Mianowany Mateusz

alt

Zespół niedorozwoju lewej komory serca, hipoplazja lewej komory.

 

 

Mateusz urodził się 24.07.2015 roku w Łodzi z wadą serduszka HLHS.. Mieszka w Niedrzwicy Dużej woj. Lubelskie.

Historia Mateuszka

Święta Bożego Narodzenia 2014 roku, już wszyscy wiedzą, że powiększy nam się rodzina Życzenia „szczęścia, spełnia marzeń  i oczywiście braciszka dla Oliwki”, nikt wtedy nie życzył zdrowia dla maluszka, zdrowie było oczywiste… każdy życzył nam synka, mamy już jedno dziecko- córkę więc teraz na świat super by było gdyby przyszedł chłopiec. Życzyli nam tego prawie wszyscy. Rodzina, znajomi, koleżanki z pracy. Córka już nawet wybrała imię dla braciszka- Mateuszek. W 16tym tygodniu ciąży, bardzo źle się poczułam, bolał mnie brzuch więc pojechałam do szpitala w Lublinie. Lekarz wykonał USG, milczał dość długo… czułam straszny niepokój. Powiedział, że musi mnie zostawić na obserwację.                                                                                     

„nie podoba mi się obraz serduszka, ale proszę się nie martwić, być może to jest spowodowane złym ułożeniem dziecka. Lekarz starszy stażem zrobi pani usg i rozwieje wszelkie wątpliwości’”

Zostałam na weekend w szpitalu. Bałam się strasznie, nikt nie chciał nawet pomyśleć, że coś jest nie tak z serduszkiem naszego maleństwa. „to młody lekarz, na pewno się nie zna” pocieszali wszyscy. Jednak czułam, że to nie tylko puste słowa lekarza.. Poniedziałek rano mój lekarz prowadzący z kolegą wykonali USG w celu sprawdzenia pracy serduszka. Kiedy leżałam i patrzyłam na spojrzenia lekarzy wtedy wiedziałam, że jest naprawdę źle. Od razu zostałam skierowana na badania serca płodu do Specjalistycznej Poradni w Warszawie do Pani Prof. Dangel.

W 20 tyg ciąży potwierdzono nieprawidłowość pracy serduszka. KRYTYCZNA WADA SERCA PŁODU: ZESPÓŁ NIEDOROZWOJU LEWEJ CZĘŚCI SERCA, ZAROŚNIĘTA ZASTAWKA AORTALNA ORAZ SKRAJNIE ZWĘŻONA ZASTAWKA MITRALNA" Brzmiało jak wyrok... Płacz, żal i ból... Dlaczego? Dlaczego my? Dlaczego nasze Maleństwo...? Te pytania zadawane niemal codziennie...

"Ze względu na wadę serca przysługuje Pani prawo usunięcia ciąży...”

" USUNĄĆ MOŻNA ZĄB!!! NIE ZABIJE SWOJEGO DZIECKA!!!

Po rozmowie z Warszawskim Kardiochirurgiem zaproponowano nam poród w jednym z Warszawskich Szpitali oraz  Operacje Serduszka naszego Dziecka w ICZD w Międzylesiu.

Kolejne tygodnie ciąży mijały na badaniach, strachu, modlitwach i łzach. Na kolejnych badaniach dowiedzieliśmy się, że to CHŁOPIEC!! Byliśmy szczęśliwi a jednocześnie bardzo przerażeni. Niewiele osób wiedziało o chorobie naszego Synka. „Gratuluję, a wiesz już czy to chłopiec czy dziewczynka?? Z resztą nie ważne, najważniejsze aby było zdrowe” te słowa paraliżowały nas, czułam złość do całego świata. Dlaczego inni mogą cieszyć się okresem ciąży, szczęśliwie organizować wyprawkę dla swojego dziecka, kiedy my szukaliśmy odpowiedzi DLACZEGO MY?? DLACZEGO NASZE MALEŃSTWO?? JAK TO WSZYSTKO SIĘ UŁOŻY?? Nie wychodziłam z domu, ponieważ każde wyjście kończyło się tak samo – płaczem. Codziennie modliliśmy się o cud, wierzyliśmy, że urodzi się nam zdrowe dziecko.

