Julia Tomza

Mam na imię Julka. Urodziłam się 09.04.2012 roku z bardzo rzadką, złożoną wadą serca pod postacią skorygowanego przełożenia wielkich pni tętniczych z dużym ubytkiem przegrody międzykomorowej i zwężeniem zastawkowym oraz podzastawkowym tętnicy płucnej (nie miałam operacji). Moje serduszko mieści się pośrodku klatki piersiowej, a płuca i trzewia są po przeciwnych stronach, jakby odbite w lustrze. Stwierdzono także nadkomorowe wędrowanie rozrusznika do okolicy dolnoprzedsionkowej. Jeżdżę na kardiologiczne badania kontrolne do IP-CZD w Warszawie i WSD w Bydgoszczy. Ponadto jestem objęta wielospecjalistyczną opieką m.in. neurologiczną, endokrynologiczno-diabetologiczą, okulistyczną i rehabilitacyjną.
Obecnie chodzę do szkoły podstawowej i w przyszłości chciałabym zostać weterynarzem. Męczę się przy dużym wysiłku fizycznym i od urodzenia mam mierzoną pulsoksymetrem saturację, czyli poziom nasycenia krwi tlenem. Zdrowy człowiek ma ok. 100% tlenu. Obecnie moje saturacje są na poziomie 87% do 94% lecz przy infekcji dróg oddechowych mój tlen we krwi potrafi spaść do 80%. Na ostatnim badaniu echo serca zauważono niedomykalność trójdzielną 1. stopnia. 

Julka

Stan na grudzień 2022 r.

Niestety leczenie w naszym kraju tak skomplikowanej i niezwykle rzadkiej wady serca nie jest możliwe!

Julia została zakwalifikowana przez jednego z najwybitniejszych – profesora Pedro J del Nido – szefa kardiochirurgii w Boston Children's Hospital, do operacji serca metodą anatomicznej naprawy – Double-Switch, który chce ją zoperować w ciągu kilku najbliższych miesięcy.

Brak leczenia operacyjnego zwiększa ryzyko pogorszenia się stanu mojej córki i zagraża jej życiu. Julia jest narażona na liczne powikłania spowodowane przez mieszanie krwi pomiędzy częścią płucną i systemową układu krążenia z możliwością np. zatorów. Zwężenie płucne będzie się stopniowo nasilało ograniczając napływ krwi do płuc i pogłębiając niedotlenienie organizmu, w konsekwencji czego prawa komora przestanie sobie radzić. Julia za kilka lat może stać się zupełnie niewydolna!

Obecnie czekam na wycenę badań przedoperacyjnych i operacji, jednak już w oparciu o szacunkowe dane wiem, że cena zdrowia mojej córki będzie bardzo wysoka. Wierzę, że z Państwa pomocą uda się uratować  życie i zdrowie Julki.

Styczeń 2024

20 grudnia 2023 r. z powodzeniem Julka przeszła długą, skomplikowana operacje serca Double Switch w Boston Children's Hospital. Serduszko musi byc pod stala kontrolą, Julka nadal jest objeta wielospecjalistyczną opieką.

Zwracam się z prośbą o przekazanie 1,5% podatku dochodowego na dalsze leczenie i rehabilitację córki.

Z całego serca dziękuję

Mama Julki