Julia Romanów

Julia urodziła się 31.08.2022 r. w szpitalu w Rudzie Śląskiej, a kilka godzin później została przetransportowana do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie potwierdzono wrodzoną wadę serca – zespół niedorozwoju lewej części serca. Wada ta została już wykryta w czasie ciąży. Jest to bardzo ciężka, złożona wada serca, której nie da się całkowicie wyleczyć. Julia już zawsze będzie miała tylko pół serduszka. Leczenie jest paliatywne – trzystopniowe operacje mają za zadanie zmodyfikować układ krążenia w taki sposób, aby jak najbardziej odciążyć serce i zwiększyć wydolność organizmu.

W 7. dobie życia przeszła pierwszą, bardzo trudną operację kardiochirurgiczną – operację Norwooda. Na szczęście przebieg pooperacyjny był niepowikłany i po 12 dniach trafiła na oddział kardiochirurgii na salę z mamą. Tam jednak wystąpiły komplikacje – silne wymioty po każdym karmieniu i zaburzenia rytmu serca. Po ustabilizowaniu zaburzeń, po 4 tygodniach na oddziale, została wypisana do domu.

Po powrocie do domu oswajała się z nową sytuacją i poznała rodzinę, jednak nieustannie towarzyszyły jej wymioty i miała duże problemy z karmieniem i trawieniem. Karmiona była przez sondę nosowo-żołądkową. Rozpoczęła się też codzienna praca z Julią – odwrażliwianie jamy ustnej, nauka picia z butelki, rehabilitacja ruchowa. Były też kontrole w poradni kardiologicznej w Katowicach i wizyty u innych specjalistów, m.in. neonatologa, neurologopedy, gastroenterologa. Julia powoli przybierała na wadze, rosła i rozwijała się.

W marcu 2023 r. Julia wraz z mamą była na pobycie diagnostycznym na oddziale kardiologii w szpitalu w Katowicach. Spędziła tam 10 dni i miała wykonane wszystkie potrzebne badania. Okazało się, że Julia ma zwężoną lewą tętnicę płucną oraz przewężenie na łuku aorty. Po konsultacjach z kardiochirurgami ustalono, że zwężenia zostaną poszerzone podczas kolejnej operacji.

Kolejne miesiące Julia spędziła więc w domu – powoli ucząc się jeść z łyżeczki, rehabilitując się, jeżdżąc na kontrole do specjalistów. Przeszła kilka szczepień oraz poważniejszych infekcji. Jednak im bliżej kolejnej operacji, Julka była bardziej sina, miała mniej siły i energii, szybciej się męczyła, dłużej trawiła pokarmy, więcej wymiotowała i przestała przybierać na wadze.

5 lipca 2023 r. Julia przeszła drugą operację serduszka – operację Glenna, podczas której poszerzono także istniejące zwężenia głównych naczyń krwionośnych. Operacja się powiodła, a okres pooperacyjny był niepowikłany i w 4. dobie po operacji Julka została przeniesiona na salę z mamą. Tam, dzień po dniu, dochodziła do siebie, aż w 11. dobie została wypisana do domu.

Po tej operacji Julia się odmieniła – ma więcej siły i energii, nie sinieje, nauczyła się jeść z łyżeczki oraz pić z wybranej butelki i od grudnia 2023 r. jest już bez sondy dożołądkowej – je i pije tylko buzią. Rozwinęła się także ruchowo i umysłowo.

Pierwsza połowa 2024 roku nas nie oszczędzała. W styczniu byliśmy na oddziale kardiologii na badaniach, gdzie córka zaraziła się norowirusem (jelitówką) i bardzo ciężko przeszła tę infekcję – z silnym odwodnieniem, hipoglikemią i spadkiem wagi. Po dwóch tygodniach udało się wrócić do domu, jednak córka musiała nadrobić straconą wagę i się wzmocnić. Następnie w kwietniu byliśmy na diagnostyce na oddziale diabetologii – na szczęście tylko dwa ciężkie dni, ale też już Julia zdążyła się zarazić wirusami. Po powrocie do domu ze szpitala rozwinęła się u niej gorączka, a następnie wymioty i biegunka. Po kilku dniach walki z chorobą w domu Julia znów trafiła do szpitala z powodu odwodnienia – wykryto rotawirusa i adenowirusa. Na szczęście w szpitalu szybko doszła do siebie i po niecałym tygodniu byliśmy już w domu. W czerwcu przeszła infekcję górnych dróg oddechowych i znów biegunkę, jednak tym razem obeszło się bez szpitala.

Miesiące letnie pozwoliły nam na chwilę zapomnieć o problemach i mogliśmy się sobą nacieszyć, choć cały czas czekaliśmy na telefon ze szpitala z terminem cewnikowania serca. Uwierzyliśmy, że „normalne życie” jeszcze jest możliwe.

Jednak wraz ze wrześniem i początkiem roku szkolnego, kiedy to brat Julii rozpoczął naukę w przedszkolu, rozpoczął się dla nas sezon infekcyjny, który trwał aż do końca roku szkolnego. Każda infekcja ciągnęła się u Julii tygodniami i zanim na dobre zdążyła się wyleczyć, rozpoczynał się kolejny katar i kolejna choroba.

Od 29.11.2024 r. byliśmy na oddziale kardiologii, gdzie Julia w dniu 02.12 przeszła zabieg cewnikowania serduszka. Termin tego zabiegu był pięciokrotnie przekładany z powodu infekcji córki oraz przez sam szpital. Na szczęście wszystko przebiegło bez komplikacji i na Mikołaja byliśmy w domu. Dzięki Bogu podczas badania nie potwierdziły się podejrzenia zwężenia cieśni aorty z kontroli kardiologicznej w lipcu – zostały za to pozamykane naczynia krążenia obocznego, które były dość liczne. Po konsultacjach kardiochirurgicznych Julia została zakwalifikowana do trzeciej operacji – operacji Fontany, której termin wyznaczono na kwiecień 2025 r., po czym został on przełożony przez kardiochirurgów na czerwiec.

Nowy rok przywitał nas kolejnymi infekcjami i silnymi problemami z zaparciami. Od 1 lutego u Julki rozwinęła się grypa - bardzo wysoka gorączka, osłabienie, odwodnienie - więc konieczny był pobyt w szpitalu. Na oddziale pediatrii w Katowicach spędziliśmy 5 dni. Po tak ciężkiej chorobie Julia potrzebowała wiele czasu, aby dojść do siebie, odbudować swoją siłę i straconą masę ciała.

24.04.2025 r. pojechaliśmy na kontrolę kardiologiczną do Katowic. Miała to być standardowa kontrola, a podczas badania echo serca okazało się, że serce Julii kurczy się bardzo słabo i źle, również zapis EKG był nieprawidłowy. Zostaliśmy w trybie pilnym skierowani na oddział kardiologii i już w dniu 28.04 byliśmy na oddziale. Julia miała wykonane potrzebne badania i, ku zdumieniu wszystkich, a naszej radości, okazało się, że serce kurczy się prawidłowo, a tachykardia z zapisu EKG zniknęła. Holter wykazał jednak występujące okresowe zaburzenia pracy serca, więc włączono Julii kolejny lek i zostaliśmy pod obserwacją jeszcze kilka dni. Po prawidłowym wyniku kolejnego echo serca i 48-godzinnego holtera Julia została wypisana do domu w dniu 02.05. Po zaistniałej sytuacji lekarze podjęli decyzję o odroczeniu trzeciej operacji serduszka. Kierowali się małą wagą córki, brakiem umiejętności samodzielnego chodzenia oraz zaistniałymi zaburzeniami.

Latem zapomnieliśmy wreszcie o niekończących się infekcjach i katarach. Staraliśmy się korzystać z pogody i z czasu, który jest nam dany razem. Wraz z wrześniem i nowym rokiem przedszkolnym przywitaliśmy nowy sezon infekcyjny. Jednak z wiarą i nadzieją patrzymy w przyszłość, wykorzystując czas, który nam pozostał przed operacją Fontany (której terminu jeszcze nie znamy), na rehabilitację, rozwój, zdobywanie nowych umiejętności i przybieranie na wadze.

W minionym roku mieliśmy wiele wizyt u specjalistów, na które jechaliśmy z wielką obawą i niepokojem, jednak większość z nich przebiegła spokojnie. Od listopada Julia nosi okulary korekcyjne - gdyż ma dużą wadę wzroku.

Rok 2026 przywitał nas niemiłym sezonem infekcyjnym - u Julii rozwinęła się infekcja wirusem RSV z silnym kaszlem i wysoką gorączką. Po tygodniu ciężkiej choroby Julia zaczęła dochodzić do pełni zdrowia i z powrotem przybierać "zgubione" w czasie choroby gramy. Jednak po 3 tygodniach Julię zaatakowała grypa. Na szczęście jej przebieg nie był tak gwałtowny jak w zeszłym roku, więc obyło się bez konieczności hospitalizacji.

W tym roku czekają nas kolejne pobyty na oddziale kardiologii - diagnostyczny i zabiegowy (cewnikowanie serca), a także kilka pierwszorazowych wizyt u kolejnych specjalistów oraz oczywiste kontrole u dotychczasowych. Czekamy też na decyzję kardiochirurgów odnośnie operacji - być może również w tym roku.

Ostatnie lata były też czasem intensywnego rozwoju Julii. Julcia chodzi już samodzielnie - pierwsze samodzielne kroki zrobiła w dniu 13 maja 2025 r. Chodzi już coraz lepiej i wierzymy, że za kilka miesięcy będzie umiała już biegać razem z bratem. Julia rozwija się także umysłowo – mówi całymi zdaniami, śpiewa piosenki, opowiada. Ma świetną pamięć - zarówno do słów, jak i do melodii. Coraz lepiej radzi sobie z samodzielnym jedzeniem i akceptuje nowe pokarmy - cały czas karmiona jest już tylko doustnie (karmiona przez sondę była do 15 miesiąca życia). Rozwój Julii jest związany z codzienną, wytrwałą pracą z nią, z rehabilitacjami, a wszelkie jej umiejętności bardzo nas cieszą.

Julia cały czas wymaga stałych kontroli u wielu specjalistów i rehabilitacji. Jest pod opieką poradni kardiologicznej, okulistycznej, gastroenterologicznej, diabetologicznej, neurologopedycznej, laryngologicznej. Przyjmuje też na stałe różne leki, m.in. nasercowe, a jej posiłki muszą być bogate w kalorie i dobrze zbilansowane.

Życie Julii jest dla nas wielkim darem i dowodem na opiekę Pana Boga. I chociaż wiąże się z wieloma problemami i trudami, to ta mała kruszynka jest dla nas wzorem walki, siły i radości, i napełnia nas ogromną miłością i wdzięcznością. Ona potrafi skraść serce każdego, kto ją pozna :) Jej uśmiech i radość są autentyczne i aż ciężko uwierzyć, że ta mała, radosna dziewczynka tyle już przeszła w swoim życiu.

Sytuacje, których doświadczamy dzięki niej, również pokazują, jak wiele dobra drzemie w innych ludziach.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wsparli nas finansowo – przekazując 1,5% podatku czy darowiznę, ale także modlitwą, dobrym słowem czy gestem. Prosimy również – pamiętajcie o Julci nadal, szczególnie przy kolejnym rozliczeniu podatkowym.

Pieniążki przeznaczamy na koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdy do specjalistów, do szpitali, leki oraz niezbędne rzeczy dla Julii.

Wdzięczni rodzice Julii