Marciniak Mateusz

alt

Wada złożona
 

 

 

altNasz syn Mateusz urodził się 1 kwietnia 2001 roku w Bydgoszczy. Wadę serca u Mateusza wykryto w drugiej dobie życia. Jest to złożona wada serca, przestawienie wielkich pni tętniczych, ubytek międzykomorowy, hipoplazja lewej tętnicy wieńcowej, odaortalne naczynie krążenia obocznego, pooperacyjny blok przedsionkowo ? komorowy III stopnia, wszczepiony nasierdziowy układ stymulujący. Od drugiej doby życia Na 3 miesiące Mateusz trafił do Instytut Pomnik centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 3.04.2001 roku przeszedł zabieg Raskhinda, korekcję wady serca 5.04.2001 roku, 18.04.2001 roku wszczepiono mu pierwszy nasierdziowy układ stymulujący, 31.10.2002 roku mieliśmy wymianę układu stymulującego, 12.03.2008 roku ponowną wymianę układu stymulującego. Pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka pozostajemy do dzisiaj. Przebieg pooperacyjny był bardzo ciężki. 8 tygodniowe podłączenie pod respiratorem i wiele infekcji oraz zakażeń spowodowało wielotygodniowe leczenie. Oprócz wady serca Mateusz w wieku 3 lat stracił słuch do całkowitej głuchoty. W wieku 6 lat otrzymał wszczep implantu ślimakowego. Radość nie trwałą jednak długo. W wieku 8 lat u Mateusza pojawiły się ciężkie zaburzenia psychiczne, przestał wychodzić na dwór, lęki narastały z dnia na dzień, przestał chodzić do szkoły, napady agresji odstraszały wielu nauczycieli. Odrzucił procesor mowy. Ocena rozwoju procesów integracji sensorycznej stwierdziła przejaw zaburzeń integracji bodźców dotykowych, przedsionkowych i propriocetywnych zaburzenia te przejawiają się wrażliwością. U Mateusza są to okolice głowy, dlatego procesor mowy został odrzucony (ze względu na jego ciężar) można zakupić zestaw pediatryczny , który nosi się na plecach ale to znowu bardzo duże koszta (refundacja raz na 5 lat). Mateusz ma nauczanie indywidualne 8 godzin tygodniowo, ponieważ szkoła Mateusza jedyna w Bydgoszczy dla dzieci głuchoniemych jest 20 km od miejsca zamieszkania a złożona wada serca nie pozwala nam do niej dojeżdżać autobusem (liczne wirusy krążące w komunikacji miejskiej powodowały nawracające zapalenie płuc -  co u dziecka z wadą serca jest bardzo niebezpieczne.altPo kilka razy powtarza każdy etap nauki, ponieważ nie jest w stanie zrealizować materiału, na dzień dzisiejszy 2014 rok Mateusz jest w klasie trzeciej, wiemy na pewno, że klasę czwartą będzie musiał rozpocząć od września 2014 roku bo nie możemy dłużej zatrzymywać etapu nauczania na poziomie pierwszego etapu nauki. Bardzo chcielibyśmy umożliwić Mateuszowi kontakt z rówieśnikami i godne wykształcenie ale sytuacja finansowa nam na to nie pozwala. Ze względu na zaburzenia psychiczne i wadę serca Mateusz może mieć tylko rehabilitację psychologiczną i logopedyczną w domu, to niestety można tylko dokonać prywatnie ale koszty tego są olbrzymie. Rehabilitacja pomogła by mu w rozwijaniu osobowości, naukę języka migowego bo teraz przy takiej małej ilości godzin idzie nam to opornie. Teraz Mateusz ma prawie 13 lat, nie wygląda na tak chore dziecko z czego bardzo się cieszymy. Jest kochany mimo swoich problemów stara się funkcjonować normalnie. Jeszcze wiele przed nami. Czekamy na ważne badanie serca, ponieważ są gdzieś przecieki ale to za kilka miesięcy, również w czerwcu 2014 roku zostanie wyznaczony termin operacji, przy której Mateusz będzie miał wymieniany cały układ stymulujący jego pracę serca ? nowy stymulator wraz z nową diodą na sercu. Cieszymy się z każdego dnia spędzonego z naszym synkiem. Dziękujemy lekarzom Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie za okazaną pomoc i okazane zrozumienie w kontrolach, które są bardzo ciężkie dla Mateusza.

[17.06.2014r.]

altW 2013 roku mieliśmy 2 kontrole w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, kontrola stanu baterii stymulatora, EKG, waga, wzrost i wizytę u pani profesor. Takie wizyty mamy co najmniej dwie w roku chyba, że jesteśmy po operacji wymiany stymulatora wtedy mamy tych wizyt co najmniej cztery. Ze względu na poważną wadę serca co najmniej raz na 2 miesiące musimy także korzystać z poradni dziecięcej ze względu na bardzo częste infekcje dolnych i górnych dróg oddechowych. W roku 2014 mieliśmy już jedną i czekają nas jeszcze dwie bo bateria w stymulatorze jest na wyczerpaniu. We wrześniu zostanie wyznaczony termin operacji wymiany całego układu stymulującego. Oprócz kontroli w Warszawie mamy co 2 miesiące kontrole w poradni kardiologicznej w szpitalu dziecięcym w Bydgoszczy. W 2013 mieliśmy trzy takie kontrole gdzie oprócz holtera, który był zakładany 3 razy mieliśmy też echo serca. W 2014 roku w Bydgoszczy mieliśmy już dwie kontrole i jeden holter oraz mamy następną wizytę wyznaczoną z echem serca na sierpnia. Co 2 miesiące mamy również wizytę kontrolną w poradni psychiatrycznej z powodu lekkiego upośledzenia umysłowego mamy tam również co roku wykonywane badanie EEG, które wykazuje zmiany w mózgu i niestety po kolejnym badaniu w 2014 roku zmiany te pogarszają się. Od urodzenia na serce bierzemy enanreal 5 mg, czasami też dochodzi nam Verospiron 25 mg , magnez 150 mg. Leki od psychiatry to Rispolept 100 ml ? syrop. Raz do roku mamy badanie w poradni audiologicznej badanie słuchu i badanie  laryngologiczne ze względu na całkowitą głuchotę. Rehabilitacje mamy dwa razy w tygodniu -  logopedyczną. Ze względu na ciężką wadę serca Mateusz ma nauczanie indywidualne w domu, środki ze zbiórki przeznaczamy na pomoce, które są potrzebne do nauczanie. Ze względu na wadę serca środki przeznaczamy na dojazdy na kontrole (mamy 590 km w dwie strony), pobyty w szpitalu oraz leki na serce i leki psychotropowe, ze względu na całkowitą głuchotę środki przeznaczone również były na zakup aparatu słuchowego, ponieważ NFZ pokrywa tylko kwotę 1500 zł a aparaty dochodzą do cen nawet 10 tyś złotych. W 2014 roku czeka nas operacja wymiany układu stymulującego, która będzie wykonana w IPCZD w Warszawie. Po takim zabiegu jest potrzebna rehabilitacja aby dziecko wróciło szybko do pełnej sprawności, szczególnie ręka bo stymulator jest wstawiany podobojczykowo. Będziemy korzystać też z pomocy psychologicznej bo przy upośledzeniu umysłowym i całkowitej głuchocie syn bardzo ciężko to znosi i niestety zamyka się w sobie co powoduje też stany lękowe. 

Z poważaniem.

Marciniak Patrycja i Marciniak Marcin, rodzice.

alt  alt

[28.05.2015r.]

Dnia 24 grudnia 2014 roku Mateusz przeszedł operacje wymiany stymulatora serca wraz z elektrodą. Niestety w trakcie wymiany stymulatora doszło do powikłań została uszkodzona opłucna i dnia 25 grudnia 2014 roku Mateusz przeszedł kolejną operację terakotomie prawostronną z założeniem drenów. W szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka spędził równe 30 dni. Na dzień dzisiejszy Mateusz bierze Verospiron 25 mg 2 razy dziennie 1 tableta, Propranolol WZF 3 razy dziennie po 1 ? tabletki. Leki od psychiatry to Depakine chromo 300 Rispolept oraz Hydrxyzinum 10 mg .Jesteśmy po badaniach psychologiczno pedagogicznych i niestety zostało zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym . Za kilka dni Mateusz zacznie uczęszczać do dziennego domu opieki społecznej a od września 2015 roku nadal pozostanie na nauczaniu indywidualnym w domu.

 Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Mateusza

 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
  Nr konta na wpłaty złotowe PL   ,

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272


SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 6144 Mateusz Marciniak

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6144 Mateusz Marciniak


Facebook Slider

F

o

r

u

m

Facebook Slider