzenie to uznane zostało przez lekarzy za podejrzenie napadu aksonomicznego i z uwagi na możliwość powtórzenia się, zadecydowało o przyśpieszeniu zoperowania serduszka i wyznaczeniu terminu operacji. Dołożono jej również leki, które przyjmowała 5 razy dziennie. Operacja miała być bardzo skomplikowana i trudna do przeprowadzania, z uwagi na żłożoność wady serca. Zaproponowano więc wariant ostrożniejszy, dający większe szanse na przeżycie operacji ale nie na lepsze życie – czyli serce jednokomorowe. Proponowano również w innych wiodących ośrodkach czekanie do 3 może 4 roku życia na korektę, z uwagi na zastosowanie większego rozmiaru sztucznej zastawki. Tymczasem córka bardzo męczyła się przy stawianiu swoich pierwszych kroczków, miała ogromną zadyszkę, siniała. Po wielu konsultacjach z najlepszymi lekarzami w Polsce i rozmowie z rodzicami chorych dzieci, w obawie o dalsze życie Zuzi zdecydowaliśmy, że chcemy operacji wcześniej, póki jej stan zdrowia jest stabilny i ma siły walczyć. Marzyliśmy również aby dać córce to czego nie dała jej natura, czyli większe szanse na lepszą jakość życia na przyszłość, bez ogromnego wysiłku, a więc nie serce jednokomorowe, podczas gdy urodziła się z dwoma komorami. Obawialiśmy się jednak czekania zbyt długo na korektę wady i konsekwencji niedotlenienia organizmu, na skutek niskiej saturacji.  Nie chcieliśmy również narażać córki na kolejne operacje, tzw zespolenia przed korektą właściwą, podczas gdy właściwą korektę można było przeprowadzić już po osiągnięciu wagi 10 kg. Poprosiliśmy o kwalifikację  do korekty dwukomorowej w możliwie szybkim. 

Operacja serduszka Zuzi została przeprowadzana 9.12.2015r. przez prof E.Malca i docent K. Januszewską. Z pomocą wielu wspaniałych ludzi dobrej woli możliwe było zebranie ogromnych środków na operację. Operacja była bardzo skomplikowana, okres pooperacyjny trudny i ciężki dla naszej córki, ale udała się i możemy się cieszyć z ocalonych 2 komór serca i nowego, lepszego życia Zuzi, bez ogromnego wysiłku. Po operacji córka zaczęła w końcu samodzielnie chodzić, bez zmęczenia i ogromnej zadyszki. Pojawił się również normalny odcień skóry, zamiast sino-szarego, na skutek wzrostu natlenienia organizmu z 76% na 99 %. Córka dostała nowe życie, które z radością chłonie każdego dnia. 

Pomimo, że wynik operacji jest bardzo zadowalający, serduszko Zuzi ze względu na złożoność i skomplikowaną budowę, ma pozostałości pooperacyjne, zmiany resztkowe (niedomykalność zastawki oraz zwężenie tętnicy płucnej). Gdyby te zmiany zaczęły się niepokojąco pogłębiać konieczna będzie interwencja w postaci cewnikowania lub operacji. W przyszłości prawdopodobnie serduszko będzie również wymagało wymiany zastawki, dlatego konieczna jest stała i uważna diagnostyka, a także turnusy rehabilitacyjne, które pozwalają na poprawienie kondycji i wzmocnienie osłabionej odporności. 

Kontrole kardiologiczne, przyjmowane leki, leczenie częstych infekcji, ze względu na słabszą odporność, turnusy rehabilitacyjne wymagają dużych nakładów finansowych. Z całego serca dziękujemy za Wasze dobre serca, które bardzo pomagają naszej córeczce Zuzi w swojej trudnej walce o zdrowie.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Zuzanny.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6665 Zuzanna Iwan
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6665 Zuzanna Iwan


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider