Mikołaj Błajda

Mikołajek urodził się 01.03.2018 r. to nasze pierwsze dziecko, ciąża przebiegała prawidłowo, urodził się zdrowym chłopcem dostał 10 pkt wg skali Apgar 05.03.2018 r. wróciliśmy do domu było wszystko dobrze, po 3 tygodniach zaczął ulewać potem były to chlustające wymioty, waga szybko spadała. Do tego pojawił się odwodnienie i wysoka żółtaczka, po badaniu USG zdiagnozowali wrodzone przerostowe zwężenie odźwiernika, skierowali nas do Lublina. Najpierw na patologi noworodków był naświetlany, aby obniżyć wysoki poziom żółtaczki, 26.03 została wykonana operacja laparoskopowo, która przebiegła prawidłowo, pojawiło się za to zapalenie spojówek. 30.03 wróciliśmy do domu, a cały czas byliśmy pod kontrola neonatologa.

W domu Mikołajek wracał do sił, nabierał na wadze i w ogóle żyliśmy sobie spokojnie bez żadnych infekcji, bawił się, śmiał, nic nie było widać, że coś się dzieje, tylko trochę niepokoiła nas jego potliwość podczas karmienia piersią i po spaniu mokra poduszka, ale było bardzo gorąco, więc pomyśleliśmy, że to przez pogodę. Chodziliśmy na rehabilitacje, ponieważ miał zaburzenia mięśnia asymetrycznie, 10 minut wytrzymywał, a potem płacz, rehabilitantka podpowiedziała, że to może z niedoboru witaminy D. Postanowiliśmy zrobić badania kontrolne, miał anemie dostaliśmy żelazo, ale pediatra wysłuchała jeszcze szmery w serduszku i dała pilne skierowanie do kardiologa. Czekaliśmy z niecierpliwieniem tydzień na wizytę w Zamościu.

27.08.2018 r. Mikołajuś miał 5,5 miesięcy, gdy zrobione zostało echo serca. Szok dla wszystkich – podejrzenie kardiomiopatii roztsrzeniowej z upośledzeniem kurczliwości lewej komory serduszka i znowu pilnie do Lublina, musieliśmy się jeszcze wrócić do domu i się spakować. Jechaliśmy do szpitala, nie wiedzieliśmy co się będzie działo, mieliśmy nadzieję, że to pomyłka. Chwile po północy potwierdziły się diagnozy, wzięli Mikołajka na OIOM i już nas nie wpuścili. Strach, lęk, że Mikołajek tam sam, nie mogliśmy w to nadal uwierzyć. Rano przekazali nam informację o przewiezieniu Mikusia do CZD  w Warszawie na oddział kardiologii. Tam badania i potwierdzenie choroby serduszka, miał też gronkowca, po wyleczeniu, złapał infekcję więc kolejny antybiotyk, po włączeniu leków dożylnych i doustnych liczyliśmy że się poprawi lecz nie udało się, więc trzeba było operować. Zrobiono mu komunikacje międzyprzedsionkową (przedsionek się powiększył i krew zalegała), a następnie banding pnia tętnicy płucnej, wszystko się na szczęście udało. Tydzień po pobycie na OIOMie poszedł na kardiochirurgie, a po 5 dniach z powrotem na kardiologię, gdzie powoli wracał do siebie, choć złapał infekcje gardła. Święta Bożego Narodzenia zbliżały się, powoli pakowaliśmy się bo było wszystko dobrze i wskazywało że wracamy do domu, podczas echa serca wyszło że zbierał się płyn w osierdziu więc musieliśmy poczekać, nie było go na tyle dużo że został podawany furosemid na szczęście wszystko się udało i 16.01.2019 r. wróciliśmy szczęśliwie do domu :)

W tym roku 2025 r. Mikołajek skończył 7 lat, przez ten czas było różnie, jest po licznych cewnikowaniach serca, rezonansach serca, pobraniach krwi a to dla niego najgorsze, być może będzie potrzebował operacji założenia nowego bandingu, narazie czekamy. Do tego nam doszły wizyty u alergologa, urologa ponieważ ma dwie bakterie i miał problemy z oddawaniem moczu. Jesteśmy w trakcie leczenia, odwiedzamy też logopedę i oczywiście stomatologa.

Prosimy o przekazanie 1,5 % podatku pomogą nam opłacić  leki, wyjazdy na kontrolę serduszka (mamy 300km w jedną stronę) i na dodatkowych specjalistów (alergolog, urolog, logopeda, stomatolog) 

Rodzice Ewelina i Mateusz