Sienkiewicz Kacper

Kacper SienkiewiczAtrezja zastawki trójdzielnej.

 

 

 

Nigdy nie zapomnę dwóch kresek na teście i słów ginekolog "potwierdzam, jest ciąża żywa". Był szósty tydzień ciąży i na ekranie monitora podczas USG zobaczyłam pulsującą kropeczkę - bijące serduszko. Nie mogłam powstrzymać łez wzruszenia. Ogromna radość. Będę mamą :) Pierwsze badania prenatalne wykluczyły wady wrodzone. Na kolejne pojechaliśmy razem z mężem. Nie mogłam się doczekać, aż w obrazie 3D zobaczy nasz największy skarb. Jednak nasza radość została nieoczekiwanie przerwana. Lekarz długo wpatrywał się w ekran i milczał, a my...po chwili wyczuwaliśmy, że coś jest nie tak. Wreszcie oznajmił, że widzi nieprawidłowy obraz serca. Nie byłam na taką informację przygotowana. Ścisnęło mnie w gardle i tylko zdążyłam zapytać co dalej..dostaliśmy wskazówki, żeby zgłosić się na dalszą diagnostykę prenatalną. Trafiłam do docent Agaty Włoch. Gdzieś w głębi serca miałam jeszcze nadzieję, że wykluczy wadę serca. Ale rzeczywistość okazała się inna. Diagnoza brzmiała: Wada serca złożona - atrezja zastawki trójdzielnej. Nie miałam pojęcia co to oznacza. Jest XXI wiek i podobno większość wad serca jest do wyleczenia. Niestety w przypadku naszego dziecka wada okazała się nieuleczalna. Ma tylko jedną komorę serca. Gdyby nie współczesna medycyna dzieci z taką wadą żyją do roku... stosuje się jedynie wieloetapowe leczenie operacyjne; operacje paliatywne mają za zadanie poprawić komfort życia pacjentów. I choć rodzina wierzyła, że może obędzie się bez operacji, to kolejne wizyty w 23, 29, 35 tygodniu ciąży nie pozostawiły złudzeń; oczekiwaliśmy dziecka z wadą serca. Z taką świadomością żyłam przez pół ciąży. Ze względu na fakt, że często przy wadach serca są inne wady współistniejące zasugerowano, żebyśmy zdecydowali się na amniopunkcję. Jednak nie zgodziłam się, ryzyko straty ciąży wynosiło 0,5% a ja przecież czułam ruchy swojego dziecka... Zaopatrzyliśmy się w książkę "Dziecko z Wadą Serca" – poradnik dla rodziców, gdzie znajdują się opisy wszystkich wad serca, proces leczenia, opieka nad dzieckiem. 

Przed narodzeniem nikt nie umiał nam powiedzieć jak dziecko zareaguje, jak sobie poradzi z taką wadą serca przy pierwszym oddechu. Ostatecznie KACPEREK urodził się siłami natury w 40-tym tygodniu ciąży i dostał 9 pkt w skali APGAR. Lekarze byli zdumieni jak sobie dobrze radzi, ale na wszelki wypadek trafił na obserwację na OIOM.  Przez dwa tygodnie byliśmy w szpitalu, za wszelką cenę chciałam karmić piersią, udało się. W końcu wypisali nas do domu z rozpiską leków i z zaleceniami, żeby za tydzień stawić się na kontrolę w poradni kardiologicznej Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Ciągle nie było wiadomo kiedy będzie konieczna operacja. I tak co dwa, potem co trzy tygodnie jeździliśmy na kontrole. Cztery razy dziennie podawaliśmy Kacperkowi po dwa różne leki. Cudem udało się uniknąć pierwszej operacji. Ale wiedzieliśmy, że prędzej czy później będzie konieczna. 11 października 2017 roku Kacperek przeszedł pierwszą operację, w krążeniu pozaustrojowym, głębokiej hipotermii z zatrzymaniem krążenia. Sama operacja niosła za sobą szereg zagrożeń, jednak Kacper błyskawicznie zaczął dochodzić do siebie i ładnie przybierał na wadze. Dziś ma prawie rok i gabarytowo nie odstaje od rówieśników. Choć rozwój fizyczny jest troszkę opóźniony, inne dzieci już stawiają pierwsze kroki, Kacperek dopiero zaczyna pomału raczkować. Jest bardzo pogodnym, wesołym, uśmiechniętym i kontaktowym dzieckiem, a ja co rano kocham go bardziej, zastanawiając się czy to możliwe. Jego uśmiech i radość są bezcenne. Ma w sobie taką ogromną wolę życia. Odsunęłam od siebie myśl, że cierpi na wadę serca, gdzie ryzyko nagłego zgonu będzie istniało zawsze.

Kacperka czeka kolejna operacja...Nie umiem sobie wyobrazić jak przeżyjemy to kolejny raz... Przyjęcie na oddział kardiochirurgii, zaniesienie Kacperka na blok operacyjny, co najmniej dwie doby na OIOMie po operacji, gdzie znowu będzie sam, bez nas..Dziś nikt też nie powie nam jak będzie rozwijał się Kacper, jak będzie tolerował wysiłek fizyczny, jak będzie na co dzień radził sobie z wadą, czy w przyszłości będzie konieczny przeszczep serca. Przy złożonej wadzie serca to kwestia bardzo indywidualna. Wierzymy jednak w to, że będziemy mogli w miarę normalnie żyć, starając się zaszczepiać w Kacperku różne pasje. Obiecaliśmy sobie dawać mu tyle radości ile będziemy w stanie.

Cieszymy się, że trafiliśmy tutaj, do Fundacji. Już sam fakt, że są tu rodzice, którzy przeżywają taki sam DRAMAT jest swego rodzaju wsparciem. My rozumiemy się bez słów co oznacza "najukochańsza blizna". Z tego miejsca również chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy nam dobrze życzą, za modlitwę i wsparcie. Dziękujemy Pani docent Agacie Włoch za serce wkładane w wykonywaną pracę; dziękujemy lekarzom i całemu personelowi Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej GCZD w Katowicach za ogromne zaangażowanie w wykonywaną pracę, empatię i podejście do rodziców, dzięki któremu łatwiej przejść przez cały trudny proces leczenia związany z operacjami dziecka; dziękujemy Paniom doktor Więcek  - Włodarskiej i Zdąbłasz z Poradni Kardiologicznej GCZD  w Katowicach, za cierpliwość podczas każdej konsultacji i udzielanie wyczerpujących odpowiedzi na wszystkie nurtujące nas pytania; dziękujemy naszej pediatrze Pani Katarzynie Bielak - Szcześniak za profesjonalną opiekę, zaangażowanie, empatię i indywidualne podejście; dziękujemy farmaceutom z naszej apteki, którzy zawsze bez problemu przygotowują leki dla Kacperka na czas.

Jest 19.04. Miesiąc temu rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. W ramach NFZ mamy dwie wizyty tygodniowo po 0,5 h ćwieczeń. To zdecydowanie za mało. Koszt rehabilitacji to 80zl/h. Dlatego jeszcze raz z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, którą na bieżąco przeznaczymy na pokrycie kosztów rehabilitacji.

Z góry dziękujemy za środki  przekazywane w formie darowizny na podane numery kont w złotych i w Euro oraz za środki przekazywane w ramach 1% podatku. Pieniążki te chcemy przeznaczyć na leki, niezbędne konsultacje i rehabilitację. Dziękujemy!

 
 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Kacpra.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 8376 Kacper Sienkiewicz
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8376 Kacper Sienkiewicz

Ich kann mich immer noch an den Moment erinnern, als ich erfahren habe, dass ich schwanger bin. Ich war die glücklichste Person auf Erden. Jedoch stellte sich bereits bei der zweiten pränatalen Untersuchung heraus, dass mein Kind höchst wahrscheinlich einen Herzfehler hat. Diese Nachricht hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich fuhr nach Kattowitz zur Dozentin Agata Wtoch, in der Hoffnung, dass sie einen Herzfehler ausschließen würde. Aber die Realität war leider eine andere. Die Diagnose lautete: Komplexer angeborener Herzfehler -Trikuspidalatresie. Trotz der weit fortgeschrittenen Medizin heutzutage, ist dieser Herzfehler unheilbar. Wäre die moderne Medizin nicht so weit entwickelt, würden Kinder mit solch einer Fehlbildung maximal ein Jahr alt werden. Um die Lebenserwartungen der Patienten zu erhöhen wendet man eine mehrstufige operative Behandlung an. Es gibt jedoch keine Möglichkeit, die Kinder vollständig zu heilen. Unser kleiner Kacper kam am 15.03.2017 zur Welt. Zwei Wochen lang waren wir im Krankenhaus bis wir endlich, mit den empfohlenen Medikamenten, entlassen wurden. Es war immer noch ungewiss wann er die notwendige Operation bekommen würde. Vier Mal täglich bekam Kasper zwei verschiedene Medikamente. Am 11. Oktober 2017 hatte er seine erste große schwierige Operation. Kacper ist ein frohes, glückliches und aufgeschlossenes Kind. Er trägt eine unfassbar große Lebenslust und Lebensfreude in sich. Ihn erwartet bereits eine weitere Operation. Trotz allem kann man uns noch nicht sagen, wie sich sein kleiner Körper entwickeln wird, wie er im Alltag zurechtkommen wird und ob eine Herztransplantation notwendig sein wird. Wir glauben und hoffen fest daran, dass er ein normales Leben vor sich hat. Wir werden alles dafür tun damit er ein erfreuliches und liebesvolles Leben leben kann. Wir haben eine intensive Rehabilitation begonnen. Jedoch ist eine Stunde pro Woche im Rahmen der Versicherung definitiv zu wenig. Die Kosten mit einem Physiotherapeuten belaufen sich auf 15-20 Euro pro Stunde. Aus diesem Grund und der Tatsache, dass die regelmäßige Einnahme von Medikamenten ebenfalls sehr teuer ist, bitten wir um Hilfe bei der Sammlung von Geldern für die weitere Therapie für Kacper. ACHTUNG!!! Damit das Geld für Kaspers Therapie bestimmt ist, muss jede Einzahlung folgende Beschreibung aufweisen:
ZC 8376 Kacper Sienkiewicz Die Kontodaten: Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa Kontonummer für die Einzahlung in Złoty 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843 Kontonummer für die Einzahlung in Euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW Vielen Dank!!!



Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider