Henryk Bojanowski

Henio urodził się 3 czerwca 2022 roku w niespełna 31 tygodniu ciąży. Już w fazie prenatalnej potwierdzono podczas badania echo serca płodu, krytyczną wadę serca w postaci przerwania łuku aorty oraz ubytku przegrody międzykomorowej. To był trudny czas, ale jak się okazało, to nie był koniec złych wiadomości. Pięć tygodni później potwierdzono wadę genetyczną – Zespół Kociego Oka, która odpowiadała m.in. za wadę serca. Po porodzie potwierdzono zwężenie zastawki aortalnej, a także błądzącą tętnicę podobojczykową, która uciska na przełyk. Oprócz wskazanej wady serca, potwierdzono inne wady, typowe dla tego zespołu m.in. obustronne zwężenie przewodów słuchowych (niedosłuch) oraz cechy stenogyrii móżdżku (zaburzenia równowagi itp.). 

Z uwagi na wcześniactwo Henio spędził dwa miesiące na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka podłączony do leku, odpowiedzialnego za rozprowadzanie krwi w organizmie. Dzięki temu doczekał magicznych 3 kg, które pozwoliły na pierwszy etap operacji serca. Następnie 1,5 miesiąca spędził na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dzieci. Cztery kolejne miesiące spędziliśmy już wspólnie z dzieckiem na Oddziale Pediatrii Dziecięcej, celem przygotowania się do wyjścia do domu pod opiekę hospicjum domowego. W kwietniu 2023 roku Henryk trafił na Odział Kardiologiczny do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie po długim leczeniu niedodmy prawego płuca i znacznym pogorszeniu stanu zdrowia, w tym spadki saturacji, w czerwcu przeszedł skomplikowaną  operację serca. Operacja określona jako pełna korekta, jednak zwężonej zastawki aortalnej nie udało się zoperować. Niestety po przedmiotowej operacji Henryk był wspomagany respiratorem z uwagi na problemy z oddychaniem. Do domu wrócił dopiero w lipcu 2023 roku, wspomagany wciąż respiratorem z tlenem. Mieliśmy chwilę bez wspomagania oddechowego, ale po udanej dekaniulacji 25 września 2025 r., podczas której Henryk pozbył się rurki tracheotomijnej  ponownie jest wspierany oddechowo w porze nocnej. W 2025 r. potwierdzono niedosłuch obustronny. Nadal karmiony jest przez wyłonioną gastrostomię (PEG) z uwagi na zaburzenia związane z prawidłowym połykaniem pokarmów oraz gotyckim podniebieniem.

Korzystamy z wielu specjalistycznych sprzętów medycznych, które w znacznym stopniu ułatwiają opiekę nad Heniem (respirator, koncentrator tlenu, ssak medyczny, pulsoksymetr, elektrostymulator logopedyczny. 

Oprócz wspaniałych ludzi z hospicjum, którzy pomagają nam na co dzień, jesteśmy sami i stale walczymy z przeciwnościami losu. Fizjoterapia Henia odbywa się w warunkach domowych dwa razy w tygodniu, resztę zajęć wykonujemy sami. Od lutego 2025 roku syn porusza się samodzielnie, jednak ma częste trudności z zachowaniem równowag. Ponadto, korzysta z zajęć Integracji Sensorycznej, neurologopedycznych i niebawem rozpocznie zajęcia hipoterapii. Jesteśmy pod opieką szpitalnych oddziałów kardiologicznych, laryngologicznych, gastrologicznych, neurologicznych oraz wielu innych, niezbędnych do monitorowania stanu zdrowia Henryka.

Z uwagi na zamieszkały rejon, koniecznym jest odległy dojazd do gabinetów specjalistycznych (m.in.Gdańsk, Gdynia). Dojazdy, turnusy rehabilitacyjne, pobyty w szpitalach, które już były i te, które czekają nas w najbliższym czasie, generują ogromne koszty obciążając budżet rodziny,
w skład której wchodzi jeszcze jedno, dorastające dziecko.

Henryk „Waleczny” – nie bez przyczyny to imię należy do Henia. On walczy od samego początku, walczy dla siebie, dla nas i dla Was. Dlatego prosimy, nie bądźcie obojętni i pozwólcie nam walczyć wspólnie. 

Bardzo prosimy o pomoc dla Henia. Wasze wsparcie ma dla nas ogromne znacznie. Dziękujemy Wam za każdą darowiznę na leczenie i rehabilitację naszego dziecka.

Paulina i Marek Bojanowscy