Julia Romanów

Julia urodziła się 31.08.2022 r. w szpitalu w Rudzie Śląskiej, a kilka godzin później została przetransportowana do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie potwierdzono wrodzoną wadę serca – zespół niedorozwoju lewej części serca. Wada ta została już wykryta w czasie ciąży. Jest to bardzo ciężka, złożona wada serca, której nie da się wyleczyć. Julia już zawsze będzie miała tylko pół serduszka. Leczenie jest paliatywne, 3-stopniowe operacje mają za zadanie zmodyfikować układ krążenia w taki sposób, aby jak najbardziej odciążyć serce, aby zwiększyć wydolność organizmu.

W 7 dobie życia przeszła pierwszą bardzo trudną operację kardiochirurgiczną – operację Norwooda. Na szczęście przebieg pooperacyjny był niepowikłany i po 12 dniach trafiła na oddział kardiochirugii na salę z mamą. Tam jednak wystąpiły komplikacje – silne wymioty po każdym karmieniu i zaburzenia rytmu serca. Po ustabilizowaniu zaburzeń po 4 tygodniach na oddziale, w dniu 14.10, została wypisana do domu.

Po powrocie do domu oswajała się z nową sytuacją i poznała rodzinę, jednak nieustannie towarzyszyły jej wymioty i miała duże problemy z karmieniem i trawieniem, karmiona była przez sondę nosowo-żołądkową. Rozpoczęła się też codzienna praca z Julią - odwrażliwianie jamy ustnej, nauka picia z butelki, rehabilitacja ruchowa. Były też kontrole w poradni kardiologicznej w Katowicach i wizyty u innych specjalistów, m.in. nenatologa, neurologopedy, gastroenterologa. Julia powoli przybierała na wadze, rosła i rozwijała się.

W marcu 2023r Julia wraz z mamą była na pobycie diagnostycznym na oddziale kardiologii w szpitalu w Katowicach. Spędziła tam 10 dni i miała wykonane wszystkie potrzebne badania. Okazało się, że Julia ma zwężoną lewą tętnicę płucną oraz przewężenie na łuku aorty. Po konsultacjach z kardiochirurgami ustalono, że zwężenia zostaną poszerzone podczas kolejnej operacji. Kolejne miesiące Julia spędziła więc w domu – powoli ucząc się jeść z łyżeczki, rehabilitując się, jeżdżąc na kontrole do specjalistów, przeszła kilka szczepień oraz poważniejszych infekcji. Jednak im bliżej kolejnej operacji Julka była bardziej sina, miała mniej siły i energii, szybciej się męczyła, dłużej trawiła pokarmy, więcej wymiotowała i przestała przybierać na wadze.

W dniu 5 lipca 2023r Julia przeszła drugą operację serduszka – operację Glenna, podczas której poszerzono także istniejące zwężenia głównych naczyń krwionośnych. Operacja się powiodła, a okres pooperacyjny był niepowikłany i w 4 dobie po operacji Julka została przeniesiona na salę z mamą. Tam dzień po dniu dochodziła do siebie, aż w 11 dobie czyli 16.07 została wypisana do domu. Po tej operacji Julia się odmieniła, ma więcej siły i energii, nie sinieje, nauczyła się jeść z łyżeczki oraz pić z wybranej butelki, i od grudnia 2023r jest już bez sondy dożoładkowej – je i pije tylko buzią. Rozwinęła się także ruchowo i umysłowo.

Pierwsze pół roku 2024 nas nie oszczędzało. W styczniu byliśmy na oddziale kardiologii na badaniach, gdzie córka zaraziła się norowirusem (jelitówka) i bardzo ciężko przeszła tą infekcję – z silnym odwodnieniem, hipoglikemią i spadkiem wagi. Po dwóch tygodniach udało się wrócić do domu, jednak córka musiała nadrobić straconą wagę i się wzmocnić. Następnie w kwietniu byliśmy na diagnostyce na oddziale diabetologii – na szczęście tylko 2 ciężkie dni, ale tez już Julia zdążyła się zarazić wirusami. Po powrocie do domu ze szpitala rozwinęła się u niej gorączką, a następnie wymioty i biegunka. Po kilku dniach walki z chorobą w domu Julia znów trafiła do szpitala z powodu odwodnienia – wykryto rotawirusa i adenowirusa. Na szczęście w szpitalu szybko doszła do siebie i po niecałym tygodniu byliśmy już w domu. W czerwcu przeszła infekcję górnych dróg oddechowych i znów biegunkę, jednak tym razem obeszło się bez szpitala.

Miesiące letnie pozwoliły nam na chwilę zapomnieć o problemach i mogliśmy się sobą nacieszyć, choć cały czas czekaliśmy na telefon ze szpitala z terminem cewnikowania serca. Uwierzyliśmy, że „normalne życie” jeszcze jest możliwe. Jednak wraz ze wrześniem i początkiem roku szkolnego, kiedy to brat Julii rozpoczął naukę w przedszkolu, rozpoczął się dla nas sezon infekcyjny, który trwa do dziś. Jedna infekcja ciągnie się u Julii tygodniami, i zanim na dobre zdąży się wyleczyć rozpoczyna się kolejny katar i kolejna choroba.

Rok 2024 był też czasem intensywnego rozwoju Julii, mimo ciężkich chwil pozostała bez sondy i cały czas karmiona jest już tylko doustnie. Coraz lepiej radzi sobie także z samodzielnym jedzeniem. Julcia siedzi, czworakuje, wstaje, chodzi trzymana za rączki. Rozwija się także umysłowo – mówi całymi zdaniami, śpiewa piosenki, opowiada, zna mnóstwo słów, rozumie nas i integruje się z rodziną. Jest to związane z codzienną, wytrwałą pracą z nią, ale wszelkie jej umiejętności bardzo nas cieszą.

Od 29.11.2024r byliśmy na oddziale kardiologii, gdzie Julia w dniu 02.12. przeszła zabieg cewnikowania serduszka. Termin tego zabiegu był 5-cio krotnie przekładany, z powodu infekcji córki oraz przez sam szpital. Na szczęście wszystko przebiegło bez komplikacji i na Mikołaja byliśmy w domu. Dzięki Bogu podczas badania nie potwierdziły się podejrzenia zwężenia cieśni aorty z kontroli kardiologicznej w lipcu, zostały za to pozamykane naczynia krążenia obocznego, które były dość liczne. Po konsultacjach kardiochirurgicznych Julia została zakwalifikowana do trzeciej operacji – operacji Fontany, której termin wyznaczono na kwiecień 2025r.

Nowy rok przywitał nas kolejnymi infekcjami i silnymi problemami z zaparciami. Od 1 lutego u córki rozwinęła się bardzo wysoka gorączka, osłabnie, niechęć do picia i jedzenia, więc konieczny był pobyt w szpitalu, gdzie okazało się że Julia ma grypę. Na oddziale Pediatrii w Katowicach spędziliśmy 5 dni.


Julia cały czas wymaga stałych kontroli u specjalistów i rehabilitacji. Należy do poradni kardiologicznej, okulistycznej, gastroenterologicznej, diabetologicznej i neurologopedycznej. Przyjmuje też na stałe różne leki, m.in. nasercowe, a jej posiłki muszą być bogate w kalorie.

Życie Julii jest dla nas wielkim Darem i dowodem na opiekę Pana Boga, i chociaż wiąże się z wieloma problemami i trudami, to ta Mała Kruszynka jest dla nas wzorem walki, siły i radości i napełnia nas ogromną miłością. Ona potrafi skraść serce każdego, kto ją pozna :)

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wsparli nas finansowo – przekazując 1,5 % podatku czy darowiznę, ale także modlitwą, dobrym słowem czy gestem. Prosimy również - pamiętajcie o Julci nadal – szczególnie przy kolejnym rozliczeniu podatkowym. Pieniążki przeznaczamy na koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdy do specjalistów, szpitali, leki oraz niezbędne rzeczy dla Julii.

Wdzięczni Rodzice Julii