Jadwiga Jendrysik

Początek historii Jadzi

Nasza kochana córeczka Jadwiga Jendrysik urodziła się 20 marca 2019 roku w Warszawie. Jest prawdziwą wojowniczką, do czego zobowiązuje ją znaczenie jej imienia – Jadwiga, czyli "Zwyciężająca w boju". Rzeczywiście, wiele walk o jej życie i zdrowie już za nami, a każde zwycięstwo jawi się dosłownie jako cudowne. Gdy tylko dowiedzieliśmy się, że w łonie jest ta maleńka istotka, wiedzieliśmy że doświadczamy Bożego cudu.

Ale nie wiedzieliśmy, co przed nami…

Nasza Jadzia ma wadę serca

Po pierwszej wizycie u ginekologa bardzo się ucieszyliśmy – zostaliśmy rodzicami! Nasza radość trwała jednak krótko. Już w 22 tygodniu ciąży, podczas badań prenatalnych w Poznaniu, pewien lekarz powiedział nam: "Niestety, mamy tu wadę serca". Po serii kolejnych badań skierowano nas w trybie pilnym do Warszawy w celu wykonania operacji prenatalnej jeszcze w ciąży. Jednak już na drugi dzień warszawscy lekarze z żalem stwierdzili, że nie mogą przeprowadzić takiego zabiegu. Było ryzyko, że mała nie przeżyje porodu, bo w malutkim serduszku Jadzi mało co działało dobrze. Na obrazie echo serca Jadzi lekarze zobaczyli, że jej serce było niezdolne do prawidłowej pracy: lewa część serca praktycznie się nie kurczyła, była przerośnięta, a dwie zastawki pracowały nieprawidłowo. Funkcja prawej komory również nie była najlepsza. Dodatkowo krew, która miała wypływać z serduszka, cofała się, a samo serce zajmowało ponad połowę klatki piersiowej. Gdy usłyszeliśmy, że dotychczas nie zaobserwowano w Polsce przypadku takiej wady serca, zamarliśmy. Jednak lekarze wdrożyli u Jadzi leczenie farmakologiczne, które stopniowo poprawiało pracę serduszka naszej córki. Tuż przed porodem jeden z lekarzy w łzach powiedział do nas: "Jeśli leczenie Państwa dziecka w ogóle okaże się możliwe, to będzie ono bardzo trudne".

Diagnoza jak wyrok

Lekarze nie dawali Jadzi zbyt wielkich szans na przeżycie. Miała nie dożyć porodu. Po porodzie powiedziano nam, że może nie przeżyć pierwszej doby. Po pierwszej dobie, że następnych dni na Intensywnej Terapii… Dzisiaj mamy za sobą prawie półroczny pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (od 22 marca do 12 września 2019). Serduszko Jadzi zostało przekształcone na jednokomorowe. W tym czasie lekarze przeprowadzili u niej dwie operacje na sercu oraz kilka zabiegów interwencyjnych. Nasza córka spędziła też wiele dni pod respiratorem. Wszystko po to, by ratować jej cenne życie.

Światełko w tunelu

Na początku kwietnia 2019 r. zaproponowano nam próbę leczenia hybrydowego serca w stronę serca jednokomorowego, na które składają się łącznie trzy operacje. Dotychczas na walecznym serduszku Jadzi odbyły się dwie operacje. Obie się udały. Pierwsza odbyła się w kwietniu i polegała na założeniu bandingów na tętnicach płucnych. Ze względu na niemożność założenia stentu do przewodu tętniczego Botalla, Jadzia była zmuszona do przewlekłego przyjmowania Prostinu. Lek ten powodował u niej m.in. przeczulicę, obfite owłosienie całego ciałka i ekstremalne obrzęki nóg; lecz utrzymywał ją przy życiu. Do drugiej operacji...

Komplikacje

Podczas drugiej operacji w połowie lipca lekarze wykonali debanding tętnic płucnych, zespolenie Damus-Kay-Stancel i zespolenie Glenna. Mimo powodzenia operacji, była ona powikłana chłonkotokiem, z powodu którego Jadzia przez następnych kilka tygodni była karmiona wyłącznie pozajelitowo (przez kroplówkę), a później przeszła na dietę beztłuszczową. Efektem tych komplikacji był spadek jej wagi i doprowadzenie do skrajnego niedożywienia.

Do dziś zmagamy się z drugim powikłaniem pooperacyjnym - obustronnym porażeniem krtani. W listopadzie 2019 niespodziewanie wylądowaliśmy w szpitalu z powodu dużych duszności, sinicy i omdlenia, tym razem w Poznaniu. Po serii badań, lekarze chcąc odciążyć krtań Jadzi, wykonali zabieg tracheostomii. Od tamtego dnia przestaliśmy słyszeć głos naszej kochanej córeczki. Niemniej jednak ku naszemu zdziwieniu, jej kondycja fizyczna i zdolność do rozwoju poprawiły się. Zamiast codziennej walki o oddech, pojawiła się szansa na coś więcej....

Co teraz?

Dzisiaj (luty 2025) Jadzia ma już prawie sześć lat.

Mamy za sobą kilka fenomenalnych sukcesów.

Końcem 2021 roku nasza córeczka zaczęła uczyć się połykać pokarmy i mogliśmy zrezygnować z karmienia sondą. Waga Jadzi sukcesywnie się zwiększała, co przyczyniło się do jej rozwoju fizycznego.

Niewątpliwie pomagają nam w tym także nasze kochane rehabilitantki, które odwiedzają Jadzię w naszym domu kilka razy w tygodniu. 

Dodatkowo, mimo rurki tracheostomijnej obserwujemy ogromną chęć Jadzinki do rozwoju mowy. Dzięki wsparciu wielu logopedów, jej zdolność komunikacji werbalnej ciągle wzrasta. Do tej pory porozumiewała się z nami głównie gestami. 

We wrześniu 2024 Jadzia przeszła trzeci zaplanowany zabieg kardiochirurgiczny na jej serduszku. Celem ponad półtoramiesięcznego pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka była zewnątrzsercowa operacja Fontana. Trwała około 8 godzin, ale zakończyła wieloetapowe leczenie serca Jadzi kierunkiem jednokomorowym. Niestety ma ona charakter paliatywny. Oznacza to, że z punktu widzenia medycyny nie istnieje szansa na przywrócenie właściwej anatomii i pracy serca.

Mimo że wszystko się udało, kilka dni po operacji sytuacja się nagle pogorszyła i nastąpił masywny krwotok z rurki tracheostomijnej. W efekcie Jadzia znowu znalazła się na Oddziale Intensywnej Terapii, a następnego dnia przeszła kilkugodzinne cewnikowanie serca i płuc w trybie awaryjnym. Zakończyło się ono sukcesem i Jadzia mogła spokojnie dochodzić do siebie.

Założenia lekarzy sprawdziły się. Jadzia stała się  bardziej wydolna i wytrzymała fizycznie - nie męczy się już tak często. Jak sama mówi: "Ma szybkie nogi" :). Zaczęła tańczyć, można pograć z nią w piłkę, porzucać balona. Siłą i wytrzymałością przypomina prawie zdrowe dziecko. W dalszej perspektywie pojawi się też szansa na pozbycie się rurki tracheostomijnej.

Kilka razy do roku jeździmy do poradnii kardiologicznej, hepatologicznej i nefrologicznej przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Odwiedzamy też regularnie Oddział Laryngologii, Immunologii i Pulmonologii w szpitalu w Poznaniu.

Co przed nami?

Wspomniane wyżej pozbycie się rurki tracheostomijnej otworzyłoby to drogę Jadzi do pokonania barier komunikacyjnych, ponieważ obecnie mowa Jadzi jest trudna do zrozumienia. Nasza córeczka mogłaby także zacząć funkcjonować prawie jak jej rówieśnicy - poznawać bardziej świat oraz rozwijać swoje pasje i zainteresowania, które powoli już się przejawiają.

Doświadczyliśmy pomocy wielu wspaniałych ludzi, trafiliśmy na wyjątkowych lekarzy i otrzymaliśmy niemalże ponadnaturalne niekończące się pokłady sił. Sił, by walczyć o Jadzię. Sił, by dalej kroczyć naprzód i dalej wierzyć w to, że pewnego dnia Jadzia będzie mogła normalnie funkcjonować.

Jak możesz pomóc?

Dziś potrzebujemy wsparcia finansowego, by opłacić leczenie i wspomaganie rozwoju Jadzi. 

Środki zebrane na subkoncie Jadzi są rozliczane na:

 - stale przyjmowane leki

 - potrzebny jej sprzęt medyczny - rurki tracheostomijne, ssaki medyczne, inhalatory 

 - sprzęt okołomedyczny - eksploatacja nawilżaczy powietrza niezbędnych przy tracheostomii,

 - materiały opatrunkowe - związane z tracheostomią, jej oprzyrządowaniem oraz pielęgnacją,

 - regularne wizyty u lekarzy specjalistów,

 - zajęcia z fizjoterapeutami oraz turnus rehabilitacyjny,

 - koszty związane z hospitalizacjami i dojazdami do poradni specjalistycznych 

Dziękujemy za każdą złotówkę i za to szczególne 1,5%.

Dziękujemy również za dobre myśli oraz za modlitwę.

Ela, Patryk i coraz większa Jadzia Jendrysik