Lena Mikołajczak

Lenka to nasza mała wymarzona córeczka. O jej chorobie dowiedzieliśmy się jeszcze przed jej narodzinami. Nasze życie w połowie przeniosło się z małego miasteczka na Dolnym Śląsku do Warszawy, aby Lenka mogła się bezpiecznie urodzić i przejść przez początkowy, najtrudniejszy etap leczenia. Nasza córeczka ma chorobę genetyczną – zespół DiGeorga, odpowiedzialny za bardzo rozległe uszkodzenie jej serca. Gdy nasza córeczka miała miesiąc, przeszła pierwszą, bardzo długą, operację serca, która odbyła się w krążeniu pozaustrojowym i w hipotermii. Na szczęście wszystko się udało! Serce zaczęło bić jeszcze na sali operacyjnej! 

Lenka zmaga się z zespołem DiGeorga, a w przyszłości na pewno czekają ją kolejne operacje kardiochirurgiczne. Zespół genetyczny ma 180 różnych objawów i nie wiadomo które z nich wystąpią akurat u niej.

Aktualnie Lena:

• pije mleczko wyłącznie przez sondę – kompletny brak odruchu ssania, zaburzenia połykania oraz usunięta w grudniu torbiel przewodu tarczowo-językowego. Nikt nie wie, kiedy zacznie jeść normalnie 
• jest pod obserwacją urologa i nefrologa, ponieważ prawa nerka nie jest zdrowa
• leczona jest szeregiem leków na niewydolność serca
• ma porażenie lewego fałdu głosowego,
• ma zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej – niedoczynność przytarczyc, hipokalcemię
• urodziła się z brakiem grasicy, który oznacza brak odporności 
• ma obniżone napięcie mięśniowe (co wpływa na to że nie siedzi, nie raczkuje, nie chce leżeć na brzuszku)

Lenka regularnie uczęszcza na rehabilitacje i musi być pod stałą kontrolą kardiologa, urologa, nefrologa, immunologa, endokrynologa, gastrologa, neurologopedy. 

Przed Lenką wiele wyzwań związanych z zespołem DiGeorga, bo nigdy nie wiadomo kiedy i co znów zaatakuje. Przez ponad 8 miesięcy (okres w brzuchu mamy i po urodzeniu) nie prosiliśmy o pomoc, ale na chwilę obecną nie mamy już wyjścia – kończą nam się środki finansowe na jej rehabilitacje, leki, wizyty lekarskie, które pomogą jej w miarę normalnie żyć.

Prosimy, wesprzyj nas finansowo i pomóż nam walczyć o jak najbardziej „normalne" życie dla naszej wymarzonej córeczki !