23 lipiec ostatnie badanie, ostatnie echo serca przed porodem. I czekanie do 7 sierpnia na wyznaczony termin porodu. Mateuszek nie chciał czekać... Synek miał przyjść na świat w Warszawskim Szpitalu, jednak Szpital odmówił przyjęcia, ( powód: Zamknięty Oddział Kardiochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu), jak to? Przecież obiecali, że co by się nie działo urodzę tu w tym Warszawskim szpitalu. Cały plan jaki układaliśmy sobie przez ten czas legł w gruzach. Co teraz będzie z Mateuszkiem? Jak tak można? Nie przyjęli mnie mimo, iż miałam regularne skurcze. Tylko rozkładali ręce i mówili „Nic nie możemy zrobić” Nie wierzyłam, że to dzieję się naprawdę… dlaczego nikt nie chce mi pomóc. Dlaczego wada serduszka Mateuszka, dyskwalifikuje nas do godnego traktowania. Dlaczego tak duży szpital, który podobno pomaga kobietom takim jak ja, odmawia tej pomocy?

„Przewieziemy panią do Łodzi”

Na karetkę czekaliśmy 3 godziny, w jednym z największych Warszawskich szpitali nie było ani jednej karetki, która mogłaby przewieźć mnie do Łodzi.  Karetką Pogotowia z lekarzem przesłano mnie do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, podróż trwała 1,5 godziny. Całą drogę modliłam się, i prosiłam Mateuszka, żeby był dzielny i poczekał, aż dotrzemy na miejsce. Izba przyjęć, Pan dr przyjmujący „po co tu pani przyjechała? Nie było lepszego rozwiązania? Trzeba było usunąć ciąże, to dziecko nie ma szans. On dnia nie przeżyje”

24 lipca o godz. 1.14, poprzez cesarskie cięcie przyszedł na świat Mati, o masie ciała 3530 g i 56 cm długości. Mateuszek dostał 9/9 w skali Apgar. Ze względu na wadę serduszka włączono wlew z Prostinu (lek, który podtrzymywał przy życiu Mateusza do dnia operacji) Był cudowny, głośno płakał a ja razem z nim. Czarna, bujna czuprynka, która mogłam ucałować. Mateusz otrzymał Chrzest Święty.  Byłam bardzo szczęśliwa, ale wiedziałam, że wraz z pierwszym płaczem Mateusza, zaczyna się trudna walka o Jego życie.

10.08.2015

W 18dobie życia Mateuszek przeszedł bardzo skomplikowaną operację Małego Serduszka. Operacja odbywała się warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego. Trwała ponad 5 godzin. Po ponad pięciogodzinnym oczekiwaniu, strachu, morzu łez, modlitwach, Prof. J.Moll poinformował Rodziców, że operacja przebiegła zgodnie z planem. Łzy, łzy, morze łez... Tym razem ze szczęścia. Pan Prof. Jacek Moll spełnił nasze Marzenie!! Już godzinę po operacji Rodzice mogli zobaczyć Małego Synka. Mateuszek leżał w otwartym inkubatorze, leżał jak mała laleczka, nie ruszał się, poruszała się tylko jego maleńka klatka piersiowa, którą wprawiała w ruch maszyna. Mateuszek nie oddychał sam, oddychał za pomocą respiratora. Spał, spał dzięki lekom. Z jego maleńkiego 3,5 kilogramowego ciałka wystawała niezliczona ilość kabelków. Dookoła pompy , które dozowały leki. Te wszystkie maszyny, pompy, kabelki, rurki wystające z klatki piersiowej rozpraszały naszą uwagę jaką próbowaliśmy skupić na Mateuszku. A nad jego maleńką główką wisiała karta z informacją OTWARTY MOSTEK… nie wiedzieliśmy czy płaczemy ze szczęścia, czy z bezsilności, czy przez widok , który mamy przed oczami do dnia dzisiejszego.

"Stan krytyczny, ale stabilny", "Mateusz dzielnie przeszedł operację", "Musimy czekać, bądźmy dobrej myśli" - słowa lekarzy, które krążyły w głowie niemal cały czas. W 4 dobie po operacji podjęto decyzję o zamknięciu mostka, a w 7 dobie podjęto decyzję o odłączeniu od respiratora. Nie odbyło się bez komplikacji, nawracająca odma płucna. Odwiedzaliśmy Mateuszka na POPie codziennie przez 11 dni, 3 razy dziennie po 15-30 min. Pozostałe godziny czekaliśmy przerażeni na telefon (w razie pogorszenia stanu dziecka) którego tak naprawdę nie chcieliśmy dostać.

Po 11 dniach od operacji Mateuszka przewieziono na oddział kardiochirurgii, tu mogliśmy być z synkiem cały czas, w nocy jednak musieliśmy opuszczać oddział. Uczyliśmy się jeść, uczyliśmy się siebie. Mogliśmy się przytulać, całować  i opiekować się naszym chłopcem. Codziennie ilość leków i kabelków zmniejszała się. 1 września wróciliśmy do domu. Prowadziliśmy dobowy bilans płynów, mierzyliśmy parametry, podawaliśmy leki. Opiekowaliśmy się jak zdrowym dzieckiem, o jego wadzie przypominała nam blizna na klatce piersiowej i widoczna sinica.

W 6 miesiącu życia Mateusz przeszedł cewnikowanie serduszka z poszerzeniem łuku aorty. Po tygodniowym pobycie na oddziale kardiologii w ICZMP w Łodzi z kwalifikacją na drugi etap operacji wróciliśmy do domu. 

11 lutego 2016 roku po raz kolejny nasz Synek walczył na stole operacyjnym o życie. Ponad pięć godzin czekaliśmy pod salą operacyjną na Profesora.  „Serce podjęło pracę, jednak wystąpiły komplikację, zbyt duże ciśnienie tętnicze, teraz decydujące są pierwsze godziny i doby po operacji…”

Wiedzieliśmy co nas czeka na POPie, jaki widok… jednak nikt nie jest przygotowany na oglądanie swojego dziecka w takim stanie. Nie poznaliśmy Mateuszka. Był cały opuchnięty, jak balon, który mieliśmy wrażenie że zaraz pęknie.

„Chciałam wyjść z jednej strony ale z drugiej chciałam być przy Mateuszku cały czas”

W drugiej dobie Mateusz zaczął samodzielnie oddychać, był przytomny. Poznał nas, strasznie się denerwował, bo chciał do nas, jednak było to niemożliwe. Przez to ciśnienie strasznie skakało. Mogliśmy oglądać Synka z daleka, żeby nas nie widział, żeby się nie denerwował.  Nie mogliśmy go dotknąć, serce pękało nam na tysiąc drobnych kawałków. Jest to ogromny ból dla rodzica, na pewno straszne przeżycie dla tak bezbronnego dziecka, które nie wie co się dzieję, nie może być z rodzicami.

Na szczęście w 4 dobie po operacji Mateusza stan się ustabilizował i został przeniesiony na oddział kardiochirurgii. Tu spędziliśmy długie 3 tygodnie. Kolejna komplikacja- tzw. „chłonotok” , bardzo duża ilość płynów ,w opłucnej która bardzo długo nie chciała odpuścić. Dopiero po dwóch tygodniach usunęli Mateuszkowi dreny z klatki piersiowej. Kolejny tydzień walczyliśmy z infekcją górnych dróg oddechowych. 8 marca wróciliśmy do domu. Po ponad miesiącu od operacji Mateusz zaczął być rehabilitowany, dwa razy w tygodniu, dzięki temu szybko zaczął siadać, raczkować i stawiać pierwsze kroki. Zaczął rozwijać się i zachowywać jak jego zdrowi rówieśnicy. Przez bardzo długi okres Mateusz bardzo bał się obcych ludzi. Nie mogłam nigdzie wyjść bez Synka, kiedy znikałam z zasięgu jego wzroku strasznie płakał. 

Mateusz bardzo często łapał infekcję, lekarza odwiedzaliśmy nawet dwa razy w tygodniu. Diagnoza: zapalenie oskrzeli i antybiotyk.  Miesiąc w miesiąc. Kaszel był niemal codziennie. Wracał zaraz po zakończeniu antybiotykoterapii. Nie chcieliśmy aby nasz synek przyjmował taką duża ilość antybiotyku, przecież to niebezpieczne, ale ufaliśmy lekarzowi.

W listopadzie 2016 roku Mateusz został przyjęty na Oddział Kardiologii ICZMP w Łodzi w celu szczegółowych badań serduszka. Mieliśmy spędzić w szpitalu ok 5 dni, spędziliśmy 3 tygodnie. Powrócił kaszel, diagnoza: obturacyjne zapalenie oskrzeli. Zapalenie płuc. Leczenie trwało 3 tygodnie. Wykonano badanie TK klatki piersiowej, diagnoza: asymetria powietrzności płuc ( upośledzona powietrzność płuca prawego) oraz zwężone lewe oskrzelo. Po konsultacji pulmonologicznej u Mateuszka zdiagnozowano astmę oskrzelową. Do dnia dzisiejszego dzięki trafnej diagnozie, Mateusz przyjmując leki wziewne nie choruje. Próba odstawienia leków astmatycznych zakończyła się niepowodzeniem i do dnia dzisiejszego Mateusz przyjmuje leki astmatyczne.

Nieprawidłowości w układzie oddechowym Mateuszka spędzały nam sen z powiek, baliśmy się, że te nieprawidłowości odbiją się echem podczas trzeciej operacji Synka. Postanowiliśmy skonsultować Mateuszka z prof. Malcem. Profesor Edward Malec jest specjalistą wad takich jaką ma Mateusz. Z całego serca dziękujemy prof. J. Moll za uratowanie życia naszemu Synkowi. Będziemy wdzięczni do końca życia. Jednak nasz strach zaprowadził nas do prof. E. Malca który zgodził się zoperować Mateusza w niemieckiej klinice w Munster.

20.02.2018 roku, Mateusz  został przyjęty do Szpitala Uniwersyteckiego w UKM Munster w Niemczech, po pierwszym echo serca w Klinice UKM, Pan Doktor poinformował nas, że Mateusz ma wąskie tętnice płucne. To czego baliśmy się najbardziej, potwierdziło się, baliśmy się bardzo, że przez wąskie tętnice , Pan Profesor nie będzie chciał zoperować serduszka Naszego Synka. ( W Polsce wąskie tętnice płucne są dyskwalifikacją do operacji)

21.02.2018 r., Mateusz przeszedł Cewnikowanie Serca- cewnikowanie miało charakter diagnostyczny, badanie potwierdziło to, że Nasz Synek ma wąskie tętnice płucne, jednak mimo to Pan Profesor Edward Malec zdecydował się zoperować Serduszko Mateuszka, nie było mowy o nie wykonaniu operacji.

22.02.2018 około godz. 11 odprowadziliśmy naszego Synka na sale operacyjną. Mateusz przeszedł 3 etap operacji metodą Fontanna. Operacja trwała około 4 godzin, przebiegła zgodnie z planem. Mateusz wyjechał z sali operacyjnej na własnym oddechu.

Mogliśmy być z Synkiem 24h/dobę, wiedzieliśmy co się dzieje z Matim w każdej minucie, opiekowaliśmy się nim, pod czujnym okiem specjalistów. Trzymaliśmy za rączkę, kiedy zaczynał płakać, ani chwili nie został sam. W drugiej dobie, z pomocą Fizjoterapeutki Mateusz siedział, z dnia a dzień był coraz silniejszy. W 4 dobie Mateusz zaczął stawiać swoje pierwsze kroki. Ilość leków zmniejszała się z dnia na dzień. Pobyt w Klinice wydłużył się przez gromadzące się płyny w opłucnych. 15.03.2018 roku, 3 tygodnie po operacji Mateusz dostał „przepustkę” do hotelu. Następnego dnia wstawiliśmy się na oddziale w celu kontrolnego echa Serduszka, po badaniu stwierdzono brak płynów, oraz dobrą czynność pompową prawej komory,  dostaliśmy wypis, jednak dla bezpieczeństwa zostaliśmy jeszcze na weekend w hotelu. W poniedziałek, po kontroli  pełni szczęścia, a jednocześnie pełni strachu wracaliśmy do domu.

Strach jaki nam teraz towarzyszy jest zupełnie inny, i mimo, iż operacja się udała, Mateusz bez żadnych komplikacji wrócił do domu. W domowym zaciszu nabiera sił, przyzwyczaja się do nowego krążenia, bardzo dużo mówi, śmieje się, dokazuje, biega, skacze, zachowuje się tak jakby NIGDY nie musiał walczyć o swoje życie, jak byłby zdrowym dzieckiem. Czasami zastanawiamy się skąd on bierze na to wszystko siły?

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6940 Mateusz Mianowany
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6940 Mateusz Mianowany


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider