Dzimira Gabriela

Dzimira GabrielaWada złożona.

 

 

 

Zespół heterotaksji, wspólny kanał przedsionkowy-komorowy, skorygowane przełożenie wielkich naczyń tętniczych, artezje tętnicy płucnej, koraterale systemowo-płucne, prawostronny łuk aorty oraz sinice.

MAMO, CZY POMOŻESZ MI I TYM RAZEM? JA TAK BARDZO CHCĘ ŻYĆ!!!!!

13 Lat życia mojej córki to nieustanna walka o każdy następny dzień jej życia, to ciągły strach, obawa czy wydarzy się coś złego, czy stanie się tak, jak mówili lekarze? Każda choroba, nawet najmniejsze przeziębienie może przynieść niewydolność krążeniową, duszności, sinice, a wtedy stanie się to o czym zapewniali mnie wszyscy lekarze, u których byłam z moim dzieckiem.

Po 11 latach od urodzenia pierwszej córki, po 5 latach od utraty drugiego dziecka, gdy straciłam wszelkie nadzieje, że jeszcze kiedykolwiek zostanę mamą, okazało się, że jestem w ciąży. Test ciążowy pokazał dwie kreski, później lekarz potwierdził ,tylko, że zamiast jednego dziecka jest dwoje. Szok, strach, a zarazem ogromna radość mieszały się w mojej głowie. Tak bardzo się cieszyłam, ale radość trwała do następnej wizyty u lekarza, który stwierdził, że bije tylko jedno serduszko u jednego dziecka, drugiego już nie będzie. Radość się skończyła, czy znowu muszę przechodzić przez to samo, co będzie z dzieckiem, które jest? Ciąża była bardzo trudna, większość czasu spędzałam w szpitalu. Codzienne badania KTG potwierdzały, że wszystko jest dobrze "serce jak dzwon". Termin porodu się zbliżał, a ja zamiast radości, szczęścia, czułam strach, niepewność, a matczyna intuicja podpowiadała mi, że coś jest nie tak z moim dzieckiem. Nadszedł w końcu ten dzień. Miał być końcem moich obaw, strachu, wraz z pojawieniem się mojej córeczki miała ponownie wrócić radość, szczęście i ukojenie dla mojej ulęknionej duszy.

Gabrysia urodziła się według lekarza zdrowa, tylko kolor skóry był szary, ale stwierdzili, że to przez to, że to wcześniak. Cztery dni tuliłam swoje maleństwo do serca, dziękując za to, że jest cała i zdrowa .Dzień przed wyjściem ze szpitala ,wróciła Pani ordynator z urlopu, przyszła na wizytę do dzieci i nic nie zapowiadało, że za chwilę mój świat rozsypie się jak domek z kart. Gdy tylko zobaczyła moje maleństwo, zaczęła krzyczeć, czego to dziecko jest takie szare, jak ja bym była temu winna. Po wstępnych badaniach stwierdziła, że to Zespół Wallota, zrobią operacje i będzie dobrze. Nogi ugięły się pode mną, przecież ta istotka ma 3kg, jaka operacja, o czym ona mówi. Przerażona, roztrzęsiona, zostałam na sali, a moje dziecko zabrali na dodatkowe badania. Serce pękało mi z żalu, czas mijał a mnie nic nie mówiono. Nie wiedziałam ,że to dopiero namiastka tego co los nam zgotował. W końcu przyszła Pani doktor z wiadomością, że trzeba dziecko przewieźć do innego szpitala, żeby zrobić echo serca. Zabrali moje dziecko i mówili, że może wróci po badaniach. Jednak zabrali ją i zostawili na intensywnej terapii. Następnego dnia usłyszałam wyrok" Złożona wada serca, może umrzeć w każdej chwili, nie da się nic zrobić, nie da się tego nawet operować, jak uda się jej teraz przeżyć, to najdłużej potrwa to do czterech lat. Pani dziecko nie będzie mówiło, nie będzie chodziło, to będzie tylko roślinka". Nie docierało do mnie to co mówili, wszystkie słowa odbijały się echem w mojej głowie, serce rozpadło się na miliony kawałeczków, chciałam uciec, nie mogłam tego słuchać. Niestety trzeba było stawić czoła wszystkiemu o czym nam mówiono. Trzeba ochrzcić moje dziecko, tylko o tym myślałam. Stałam przy inkubatorze, słyszałam głos księdza, a z oczu płynęły palące łzy, patrzyłam na moje maleństwo i powtarzałam "wytrzymaj maleńka". Moja kruszyna leżała spokojnie, nie płakała, co jakiś czas otwierała oczka i patrzyła na mnie, jakby to ona chciała mnie pocieszyć. Mijał dzień za dniem, moje dziecko nadal żyło, odesłano nas do następnej kliniki na cewnikowanie, gdzie lekarze też byli zdania, że to nie potrwa długo. Po pięciu tygodniach zrobiono cewnikowanie i wtedy moja córka umierała sześć razy, a potem była rozmowa z lekarzem. "Złożona wada serca i płuc, dziecko nie ma tętnic płucnych, jest przełożenie wielkich naczyń, ubytek międzykomorowy itp., nie potrwa to długo, nikt nie jest wstanie jej pomóc". Nie wiem jakim cudem trzymałam się na nogach, ciągle miałam nadzieje, że znajdzie się sposób, żeby ratować moje dzieciątko. Nic takiego nie nastąpiło. Rozpoznanie brzmiało: Zespół heterotaksji, wrodzona wada serca. Wspólny kanał przedsionkowo-komorowy. Inwersja komór. Artezja tętnic płucnych. Koraterale systemowo płucne. Prawostronny łuk aorty. Asplenia'. Nawet ówczesny wybitny kardiochirurg Edward Malec, rozłożył ręce i był bezradny.

