Król Kajetan

altDekstrowersja, izomeryzm lewoprzedsionkowy, niezbalansowany ubytek przedsionkowo-komorowy ze skrajnym niedorozwojem prawej komory, wspólny przedsionek, zarośnięcie pnia płucnego, przerwanie żyły głównej dolnej z kontynuacją przez żyłę nieparzystą.

 

?Razem dla serca Kajtka? ? historia Kajetana Króla

https://www.facebook.com/serceKajtka

Kajetan Król urodził się 08.09.2014r. o godz. 10.56 w Szpitalu Klinicznym Anny Mazowieckiej w Warszawie przy ul. Karowej. Wiedzieliśmy, że urodzi się z bardzo ciężką wadą serca: dekstrowersja (przesunięcie koniuszka serca w prawą sronę), izomeryzm lewoprzedsionkowy, niezbalansowany ubytek przedsionkowo-komorowy ze skrajnym niedorozwojem prawej komory, wspólny przedsionek, zarośnięcie pnia płucnego, przerwanie żyły głównej dolnej z kontynuacją przez żyłę nieparzystą. Masywny przeciek wieńcowo-komorowy. Niescalona mięśniówka komór. To schorzenie wymaga co najmniej trzystopniowego, skomplikowanego i bardzo ryzykownego leczenia operacyjnego.

>Kajtuś w 2 dobie życia był przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie  najpierw był cewnikowany, a następnie 12.09 (czyli w 4 dobie życia) przeszedł operację prawostronnego zespolenia systemowo-płucnego BT z użyciem wstawki Gore-Tex 3,5mm. W dniu 10.10 Kajtek został wypisany do domu. Byliśmy szczęśliwi, ale i pełni obaw.

Przez kilka miesięcy cieszyliśmy się normalnością z dala od szpitalnej rzeczywistości.

W dniu 27.02.2015 ponownie trafiliśmy do CZD tym razem z zapaleniem oskrzeli i dużą niewydolnością serca oraz dusznością. Na Oddziale Pediatrii Kajtek nie przeleżał nawet doby ponieważ się zatrzymał i był reanimowany, a następnie przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Pod respiratorem leżał kilka dni a my każdego dnia drżeliśmy czy się dźwignie. Na szczęście udało się i trafiliśmy na Oddział Kardiologii, gdzie nie przypuszczaliśmy, że spędzimy prawie 4 miesiące. Podczas pobytu do i tak ciężkiej wady doszły nadkomorowe zaburzenia rytmu serca i napadowy częstoskurcz nadkomorowy, które jeszcze bardziej osłabiły jego serduszko.

W dniu 21.04 Kajtek miał echo serca w uśpieniu po którym następnego dnia na cito był cewnikowany. Po cewnikowaniu wrócił na Kardiologię tylko na 5h ponieważ jego saturacja spadła do 40. Został zwieziony na Intensywną Terapię, gdzie wykonano wszystkie czynności reanimacyjne i od tego momentu zaczął się bardzo ciężki czas dla niego i dla nas. W rezultacie na cito w dniu 30.04 Kajtek przeszedł operację lewostronnego zespolenia systemowo-płucnego BT z użyciem wstawki Gore-Tex 4mm.

Na Kardiologii przebywaliśmy jeszcze do dnia 17.06. Podczas kolejnej rozmowy z kardiochirurgami poinformowano nas, że Kajtek nie zostanie zakwalifikowany do operacji Glenna lecz będzie zakwalifikowany do operacji Kawashimy pod warunkiem, że urosną mu tętnice płucne. Jak nie urosną nie będzie alternatywy?

Kajtek ma wielką wolę walki o swoje życie. Wróciliśmy do domu po prawie czteromiesięcznym pobycie w szpitalu. To była ogromna radość i ulga. Niestety i tym razem nie cieszyliśmy się długo pobytem w domu. Kajtuś po 11 dniach w domu znów trafił na Oddział Kardiologii z zapaleniem górnych dróg oddechowych i dusznością. Drżeliśmy czy historia się nie powtórzy?

Do domu wróciliśmy szczęśliwie po 2 tygodniach w dniu 10.07.

Obecnie Kajtuś jest w domu. Jak długo to potrwa? Nie wiemy. Codzienny rytm dnia wyznaczają pory podawania leków. W domu Kajtek funkcjonuje bardzo dobrze, rozwija się prawidłowo, ale posiada spore zaległości ?ruchowe?.

Jesteśmy pewni, że jako rodzice robimy wszystko co jest na daną chwilę najlepsze dla naszego dziecka. Biorąc pod uwagę to, że operacja Glenna powinna się odbyć najlepiej między 6, a 8 miesiącem życia maksymalnie do 12 miesiąca a nasz Kajtek ma już 10 miesięcy. Czasu mamy mało dlatego skonsultowaliśmy się z prof. Malcem, który operuje tak ciężkie przypadki w klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech. Operacja Glenna w Niemczech zaplanowana jest w trzecim kwartale tego roku. Koszt operacji to 36.500 Euro. Kolejny etap to operacja Fontana, której koszt jest podobny. Do tego dochodzą koszta transportu, pobytu na czas operacji, częste wizyty lekarskie (kilka razy w miesiącu), leczenie, rehabilitacja, specjalistyczne urządzenia (pulsoksymetr). Niestety nie jesteśmy w stanie sami pokryć wymaganych kosztów związanych z operacją i leczeniem naszego dziecka. Zmotywowani do działania, będziemy walczyć o życie naszego dziecka. Bardzo prosimy, w miarę możliwości o pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie i rehabilitację Kajtka. Za okazane serce i pomoc, bardzo dziękujemy.

Więcej informacji nt. akcji ?Razem dla serca Kajtka? pod linkiem:

https://www.facebook.com/serceKajtka

 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Kajetana.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6852 Kajetan Król
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6852 Kajetan Król


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider