Julia Romanów

Julia urodziła się 31.08.2022 .r w szpitalu w Rudzie Śląskiej, a kilka godzin później została przetransportowana do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie potwierdzono wrodzoną wadę serca – zespół niedorozwoju lewej części serca. Wada ta została już wykryta w czasie ciąży.

Wada serca, którą ma Julia, czyli HLHS jest bardzo ciężką, złożoną wadą serca, której nie da się całkowicie wyleczyć. Polega ona na tym, że w sercu, nie wykształciła się lewa komora. Jest tylko prawa komora, więc to ona musi przejąć całe krążenie. Aby to było możliwe przeprowadzane są operacje, które maja doprowadzić do takiej modyfikacji, aby to właśnie prawa komora pompowała krew na cały organizm oraz płuca. Modyfikacje te wykonuje się etapami – planowo są to 3 operacje.

W 7 dobie życia przeszła pierwszą bardzo trudną operację w głębokiej hipotermii, krążeniu pozaustrojowym i na niebijącym sercu – operację Norwooda. Na szczęście przebieg pooperacyjny był niepowikłany i po 12 dniach trafiła na oddział kardiochirurgii na salę z mamą. Tam jednak wystąpiły komplikacje – silne wymioty po każdym karmieniu i zaburzenia rytmu serca. Po ustabilizowaniu zaburzeń po 4 tygodniach na oddziale, 14.10 została wypisana do domu.

Po powrocie do domu oswajała się z nową sytuacją i otoczeniem, poznała tatę i braciszka oraz pozostałą rodzinę. Nieustannie towarzyszyły jej jednak wymioty i miała duże problemy z karmieniem i trawieniem, karmiona była przez sondę nosowo-żołądkową. Po dwóch pierwszych tygodniach adaptacji w domu rozpoczęła się codzienna praca z Julią – odwrażliwianie jamy ustnej, nauka picia z butelki, rehabilitacja ruchowa. Były też kontrole w poradni kardiologicznej w Katowicach i wizyty u innych specjalistów, m.in. nenatologa, neurologopedy, gastroenterologa. Julia powoli przybierała na wadze, rosła i rozwijała się – tak mijały kolejne tygodnie i miesiące.

W połowie marca Julia wraz z mamą była na pobycie diagnostycznym na oddziale kardiologii w szpitalu w Katowicach. Spędziła tam 10 dni i miała wykonane wszystkie potrzebne badania. Okazało się, że Julia ma zwężoną lewą tętnicę płucną oraz przewężenie na łuku aorty. Zakwalifikowano ją do pilnego zabiegu cewnikowania serduszka, aby poszerzyć te zwężenia. Jednak po konsultacjach z kardiochirurgami ustalono, że zostanie to wykonane podczas kolejnej operacji, której termin ustalono na 12 czerwca.

Kolejne miesiące Julia spędziła więc w domu – powoli ucząc się jeść z łyżeczki, rehabilitując się i rozwijając. W tym czasie odwiedzała tez wielu specjalistów, przeszła kilka szczepień oraz infekcji. Kilka dni przed planowanym przyjęciem do szpitala pojawił się u niej katar, co spowodowało odroczenie operacji o kilka tygodni, gdyż operowane dziecko musi być w 100% zdrowe. Przesunięcie operacji działało na naszą niekorzyść. Bowiem już od dłuższego czasu Julka była bardziej sina, miała mniej siły i energii, szybciej się męczyła, dłużej trawiła pokarmy, więcej wymiotowała i przestała przybierać na wadze (w ciągu 4 miesięcy waga wzrosła jedynie o 200g). Czekaliśmy więc na nowy termin operacji i modliliśmy się, by w dobrym stanie do niego dotrwała.

W końcu nadszedł ten dzień – 5 lipca Julia przeszła drugą operację serduszka – operację Glenna, podczas której poszerzono także istniejące zwężenia głównych naczyń krwionośnych. Operacja się powiodła, a okres pooperacyjny był niepowikłany i w 4 dobie po operacji Julka została przeniesiona na salę z mamą. Tam dzień po dniu dochodziła do siebie, aż w 11 dobie czyli 16.07 została wypisana do domu.

Po tej operacji Julia się odmieniła, ma więcej siły i energii, je ładnie z łyżeczki, cały czas ma rozszerzaną dietę o nowe produkty, uczy się gryzienia pokarmów oraz doustnego picia, chociaż dopajana jest nadal sondą dożołądkową. Rozwija się ruchowo – umie już pełzać oraz próbuje przyjmować pozycję czworaczą i utrzymać stabilizację w siadzie. Rozwija się także umysłowo – mówi pierwsze słowa, robi „brawo” i „papa”, rozumie nas i integruje się z rodziną. Robi postępy, powoli – w swoim tempie, ale idzie naprzód, co związane jest z codzienną, wytrwałą i kosztowną pracą z nią. Bardzo nas cieszy każda jej nowa umiejętność, chociaż wiemy, że jeszcze mnóstwo pracy przed nami. Z końcem sierpnia skończyła roczek.

Julia nadal wymaga stałych kontroli w poradni kardiologicznej oraz wizyt u innych specjalistów, rehabilitacji – obecnie uczęszczamy na zajęcia ruchowe do Dziennego Ośrodka Rehabilitacji dla Dzieci, oraz terapii m.in. karmienia doustnego. Julia na stałe przyjmuje też różne leki, m.in. nasercowe, a jej posiłki muszą być bogate w kalorie.

W lutym czeka nas pobyt diagnostyczny w szpitalu, potem prawdopodobnie cewnikowanie serca, jesienią kolejne, a w wieku około 2,5 lat trzecia operacja. Tymczasem kontrole kardiologiczne niestety nieustannie przypominają nam o dość dużej niedomykalności zastawki serca.

Leczenie naszej córeczki jest paliatywne, i chociaż ona już zawsze będzie miała tylko połowę serduszka, to jej życie jest dla nas darem, w którym pełno jest cudów – mniejszych i większych. Julia od samego początku pokazuje jak bardzo chce żyć i widać że Bóg nad nią czuwa. W każdej trudnej sytuacji doświadczamy Jego obecności i opieki Maryii.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali dla Julci 1,5 % podatku.

Dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wsparli nas modlitwą, dobrym słowem czy gestem oraz finansowo – przekazując 1,5 % podatku czy darowiznę. Prosimy również - pamiętajcie o Julci nadal. Pieniążki przeznaczamy na koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdy do specjalistów, szpitali, leki, specjalistyczne zaopatrzenie.

Wdzięczni Rodzice Julii