Wróciłyśmy do domu, w głowie brzmiały słowa "TO MOŻE NASTĄPIĆ W KAŻDEJ CHWILI'. Mijał dzień za dniem, czuwałam nad łóżeczkiem dzień i noc, słuchałam, czy moje dziecko oddycha, czy żyje? Pomału podnosiłam się po strasznym, druzgocącym upadku, woziłam swoje dziecko do innych lekarzy, do innych szpitali, niestety wszędzie potwierdzały się te same diagnozy, wszędzie bezradność, brak jakiejkolwiek możliwości pomocy.

Lata mijały, Gabrysia chodziła, mówiła, oprócz tego, że bardzo mało przybierała na wadze, nic strasznego się nie działo. Obserwowałam, pilnowałam moje dziecko, na każdą chorobę reagowałam ekspresowo, nie dopuszczałam do poważnego stanu.

Dziś Gabrysia ma 13 lat, chodzi do szkoły , ale dużo choruje, nie biega, nie bawi się jak inne dzieci, przy małym wysiłku się męczy, usta robią się fioletowe, nie jeździ na wycieczki, czy na kolonie, choć nie wygląda jak chore dziecko, ale w jej wnętrzu pali się tylko maleńka iskierka życia, ale JEST......

Życie mojej córki to jeden wielki cud, bo jak można inaczej to wszystko nazwać, skoro tylu wybitnych lekarzy skazało ją na śmierć????

Rok temu dostałam się do wspaniałego docenta, który przeprowadził ponowne szczegółowe badania, skonsultował nas z profesorem Adriano Carottim z dziecięcej kliniki w Rzymie. Długo trwały konsultacje, ale ostateczna decyzja zapadła. Profesor podejmie się operacji naszej Gabrysi, pomimo, że jest duże nadciśnienie płucne.

Operacja ma mieć dwuetapowy przebieg, najpierw na płucach, a za rok jak wyjdziemy z tego cało, druga na sercu.

Czy musiało minąć tyle lat, trzeba było tylu wylanych łez , trzeba było  zaznać tyle rozpaczy, codziennie wstawać z myślą, żeby to nie był jej ostatni dzień z nami, aby teraz dostać od życia tak ogromną szanse?

Wiem, że to będzie bardzo trudna walka o jej życie, ale musimy wykorzystać szansę, jaką dał nam dr Carotti, jestem świadoma, że może się nie udać, ale będę rozpaczać ze świadomością, że zrobiłam dla swojego dziecka, wszystko co było możliwe.

Niestety jest jedna rzecz, której sama nie zdołam pokonać, chodzi o kwotę za pierwszą operację 34000 euro. Przez te wszystkie lata radziłam sobie sama, robiłam wszystko, aby uratować moją kruszynkę, teraz jednak tej przeszkody nie pokonam.

Dlatego zwracam się do ludzi dobrego serca, pomóżcie mi uratować moje dziecko ,pomóżcie utrzymać tą iskierkę , która jeszcze się tli w jej słabym ciałku,  niech te lata jej życia nie pójdą na marne.

Za każdą najmniejszą kwotę będziemy wdzięczni do końca życia.

BŁAGAM POMÓŻCIE NAM. 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Gabrieli.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8061 Gabriela Dzimira
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8061 Gabriela Dzimira


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider