Madej Mateusz

HLHS
 
 
 
 
Jesteśmy rodzicami sześcioletniej Amelki i 15 miesięcznego Mateuszka, którego przyjście na świat diametralnie przewartościowało nasze  dotychczasowe życie.

altOto nasza historia:
Gdy dowiedzieliśmy się z mężem, że będziemy mieli kolejnego dzidziusia nasza radość nie znała granic. Ciąża przebiegała prawidłowo, mijały miesiące, a Mateuszek rozrabiał w brzuszku. Nic   nie wskazywało na to że  nasze dzieciątko urodzi się z ciężka wadą serca niedorozwojem lewej komory. Pomimo ciągłych wizyt u ginekologa  wraz z mężem postanowiliśmy  wykonać USG 4 D, lecz nie z obawy. Po prostu pragnęliśmy mieć pamiątkę w postaci nagrania, bo przecież wiedzieliśmy  że nasz maluszek jest  całkowicie zdrowy. Nadszedł ten jakże wyczekiwany dzień badania 29 lipca 2008 roku, podekscytowani pojechaliśmy na umówione badanie. Gdy na ekranie monitora pojawiła się słodziutka buzia naszego synka  nasze serca zabiły szybciej.  Nagle Pani doktor przytrzymała głowicę na serduszku i powiedziała  że nasz syneczek ma wadę serca. Początkowo  do nas to nie dotarło, pomyślałam może to pomyłka, żal rósł z godziny na godzinę. Na następny dzień dzięki pomocy Pani doktor Kurkowskiej  przyjęto nas w Ligocie, aby zweryfikować wadę. Badanie przeprowadzała Pani dr Wojciechowska i to Ona przekazała nam te słowa , które brzmiały obco, ale  na zawsze zagościły w naszym życiu - HLHS. Pani doktor wyjaśniła nam, że nasz syn urodzi się z jedną  komorą serca  aby mógł przeżyć należy wykonać natychmiastowy zabieg do 8 doby życia  noworodka .... Doznałam  szoku. Dzieci z taką wadą , muszą mieć przeprowadzoną 3-etapowa korektę serca co wiąże się z minimum 3 operacjami na otwartym sercu.
Przez ostatnie tygodnie ciąży walczyłam ze stresem i zbieraliśmy, siły  aby pomóc Matiemu gdy już będzie z nami.

                                   alt          

Ten wspaniały i zarazem pełen lęku dzień 21.10.2008 r.
Mateuszek przyszedł na świat  21.10.2008 o godzinie 9 przez cięcie cesarskie  w Szpitalu Czerniakowskiego na ul. Siemiradzkiego w Krakowie  Matiego objęto fachową opieką medyczną. W drugiej dobie życia przewieziono Mateuszka do Prokocimia na oddział kardiologii i tam czekał na operację. Dni, które spędziłam w szpitalu bez możliwości bycia przy moim synku były straszna męką.

Pierwsza operacja:
Dnia 28.10 08 o godzinie 8 rano do godziny 12.30 odbyła się pierwsza operacja zmodyfikowaną metodą Norwooda (RV- PA). Operację wykonał prof. Janusz  Skalski wraz z zespołem kardiochirurgów. Był to zabieg kardiochirurgiczny na zatrzymanym sercu z użyciem krążenia pozaustrojowego , który  wymagał  wprowadzenia w stan hipotermii, czyli obniżenia temperatury ciała dziecka czasami aż do 20 stopni Celcjusza. Takie zabiegi są niezwykle niebezpieczne dla noworodków. Po operacji przewieziono Mateuszka na oddział intensywnej terapii. Pozostawał pod działaniem leków znieczulających w stanie głębokiego snu aby nie czół bólu, nie oddychał samodzielnie(był podłączony do respiratora) i wymagał ścisłego monitorowania.
 Dnia 3.11.08 r. Mateuszek zaczął oddychać samodzielnie. Oznaczało to  że powoli wraca do zdrowia. Dnia 6.11.08 stan syna na tyle się ustabilizował  że zniesiono go z intensywnej opieki na oddział  chirurgii, na salę półintensywną, oznaczało to, że możemy przebywać z naszym dzieckiem podczas dnia. Stan  zdrowia Mateusza powoli się poprawiał. To co dla innych rodziców tak małych bobasków jest czymś naturalnym to dla rodziców dzieci z takim wadami jest często wyczynem. Mam tu na myśli-karmienie. Mateuszek był karmiony do dnia operacji sondą żołądkową, czyli jest to rurka  wprowadzona przez nosek aż do żołądka dziecka .  Jak każde dziecko uczy się ssać tak i Mateuszek musiał opanować tę umiejętność choć dość późno i małą wydolnością. Mało kto wie jak potrafi się dziecko męczyć przy jedzeniu, czasem podawaliśmy 10 ml przez godzinę. Jednak trud się opłacił dnia 15.11.08 wyciągnięto Mateuszkowi sondę( zjadł smoczkiem 70 ml mleka).  Dnia 25.11.08 zostaliśmy wypisani do domu, co wiązało się z ogromną radością i lękiem o Mateuszka. W szpitalu podpięty pod szereg urządzeń monitorujących jego puls oraz natlenowanie krwi tlenem (saturacją)  czuliśmy się bezpieczni. Nagle pozostawieni samym sobie zabraliśmy nasze ciężko chore dziecko do domu. Początkowo każdy oddech Mateusza był przez nas kontrolowany, choć to może się Państwu wydaje głupie to tak właśnie jest.

Pobyt w domku:
Pierwsze dni upłynęły z wielką niepewnością: stanienad łóżeczkiem czy aby na pewno Mateuszek oddycha. Prowadziliśmy, i prowadzimy nadal, dziennik pokarmowy, zapisujemy dokładną ilość i godzinę podawanych pokarmów. Początkowo ważyliśmy nawet pampersy w celu kontroli diurezy( dzieci z ciężkimi wadami serduszka mało oddają moczu, co stanowi zagrożenia różnymi zapaleniami). Problemy z karmieniem nasilały się,  Mateusz zjadał po 10ml co godzinę. Mateuszek zrobił się niespokojny i zaczął płakać nocami. Przybierał na wadze ale jak się potem okazało , była to zatrzymana woda w organizmie .
Pierwsza wizyta kardiologiczna.

                                    alt

Na pierwszą wizytę kardiologiczną, która odbyła się  15.01.09 pojechaliśmy ze strachem w sercach. Niestety nasze obawy się potwierdziły. Dr Z. Kordon powiedział,  że nasz synek powoli umiera. Jego komora jest przeciążona i ma zwężenie w neo - cieśni i wymaga natychmiastowego cewnikowania serduszka. Gdybyśmy nie dotarli na wizytę tak wcześnie i do  tak wspaniałego kardiologa jakim jest dr Kordon, mogło być tragicznie.  Na wizycie  doktor nakazał ekspresowe cewnikowanie. Mateuszek  na zabieg pojechał w fatalnym stanie. Niestety zabieg nie obył się bez komplikacji.S serduszko naszego synka przestało bić, ale po 3 minutowej reanimacji ,  jego stan się ustabilizował. Ze względu na zły stan syna z  diagnozy naczyń krwionośnych zrezygnowano. Mateuszek  po niby łatwym zabiegu trafił na IT. Gdy zobaczyłam mojego synka z respiratorem w buźce łzy polały mi się po policzkach, w myślach miałam tylko jedno pytanie  - dlaczego????  Mateuszek bardzo wolno dochodził do siebie i był czas, że nawet jego stan zaczął  się pogarszać, lecz dzięki ingerencji prof. J. Skalskiego -  powoli zaczął odzyskiwać siły. Później okazało się, że  Szpital opuściliśmy dnia 02.02.09

Pobyt w domku:
Po powrocie  Mateuszek zaczął lepiej jeść, częściej zmienialiśmy pieluszki i ku naszej radości nie puchł. Teraz naszym zadaniem było utrzymanie Mateuszka w jak najlepszej kondycji do 2-go etapu operacji. Pomimo chorób jakie z przedszkola przynosiła nasza córeczka Mateuszek  jest nadzwyczaj odpornym chłopczykiem. Dnia  21.04.09 przyjęto nas na oddział kardiologii w celu wykonania szczegółowego badania echokardiograficznego i przygotowanie Mateuszka do ewentualni do drugiej operacji.

                                      alt

Drugi etap operacji:
Kolejnym trudnym krokiem w życiu Mateuszka i naszym był drugi etap operacji , który odbył  się 11.05.2009 r. Był to trudny czas  cieszyliśmy się, a zarazem   strach nas paraliżował. Nasz synek miał 7 miesięcy i na samą myśl , że to mogą być nasze ostatnie wspólne chwile łzy napływały nam do oczu.
Początkowo nastąpiły  problemy przy otwieraniu klatki piersiowej , wtedy  w trybie pilnym wezwano profesora Skalskiego. Sytuacja stawała się napięta, jednak gdy zobaczyłam biegnącego profesora poczułam, że  tracimy Mateuszka. Jednak pomimo początkowych problemów dalszy etap  operacji przebiegł planowo. Po zabiegu profesor wyjaśnił nam dlaczego nastąpiły takie problemy, mianowicie prawa komora przyrosła do żeber nie chcąc aby mięsień sercowy uległ rozerwaniu, co równa się ze zgonem. Odcięto Mateuszkowi żebra tak aby  otworzyć klatkę piersiową.  Jak później się dowiedzieliśmy w Monachium od lat stosuje się specjalne zabezpieczenia , aby serduszko nie przyrastało do żeber. Niestety czasem pomimo wielkich chęci naszych  wspaniałych  kardiochirurgów,  mają ograniczone możliwości finansowe, co niestety odbija się na naszych dzieciaczkach. Kardiochirurdzy maja w Polsce prosty wybór albo operują i leczą tym co maja, albo nie operują.

Mateuszek na następny dzień został odpięty od respiratora, a po 4 dniach został zniesiony na odział  chirurgii.  Nasz pobyt  w szpitalu przebiegał  bez większych  niespodzianek, jednak z powodu poważnej niedomykalności zastawki zastanawiano się nad przedłużeniem naszego pobytu w szpitalu. Po kontroli echokardiograficznej wykonanej przez dr Kordona wypisano nas do domu.

Powrót do domu:
Nadszedł ten szczęśliwy dzień 28.05.09 r.  od tego czasu Mateuszek rośnie i rozwija się. Jest wygadanym, roześmianym  chłopczykiem. Choć trudno  to zrozumieć ma w sobie pogodę ducha, której mógłby mu pozazdrościć niejeden zdrowy człowiek. Na naszej drodze choć niełatwego życia, Bóg stawia nam ludzi o wielkich sercach, którym jestem bardzo wdzięczna. To są Anioły, bo ludzie, którzy maja skrzydła są  Aniołami !!!

 Obecnie Mateuszek jest intensywnie rehabilitowany metodą Vojty, choć nie przepada za tym to jednak widzimy postępy. Na wspólnych zabawach  spacerach mija nam czas do wizyty kardiologicznej, na której dowiemy się w jakim stanie jest serduszko naszego dzielnego Syneczka. Od tego zależy kiedy będzie wykonany 3 etap operacji metodą Fontana, którą pragniemy aby wykonał prof. Malec w Monachium.
Dlaczego operacja w Monachium? Odpowiedz jest bardzo prosta. Bo kochamy naszego synka ponad wszystko i dlatego zrobimy wszystko aby Mateuszek nie musiał  czekać na operację w nieskończoność. Obecnie pomimo usilnych starań kardiochirurgów niewiele uległo zmianie. Niestety szara rzeczywistość jest bezwzględna,  trzecie etapy operacji są w Polsce wykonywanie nie wtedy gdy jest najlepszy czas dla dziecka , ale wtedy gdy  pojawi się miejsce. Następnym powodem jest zdarzenie  które opisałam powyżej (przyrośniecie serduszka do żeber). W Monachium są rozwiązania, których w Polsce się nie stosuje ze względów finansowych. Dzieci są leczone innymi lekami w innych warunkach   Brak funduszy na porządne leczenie naszych ukochanych dzieci powodują desperackie decyzje o wyjeździe do innego kraju i operowanie naszych dzieci , choć przez Polaka , to jednak w Monachium.

Dziś Mateuszek ma już ponad dwa latka, powoli nadrabia stracony czas, zaczyna raczkować i uczy się stawać, mamy nadzieje , ze po 3 etapie wszystko jeszcze ulegnie poprawie. Jednak ponownie potrzebujemy Państwa pomocy aby zrealizować trzeci etap rekonstrukcji wady(HLHS).Oto, krotka opowieść o naszych zmaganiach i radościach , które było nam dane przeżyć dzięki Państwa szczodrości.
 
alt alt

Dzięki Państwa szczodrości mogliśmy zrealizować operację synka w Monachium u największego specjalisty od dziecinnych serduszek jakim jest Profesor Edward Malec. W dniu 22 lipiec 2010 roku otrzymaliśmy potwierdzenie z Kliniki w Monachium, że mamy się stawić w Klinice w dniu 26 lipca. Chociaż czekaliśmy na potwierdzenie terminu bardzo długo i wiadomość ta nas niezmiernie ucieszyła, to jednocześnie trochę nas zmroziła. Na przygotowanie wszystkiego do wyjazdu mieliśmy 3 dni ( w tym weekend). Ale udało się. 25 lipca wyjechaliśmy do Monachium.  Już wcześniej wiedzieliśmy, że zastawka Mateuszka jest w bardzo złym stanie. Prof. Malec informował nas nawet, że może wydarzyć się tak, iż kardiolodzy niemieccy nie podejmą się ryzyka, bo jedyną szansą dla niego może być przeszczep serca, czego nie mogli nam w Monachium zapewnić, ponieważ jesteśmy obcokrajowcami. Dlatego nasz wyjazd związany był cały czas z wieloma pytaniami, niepewnością a jednocześnie radością, że jedziemy do jednej z lepszych Klinik tego typu w Europie. 26 lipca zostały wykonane wszystkie niezbędne badania a 27 lipca zostaliśmy przyjęci na oddział i czekaliśmy na termin operacji. Termin cewnikowania został ustalony na piątek 30 lipca. Mając w pamięci bardzo negatywne doświadczenia z cewnikowania, które odbyło się w Prokocimiu w styczniu roku 2009, podczas którego Mateuszek był reanimowany, czekaliśmy na ten dzień pełni obaw i strachu. W końcu nadszedł ten dzień, odwieźliśmy Mateuszka na salę operacyjną, został uśpiony a my wróciliśmy na salę i cierpliwie czekaliśmy. Po cewnikowaniu nie trafił na normalną salę Tylko na Intensywną Terapię. Wrócił podpięty do respiratora, zapuchnięty i uśpiony. To był dla nas prawdziwy szok!!! Nie da się opisać słowami tego co wtedy przeżywaliśmy. Tego samego dnia Pani Doktor Januszewska zabrała nas do gabinetu, dokładnie opisała przebieg cewnikowania, jak również tego co zostało wykonane podczas cewnikowania. Dowiedzieliśmy się również, że nie jest to właściwy moment na przeprowadzenie 3-go etapu Hemi Fontana, na który właściwie przyjechaliśmy. Profesor poinformował nas, że w tym momencie najważniejsza jest rekonstrukcja już bardzo zniszczonej zastawki, a gdyby do tego dołożył 3-i etap to nasz synek mógłby tego nie przeżyć. Termin operacji został ustalony na poniedziałek 2 sierpnia około godziny 12-ej. Do momentu operacji synek nie opuścił IT. Nadszedł dzień operacji. Odwieźliśmy synka na sale operacyjną i zaczęło się oczekiwanie. To było najdłuższe 6 godzin w naszym życiu. Ale gdy zobaczyliśmy Profesora Malca i Doktor Januszewską wracających z bloku operacyjnego z naszą pociechą, zmęczonych ale uśmiechniętych wiedzieliśmy, że operacja się udała. Jeszcze trochę  czekania, Mateuszek musiał zostać podpięty do szeregu urządzeń monitorujących i dozujących leki, i mogliśmy do niego wejść?
To było dla nas najcudowniejsze przeżycie w życiu. Jeszcze nigdy nasz Synek nie wyglądał tak pięknie zaraz po operacji. Chociaż wyglądał jak UFO z tymi wszystkimi kabelkami to nie był w ogóle zapuchnięty, jego główka się zmniejszyła a buzię miał różową. To wszystko oznaczało, ze zastawka i wszystkie inne rzeczy, które zostały wykonane podczas zabiegu cewnikowania i operacji, przyniosły oczekiwany efekt. To co działo się później było dla lekarzy i pielęgniarek Monachijskich prawdziwym szokiem. Mateuszek niezwykle szybko dochodził do siebie, już w osiem godzin po operacji zaczął samodzielnie oddychać, w drugim dniu po operacji zaczął jeść zupki, normalne obiady itd., czego wcześniej w ogóle nie chciał jeść, nie mógł. W ósmej dobie mogliśmy z synkiem wyjść do ośrodka w którym mieszkaliśmy a 12 sierpnia wróciliśmy do domu.
altTeraz jesteśmy już 3 miesiące po operacji. Mateuszek zaczął robić niesamowite postępy. Jego motoryka ruchowa znacznie się poprawia, przytyły mu nóżki i dlatego mamy nadzieję, że niedługo zacznie w końcu chodzić. W poniedziałek byliśmy na kontroli kardiologicznej. Doktor potwierdził, że z serduszkiem Matiego jest wszystko w porządku. 

Teraz czekamy na ostatni etap rekonstrukcji serduszka Mateuszka. Profesor Malec przekazał nam informację, że operacja ta powinna się odbyć do roku od ostatniej operacji. Mamy nadzieję, że wspomożecie nasz Państwo tak samo jak wspieraliście nas do tej pory, dzięki czemu mogliśmy wyjechać na operację do Monachium .
Tym samym chcemy niezmiernie podziękować wszystkim, którzy wspomogli naszą akcję zbierania pieniążków na operację Mateuszka.  Chociaż to bardzo trudne to prosimy o podobną akcję w nadchodzącym roku.
Jednocześnie niezmiernie miło jest się dowiedzieć ilu w tak trudnych chwilach ma się przyjaciół o wielkim sercu. 
 
22.01.2012

Od ostatniego wpisu na blogu w naszej rodzinie dużo, nawet bardzo dużo się zmieniło. Na świat przyszedł braciszek Mateuszka - Patryk, który urodził się 15 września 2011 roku. Teraz jest już "wesoło" i chociaż czasem brakuje sił, to uśmiechy naszych dzieciaczków rekompensują wszystko.

Dziś Mati ma już skończone 3 latka i 3 miesiące, rozwija sią dobrze, jednak straconego czasu nie da się odzyskać. W listopadzie 2011 roku doczekaliśmy się w końcu terminu cewnikowania w klinice Monachijskiej. Termin< cewnikowania ustalono na 2 grudnia 2011 roku. Nie ukrywamy, że jechaliśmy z nadzieją że za jednym razem zostanie wykonane cewnikowanie i operacja. Niestety podczas cewnikowania okazało się, że tętnice płucne Mateuszka są zbyt słabo rozrośnięte i operacja nie zostanie wykonana. III etap FONTAN odbędzie się na początku roku 2012. Termin operacji mamy mieć potwierdzony w ciągu kilku najbliższych tygodni.

Chociaż serduszko Mateuszka funkcjonuje całkiem nieźle to już zaczynamy zauważać, że zmienia kolory i szarzeje, szególnie na buzi. Związane to jest ze wzrostem masy ciała.

Dzięki operacji zastawki trójdzielnej w roku 2010, którą Mati przeszedł w Monachium u prof.Malca dzięki Państwu, jego stan zdecydowanie się poprawił. Niedomykalność z 4-go stopnia zmniejszyła się do (jak to ostatnio nazwal kardiolog) umiarkowanej. Dzieki temu nasz bohater galopuje z rozwojem. W czerwcu 2011 roku zaczął chodzić. To było dla nas szczególne przeżycie. Teraz już prawie biega i korzysta z życia.

Niesamowite jak to, że dziecko które doświadcza takiego cierpienia potrafi w sposób naturalny tylko dla siebie odwzajemniać uczucia. Jak potrafi wsłuchać się w emocje drugiej osoby, jakże w odmienny sposób aniżeli jego rówieśnicy postrzega Swiat. Gdy słyszymy z jego ust "Mamusiu, tatusiu kocham Cię", czujemy się jakbyśmy odbierali nagrodę Nobla.

Z każdym dniem zbliża się termin operacji tego małego serduszka. To już czwarty raz jak będzie otwierana jego mała klatka piersiowa. Chociaż wiemy, że to dla jego dobra to nie ukrywamy, że lęk się potęguje i jest coraz silniejszy. Wiemy również z czym bedziemy musieli się zmierzyć - Mati to już prawie facet, który wszystko rozumie. Zaczyna zadawać pytania, również te niewygodne i te na które nie chielibyśmy mu udzielać odpowiedzi. Już w grudniu widzieliśmy jak było trudno w szpitalu, chociaż to było tylko cewnikowanie.

Gdy na Świat przyszedł Patryk obawialiśmy się zazdrości o nowego członka rodziny. Ale Mati po raz kolejny nas zaskoczył, swoją dojrzałością, swoją inteligencją i miłością jaką potrafi obdarzać inne osoby. Troszczy się o braciszka, często powtarza że go kocha, mówi do niego "Patryku mój".

Nasz synek jest niezwykle dojrzałym MĘŻCZYZNĄ :-)))
Rodzice Mateusza

Kontakt do rodziców Mateusza:

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
             GG  11105231
             tel. 607833535
 
 
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateuszka.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6071 Mateusz Madej
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6071 Mateusz Madej


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider