Nikodem Grabowski-Kotecki

Nikodem ma zaledwie 2 lata, a przeszedł już pięć operacji na otwartym sercu.

Wadę serca wykryto już w 13. tygodniu ciąży. Po narodzinach okazało się jednak, że problemów zdrowotnych jest znacznie więcej, niż początkowo przypuszczano. Nikodem urodził się z ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej (ASD) oraz zwężeniem łuku aorty.

Kilka godzin po narodzinach został przewieziony na Oddział Kardiologii Dziecięcej do Szpitala im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Od tamtej pory rozpoczęła się walka o jego życie. Początkowo otrzymywał całodobowo dożylny lek podtrzymujący drożność przewodu tętniczego, aby nie doszło do jego zamknięcia. W 10. dobie życia syn trafił na Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej, gdzie przeszedł swoją pierwszą operację na otwartym sercu. Kolejne etapy leczenia były planowane na później, jednak w ciągu następnych 3,5 tygodnia konieczne były jeszcze trzy bardzo poważne operacje ratujące życie — łącznie cztery operacje w tak krótkim czasie.

Wykonane zabiegi:

• Plastyka łuku aorty i korekcja AVSD (25.03.2024 r.)

• Plastyka zastawki mitralnej (28.03.2024 r.)

• Wymiana zastawki mitralnej na biologiczną zastawkę Contegra (05.04.2024 r.)

• Zamknięcie VSD (19.04.2024 r.)

Podczas trzeciej operacji przeprowadzono pierwszą w Polsce i piątą na świecie operację wszczepienia biologicznej zastawki mitralnej u tak małego dziecka. Zastawka została ręcznie przygotowana specjalnie dla Nikodema przez dr. n. med. Marcina Gładkiego i jego zespół, ponieważ nie istnieją gotowe zastawki w tak małym rozmiarze. Kilka dni po tej operacji doszło do nagłego zatrzymania krążenia. Nikodem był reanimowany. Jego serce zostało uratowane, jednak sytuacja ta wymusiła przeprowadzenie kolejnej — czwartej operacji. Po wielu tygodniach intensywnej walki udało się po raz pierwszy wrócić do domu — po około 2,5 miesiąca hospitalizacji.

Nie był to niestety jego ostatni kontakt z salą operacyjną. Kilka dni po swoich pierwszych urodzinach Nikodem przeszedł piątą operację serca, podczas której zastawkę biologiczną wymieniono na zastawkę mechaniczną. Od tego czasu konieczne jest regularne monitorowanie krzepliwości krwi (INR) przy użyciu specjalistycznego urządzenia oraz stałe przyjmowanie leków przeciwkrzepliwych. Wiąże się to również z restrykcyjną dietą, m.in. z ograniczeniem produktów zawierających witaminę K.

Po licznych operacjach pojawiły się powikłania w postaci bradykardii (spadków tętna), które wymagają częstych kontroli oraz dodatkowych leków. Na ten moment stan Nikodema jest stabilny. Rozwija się bardzo dobrze i nie odbiega od swoich rówieśników. Jest radosnym, ciekawym świata i pełnym energii chłopcem, który każdego dnia pokazuje, jak wielką ma w sobie siłę.

Nikodem pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów — kardiologa, kardiochirurga oraz neurologa dziecięcego. Dodatkowo znajduje się pod kontrolą alergologa i dermatologa, ponieważ zdiagnozowano u niego atopowe zapalenie skóry, wymagające stosowania specjalistycznych maści, kremów oraz odpowiedniej diety.

Niestety Nikodem rośnie, a wszczepiona zastawka – nie. W przyszłości będą konieczne kolejne operacje jej wymiany. Każda z nich wiąże się z dużym ryzykiem, operacją na otwartym sercu oraz wysokimi kosztami powrotu do zdrowia i stałej opieki specjalistycznej. Wraz z wiekiem Nikodem będzie również potrzebował wsparcia psychologicznego, aby poradzić sobie z obciążeniami związanymi z przewlekłą chorobą, licznymi hospitalizacjami oraz turnusami rehabilitacyjnymi.

Słowo od mamy: Jako mama każdego dnia robię wszystko, aby mój syn mógł żyć jak najbezpieczniej i najpełniej, mimo ogromnych obciążeń zdrowotnych. Proszę o wsparcie dla Nikodema – każda pomoc daje nam realną szansę na dalsze leczenie i spokojniejszą przyszłość.

W imieniu Nikodema oraz swoim z całego serca dziękujemy za każdą okazaną pomoc, dobre słowo i każdą przekazaną złotówkę.