Heidi Król

Heidi urodziła się w 2017 roku z rzadką wadą serca znaną jako zespół Shone’a. U naszej córki na zespół Shone’a składają się następujące wady: stenoza zastawki aortalnej, stenoza mitralna, koarktacja aorty oraz ubytek w przegrodzie międzykomorowej.

Już w czwartym dniu swojego życia została poddana skomplikowanej operacji Ross-Konno, polegającej na wymianie zastawek aortalnej i płucnej. Ponieważ serce nie podjęło pracy zaraz po operacji, przez kolejny tydzień funkcje życiowe podtrzymywała maszyna ECMO, która przejęła pracę serca i płuc, jednocześnie dając sercu możliwość odpoczynku po tak wyczerpującym zabiegu.

Potem małymi krokami nasza córeczka dochodziła do sił. Pierwsze lata życia składały się z częstych wizyt w szpitalu. Heidi poddana była kilku zabiegom cewnikowania, które miały na celu poszerzanie tętnic płucnych przez wstawienie, a później poszerzanie stentów.

W wieku dwóch i pół lat Heidi wymagała kolejnej operacji – wymiany homograftu płucnego na zastawkę Contegra. Operacja odbyła się 13 marca 2020 roku, na dwa dni przed oficjalnym wprowadzeniem wszystkich zaostrzeń dotyczących COVID-19. Dzięki fantastycznej pracy profesora Rudolfa Maira z Linzu nasza córka mogła stosunkowo szybko wrócić do domu, gdzie w całkowitej izolacji dochodziła do zdrowia i przez kilka lat rozwijała się cudownie, otoczona miłością rodziny i przyjaciół. Uczęszczała do przedszkola, a następnie w 2024 roku rozpoczęła naukę w szkole.

Niestety, w 2025 roku okazało się, że stenoza zastawki mitralnej wykracza zdecydowanie poza granice normy i wymagana była kolejna operacja – wymiana zastawki mitralnej na mechaniczną. Podczas operacji, tym razem przeprowadzonej w Polsce, w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, doszło do całkowitego bloku przedsionkowo-komorowego i kilka dni po zabiegu konieczne było wszczepienie rozrusznika serca. Na dodatek dziesięć dni później doszło do krwawienia wewnętrznego i w trybie ekspresowym nasza córka znowu znalazła się na stole operacyjnym. To był dla całej naszej rodziny najtrudniejszy czas.

Obecnie Heidi przyjmuje leki przeciwzakrzepowe oraz, z powodu poważnej niewydolności serca, dostaje szereg leków przygotowywanych w dawkach specjalnie dla niej. Cierpi też na częste migreny wynikające z niewydolności serca. Dodatkowo Heidi ma regularne kontrole w warszawskim szpitalu, objęta jest też fizjoterapią, jak i opieką psychologiczną. W najbliższych latach czekają ją niestety kolejne zabiegi kardiochirurgiczne.

Będziemy wdzięczni za pomoc i wsparcie.

English:

Heidi was born in 2017 with a rare heart disease known as Shone’s syndrome. In our daughter’s case, Shone’s syndrome comprises the following defects: aortic valve stenosis, mitral valve stenosis, coarctation of the aorta, and a ventricular septal defect.

When she was just four days old, she underwent a complex Ross-Konno procedure, which involved replacing both the aortic and pulmonary valves. Because her heart did not resume functioning immediately after the surgery, she was placed on ECMO for the following week; this system took over the work of her heart and lungs, allowing her heart to rest after such an exhausting procedure.

Afterward, our little girl began to regain her strength, one small step at a time. Her early years were marked by frequent hospital visits. Heidi underwent several cardiac catheterization procedures aimed at widening her pulmonary arteries through the placement—and subsequent expansion—of stents.

At the age of two and a half, Heidi required another surgery: the replacement of a pulmonary homograft with a Contegra valve. The operation took place on March 13, 2020—just two days before the implementation of strict COVID-19 restrictions. Thanks to the exceptional work of Professor Rudolf Mair from Linz, our daughter was able to return home relatively quickly. There, she recuperated well and was able to spend the next couple of years surrounded by the love of her family and friends. She was able to attend kindergarten, and in 2024 she started school.

Unfortunately, 2025 brought bad news, namely that the mitral valve stenosis had significantly exceeded the normal range, necessitating another surgery—the replacement of the mitral valve with a mechanical one. During this procedure, which took place in Poland at the Children’s Memorial Health Institute in Warsaw, Heidi developed a complete atrioventricular block; a few days later, a pacemaker had to be implanted. To make matters worse, ten days after that, she suffered an internal hemorrhage, and our daughter had to be rushed back onto the operating table. It was the most difficult time for our entire family.

Currently, Heidi is on anticoagulants, and due to severe heart failure, she receives a range of medications prepared in dosages specifically tailored for her. She also suffers from frequent migraines, which are a consequence of her heart failure. Furthermore, Heidi undergoes regular check-ups at the hospital in Warsaw and receives both physiotherapy and psychological support. Sadly, she will require further cardiac surgeries in the coming years.

We would be deeply grateful for any help and support.