Maksymilian Zimnicki

Wiadomość o trzeciej ciąży bardzo nas zaskoczyła, ale też ucieszyła. Nasza sielanka nie trwała jednak długo... Na pierwszych badaniach prenatalnych w 12 tygodniu ciąży usłyszeliśmy od Pani Doktor, że nie podoba jej się lewa strona serduszka. Czułam, że coś jest nie tak. Już potem poszło lawinowo – badania, potok wylanych łez, myśli – dlaczego? I wizyta w Łodzi u znakomitej specjalistki dr Janiak, która potwierdziła, że nasz malutki synek urodzi się z połową serca, a rokowania nie są zbyt optymistyczne – 50% szansy, że przeżyje. Od tego momentu Łódź stała się naszym drugim domem. A my postanowiliśmy, że nasz chłopczyk będzie miał na imię Maks – życie z Maksem każdego dnia na maksa! To stało się naszym mottem. 

Maksymilian przyszedł na świat dnia 06.06.2022 r. w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z ciężką, z nieuleczalną chorobą HLHS – serce jednokomorowe - co oznacza, że ma tylko połowę serduszka. Zaraz po porodzie miałam tylko sekundy na buziaka, spojrzenie w jego słodkie oczka i już w inkubatorze zabrano go na wady wrodzone, gdzie oczekiwał na swoją pierwszą operację, która odbyła się w 3 dniu jego życia. Było bardzo ciężko, jednak Maks to dzielny Wojownik, walczący, zadziwiający wszystkich tym, jak bardzo chce żyć, i tak oto po 3 miesiącach poznał swoje rodzeństwo, rodzinę, łóżeczko i przytulny, pełen miłości dom. Do naszego życia wkroczyło karmienie sondą, rehabilitacja, wizyty u specjalistów, podawanie leków i mierzenie saturacji, by monitorować stan zdrowia Maksymiliana. Po 2 miesiącach spędzonych w domku jego serduszko już wymagało 2 operacji, i tak w Mikołajki odbył się kolejny etap, który nie należał do najłatwiejszych. Stan Maksa był bardzo ciężki, a lekarze nie ukrywali, że może stać się najgorsze.... Maks jednak kolejny raz udowodnił, jak bardzo chce żyć, otoczony modlitwą nie poddał się, dzielnie walczył i dzień przed Sylwestrem wrócił do domu.

Na ten moment mamy za sobą 2 operacje (Norwood, Glenn) oraz 5 cewnikowań serca. Łączny czas spędzony w szpitalu to prawie 5 miesięcy w pierwszym roku jego życia... Przed nami jeszcze przynajmniej jedna operacja oraz wiele pobytów w szpitalu na badaniach kontrolnych.

Na ostatnim cewnikowaniu (w lipcu 2024) wyniki nie były optymistyczne.

Maks ma bardzo duże ciśnienie w krążeniu płucnym co na tę chwilę przy wykonaniu 3 operacji przy takim ciśnieniu daje 100% powikłania w postaci enteropatii lub plastycznego zapalenia oskrzeli. Do tego dochodzi nam istotna niedomykalność zastawki trójdzielnej.

Jednak wracamy do Instytutu 1 lipca 2025 na cewnikowanie serca i będzie to już cewnik kwalifikacyjny do 3 etapu czyli operacji Fontana. 

Najlepszy czas na operację Fontana jest między 2 a 3 rokiem życia.  Jednak u nas ze względu na duże ryzyko powikłań związane z niekorzystnymi wynikami będzie to odroczone na około lub po 4 r.ż. 

Mamy leki na obniżenie(nie mamy gwarancji,ze obniżą) i walczymy też o wagę do operacji a jak wiecie to jest trudne zadanie,którego nie ułatwia nam sonda .

Po cewnikowaniu,które zaplanowane jest na lipiec tego roku Maks będzie prezentowany na konsylium u kardiochirurgów i wtedy poznamy ostateczny "plan"

Nie martwimy się jednak na zapas gdyż wierzymy w Opatrzność Bożą i z tego miejsca dziękujemy każdemu kto wspiera nas w modlitwie 🩵🩵🩵Niech to nie ustanie 🩵

Niestety serduszka Maksia nie da się naprawić, leczenie jest paliatywne, a 3 etap może nieść wiele powikłań. Jednak żyjemy każdego dnia na maksa! Pomimo trudności, jaką jest poważna wada serca, Maksio jest niezwykle dzielnym, uśmiechniętym chłopcem. Choćby nie wiem, jak było ciężko, idzie z podniesioną główką do przodu i stawia małe kroczki ku odzyskaniu sprawności, takimi jak obniżone napięcie mięśniowe oraz karmienie sondą.

Przypominamy również,że trwa okres rozliczeniowy i zachęcamy do wsparcia Maksa- jego procesu leczenia i rehabilitacji.Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy ❤️ 

Wpisz w PIT : 0000 2 666 44 

i cel: ZC 8923 Maksymilian Zimnicki

JESLI MASZ CZAS PROSZĘ PRZECZYTAJ INFORMACJĘ PONIŻEJ ⬇️⬇️⬇️⬇️

💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙

Kochani znajomi, rodzino, przyjaciele i nieznajomi ;-) Dziękujemy każdemu kto tu zagląda 😊

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w zeszłym roku oddali swoje 1,5% podatku oraz za wszystkie dobrowolne wpłaty na subkonto naszego synka ❤️

I to bardzo, bardzo mocno!

Dziękujemy również wszystkim, którzy są w tym roku z Maksem. Niektórzy z Was pytają o dane, inni zaś piszą, że są z nami, a jeszcze inni po prostu cichutko rozliczają się na Maksa – wszystko to jest bardzo wyjątkowe, a Wy WSZYSCY jesteście cudowni ❤️

Dla Was to tylko 1,5% a dla Maksa 100% nowych możliwości 🥰

Pieniążki z 1,5 % trafiają w październiku na subkonto Maksa w Fundacji Serce Dziecka.
Za zebrane pieniądze przedstawiając faktury za leczenie, rehabilitację, wizyty prywatne, leki, długie pobyty w szpitalu, turnusy można odzyskać jakiegokolwiek wcześniej poniesione koszty – oczywiście do wysokości sumy zebranej na subkoncie i potwierdzając to fakturami.
Fundacja dokładnie sprawdza, czego dotyczą faktury i reguluje to bardzo szczegółowy regulamin.  Oznacza to, że rodzice nie kupią sobie za to choćby lizaka, auta, nie pojadą na wakacje. Na to zapracujemy sami.
Niestety wielu ludzi myśli, że tak to działa, że pieniądze dostajemy my. Proszę pamiętajcie, że nie wybraliśmy sobie niepełnosprawnego dziecka, nie jest to łatwe zadanie. Wada Maksa  jest złożoną wadą paliatywna i będzie nam towarzyszyć zawsze. Tylko Bóg wie co będzie 🩵
Mamy jeszcze dwójkę dzieci i chcemy żyć normalnie. Nie stresować się, a niestety różnie jest to odbierane... 

Kwota na subkoncie jest do dyspozycji wyłącznie na potrzeby dziecka. Najczęściej są to leki (Maks przyjmuje na stałe acesan, lisinopril, sildenafil i spironol – leki są robione na zamówienie), wizyty lekarskie , zajęcia rehabilitacyjne, pomoce terapeutyczne, koszty związane z pobytami w szpitalu, turnusy rehabilitacyjne – lista potrzeb jest długa.

Jak wiecie jeździmy na turnusy karmienia koszt 5dni bez noclegu i wyżywienia to 7,5 tysiąca złotych. 

Jeśli chodzi o wizyty prywatne – staramy się korzystać z NFZ, ale niestety nie wszyscy specjaliści są dostępni na kasę chorych i dzięki Wam Maks może chodzić prywatnie do fizjoterapeuty, neurologa, dentysty, gastroenterologa, alergologa, neurologopedy, logopedy, kardiologa, fizjoterapeuty od terapi blizny i wielu innych, o których mogłam zapomnieć. 

Mogliśmy kupić również bardzo dobry pulsoksymetr do mierzenia saturacji, które musimy systematycznie sprawdzać.

Maks aktualne chodzi regularnie na: 

*rehabilitację ruchową

* terapię blizny

* terapię logopedyczną

* wizyty kontrolne u specjalistów    wymienionych powyżej 

Musicie wiedzieć, że najczęściej ostateczne kwoty, które trafiają na subkonto stanowią jedynie niewielki procent z kosztów, które ponoszą rodziny. Są kroplą w morzu potrzeb, ale kropla drąży skałę. Każda, nawet najmniejsza pomoc w dążeniu do lepszego jutra jest ważna i potrzebna. 

Możecie mieć pewność, że pieniądze z Waszego 1,5% nie są wykorzystane na inne cele, tylko na leczenie naszego dziecka ❤️

Polecamy się! 

I dziękujemy za dotychczasową pomoc, za 1,5% podatku i wszystkie dobrowolne wpłaty na subkonto, za dobre słowo i modlitwę – ona ma dla nas dużą moc😍❤️ 

Dlatego prosimy o dobrowolne wpłaty oraz przekazanie 1,5% na konto KRS 0000 2 666 44 z dopiskiem ZC-8923 MAKSYMILIAN ZIMNICKI, które pomogą nam w walce o lepsze jutro dla naszego synka. 

Serdecznie dziękujemy za Wasze dobre serce, wszelką pomoc oraz wsparcie! Rodzice Maksa.