Julia Tomza

Mam na imię Julka. Urodziłam się 09.04.2012 roku z bardzo rzadką, złożoną wadą serca pod postacią skorygowanego przełożenia wielkich pni tętniczych z dużym ubytkiem przegrody międzykomorowej i zwężeniem zastawkowym oraz podzastawkowym tętnicy płucnej (nie miałam operacji). Moje serduszko mieści się pośrodku klatki piersiowej, a płuca i trzewia są po przeciwnych stronach, jakby odbite w lustrze. Stwierdzono także nadkomorowe wędrowanie rozrusznika do okolicy dolnoprzedsionkowej. Jeżdżę na kardiologiczne badania kontrolne do IP-CZD w Warszawie i WSD w Bydgoszczy. Ponadto jestem objęta wielospecjalistyczną opieką m.in. neurologiczną, endokrynologiczno-diabetologiczą, okulistyczną i rehabilitacyjną.
Obecnie chodzę do szkoły podstawowej i w przyszłości chciałabym zostać weterynarzem. Męczę się przy dużym wysiłku fizycznym i od urodzenia mam mierzoną pulsoksymetrem saturację, czyli poziom nasycenia krwi tlenem. Zdrowy człowiek ma ok. 100% tlenu. Obecnie moje saturacje są na poziomie 87% do 94% lecz przy infekcji dróg oddechowych mój tlen we krwi potrafi spaść do 80%. Na ostatnim badaniu echo serca zauważono niedomykalność trójdzielną 1. stopnia. 

Julka

Stan na grudzień 2022 r.

Niestety leczenie w naszym kraju tak skomplikowanej i niezwykle rzadkiej wady serca nie jest możliwe!

Julia została zakwalifikowana przez jednego z najwybitniejszych – profesora Pedro J del Nido – szefa kardiochirurgii w Boston Children's Hospital, do operacji serca metodą anatomicznej naprawy – Double-Switch, który chce ją zoperować w ciągu kilku najbliższych miesięcy.

Brak leczenia operacyjnego zwiększa ryzyko pogorszenia się stanu mojej córki i zagraża jej życiu. Julia jest narażona na liczne powikłania spowodowane przez mieszanie krwi pomiędzy częścią płucną i systemową układu krążenia z możliwością np. zatorów. Zwężenie płucne będzie się stopniowo nasilało ograniczając napływ krwi do płuc i pogłębiając niedotlenienie organizmu, w konsekwencji czego prawa komora przestanie sobie radzić. Julia za kilka lat może stać się zupełnie niewydolna!

Obecnie czekam na wycenę badań przedoperacyjnych i operacji, jednak już w oparciu o szacunkowe dane wiem, że cena zdrowia mojej córki będzie bardzo wysoka. Wierzę, że z Państwa pomocą uda się uratować  życie i zdrowie Julki.

Styczeń 2024

20 grudnia 2023 r. Julka przeszła długą, skomplikowana operacje serca Double Switch w Boston Children's Hospital. Serduszko musi byc pod stala kontrolą, Julka nadal jest objeta wielospecjalistyczną opieką.

Maj 2024

16 kwietnia Julka przeszła kolejną operacje wymiany zastawki aortalnej na mechaniczną oraz wszczepienie stymulatora 3-elektrodowego do terapii resynchronizujacej

Zwracam się z prośbą o przekazanie 1,5% podatku dochodowego na dalsze leczenie i rehabilitację córki.

Z całego serca dziękuję

Mama Julki