Jakub Kordylak

Ubytki przegrody przedsionkowo-komorowej, przełożenie wielkich pni tętniczych, całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego, porażenie przepony, asplenia- brak śledziony, odwrócenie trzewi, malrotacja jelit, niedoczynność tarczycy.

Kubuś urodził się 11.10.2016r. ze złożoną wadą serca w ICZMP w Łodzi.

Już w swoich pierwszych dniach musiał stoczyć pierwszą, ciężką walkę. W 24. dobie życia przeszedł operację na otwartym sercu w wysokiej hipotermii i krążeniu pozaustrojowym. Sześciogodzinna operacja odbyła się bez komplikacji. Niestety w 6. godzinie po operacji Jego serduszko się zatrzymało. Lekarze przez dwadzieścia długich minut walczyli ponownie o życie Kubusia. Wygrali! Na szczęście nie doszło do żadnych skutków ubocznych. Już od pierwszych chwil życia widać jak wielkim Wojownikiem jest Kubuś!

W kwietniu 2017r. Kubus przeszedł cewnikowanie serduszka które wykazało podwyższone ciśnienie w tętnicy płucnej. Nie został zakwalifikowany do kolejnego etapu operacji. Dostałiśmy dużo nowych leków na poprawe pracy serduszka.

Codziennie mierzymy saturacje, ciśnienie, bierzemy garść leków. Niestety bardzo często choruje. Nasza codzienność jest uzależniona od Kubusia. Przez wade serca i asplenie mamy ograniczony kontakt nawet z rodziną. Musimy unikac zatłoczonych miejsc, a w szczególności osob które są przeziębione. Kiedy dopada nas choroba musimy bardzo uważać na Kubusia. Siostrzyczka Kubusia, Zosia chodzi do szkoły podstawowej co stwarza dodatkowe niebezpieczeństwo przed infekcjami.

Następne cewnikowanie serca przeprowadzono 15.10.2018r. które wykazalo duże ciśnienie w tętnicy płucnej jednak operacja była konieczna ze względów życiowych. Niestety musieliśmy poczekać bo złapał poważnej infekcji. Miesiąc trwało dojście do siebie! Nadszedl dzień 30.11.2018r. Profesor uprzedził nas, że będzie to wyjątkowo cieżka operacja Glenna. Po ośmiu godzinach dotarła do nas wyjątkowo ciężka do przyjęcia wiadomość. Operacja zakonczona niepowodzeniem. Nie udało się, ale Kubuś żyje. Pojawiło się ciśnienie w górnej tętnicy i serduszko Kubusia nie przyjęło stanu glenna, nie ruszyło. Profesor musial wrócić do stanu sprzed operacji. Popuścił jednak banding żeby saturacje były zdolne do przetrwania. Dość szybko byliśmy na kardiochirurgii jednak Jego stan był bardzo ciężki. Przez pierwsze siedem dni tylko leżał, nic nie jadl, nie pił. Nie miał sił siedzieć, nie miał sił normalnie funkcjonować jednak był bardzo dzielny! Był bardzo opóźniony, nie umiał samodzielnie funkcjonować. Jakby cofnął się w rozwoju. Najgorsze, że po każdej operacji uczymy się funkcjonować i żyć od nowa. Od nowa uczyć się jeść, siedzieć, chodzić… Jednak po powrocie do domu nauczyliśmy się wszystkiego od nowa, z pełnym sukcesem!

Dnia 05 kwietnia 2019r. mieliśmy kolejne cewnikowanie serca. Potwierdziło ono wysokie ciśnienie płucne, ciśnienia w przedsionku i komorach ;( dostaliśmy nowe leki i ze względów życiowych zakwalifikowano Kubę do ponownej operacji Glenna.

27 sierpnia 2019r. był dniem operacji. Operacja zakończona powodzeniem a dla nas była to wyczekiwana wiadomość! Chociaz na sali pooperacyjnej Kuba walczył o oddech pod respiratorem przez długi tydzień, to wywalczył lepsze życie! Po trzech tygodniach byliśmy w domku by powrocic na cewnikowanie serduszka 27.03.2020r. na zamknięcie kola terali żylno-żylnej.

W końcu po tak długiej walce mamy w domu wesołego, żywiołowego prawie czterolatka z ogromną chęcią do życia co udowadnia nam każdego dnia. Mimo bardzo słabej odporności nauczyliśmy się funkcjonować by Kubuś mógł korzystać z życia i niezagrażało to Jego życiu.

Kubuś spożywa dużo produktów wysokokalorycznych które niestety nie są refundowane. Poza tym ma duszności, które każdego dnia utrudniają funkcjonowanie. Jednak jest silny i walczy by być razem z nami. Nie ukrywamy, jest ciężko zwłaszcza psychicznie gdyż trzeba zmagać się z niepełnosprawnością i cierpieniem własnego dziecka.

Niestety przed Kubusiem jeszcze najważniejszy i najcięższy zabieg operacyjny i liczne cewnikowania serca. Potrzebuje specjalistycznego jedzenia i sprzętu, rehabilitacji, stałych kontroli stanu zdrowia i dodatkowych szczepień . Częste wyjazdy do ICZMP w Łodzi, SZD w Toruniu oraz Kliniki Immunologii w Bydgoszczy wypełniają nasza codzienność. Przez asplenię mamy dużo dodatkowych, nierefundowanych szczepień które ratują życie Kubusia. Kubuś jak gąbka łapie wszystkie infekcje!

Kubuś jest pogodnym i wesołym chłopczykiem. Wiemy, że się nie podda i nas nie opuści. Walczy dla nas i dla siebie każdego dnia. A my dziękujemy Kubusiowi każdego dnia  za to, ze wrócił do nas kiedy było naprawdę krytycznie.

Kuba jest niesamowicie silnym chłopczykiem o wyjątkowym sercu a my jesteśmy wdzięczni, że jest wśród nas.

Zapraszamy na: www.facebook.pl/serduszkoKubusia to strona poświęcona życiu Kubusia byśmy mogli pokazać, że mimo ciężkiej wady serca można cieszyć się życiem.