Konopka Kajetan

Kajetan KonopkaZespół Fallota.
 

 

 

Kajetan urodził się 12.07.2012r. w Warszawie przez cesarskie cięcie (z mojego powodu). Kiedy go zobaczyliśmy  po raz pierwszy i usłyszeliśmy, że jest zdrowy i dostał 10 punktów byliśmy z mężem najszczęśliwszymi ludźmi  na świecie i dziękowaliśmy Bogu, że się wszystko udało. Niestety szczęście nasze trwało tylko parę godzin, po tym czasie przyszła Pani neonatolog i powiedziała, że Kajtek ma problemy adaptacyjne i musi poleżeć na intensywnej terapii ale, ze jest donoszony. silny i na pewno wszystko będzie dobrze. I tym razem nie było szczęśliwego zakończenia, bo następnego dnia po kolejnych badaniach i konsultacjach okazało się, że Kajtek ma wadę serca. Zaczęto szukać dla naszego syna miejsca w szpitalu specjalistycznym i po dwóch dniach trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam Kajtuś przeszedł kolejne badania i okazało się, że ma Zespół Fallota, artrezję  zastawki tętnicy płucnej  i MAPCA’s. Zespół lekarzy zdecydował, że trzeba czekać i zobaczyć jak rozwijają się tętnice.

Takie badania miał jeszcze parę razy z wnioskami jak wyżej. W miedzy czasie dowiedzieliśmy się, że wada serca to nie jedyny problem Kajtka. Wykonane badania genetyczne wykazały, że ma on chorobę genetyczna o nazwie Zespół Di Georg’a. W styczniu 2014r. lekarze zdecydowali się przeprowadzić pierwszy etap operacji. Miało to być zespolenie systemowo-płucne i unifokalizacja (podłączenie naczyń krążenia obocznego do prawidłowego krążenia). Operacja trwa wiele godzin i była skomplikowana. Po jej zakończeniu lekarz operator powiedział, że to co założyli to zrealizowali i wszystko jest dobrze.

Niestety i tym razem mieliśmy się przekonać, że jest inaczej. Po kilku dobach z drenu, który nadal drenował płyn z płuc syna leciała chłonka, bo podczas operacji został przerwany przewód chłonny.  Trzeba było zastosować karmienie pozajelitowe. Przez miesiąc Kajtek był podłączony do kilku pomp podających leki i jedzenie oraz do drenu. Potem po odłączeniu okazało się, że w miejscu operacji zrobiła się serma (taki guzek wypełniony płynem).  Zdecydowano, że trzeba go opróżnić i przeprowadzono zabieg laparoskopowy i znowu dwa tygodnie z drenem. Następnie okazało się, że tak długi ucisk na płuco spowodował niedodmę i Kajtka trzeba było przenieść na intensywną terapie i zaintubować, tam leżał  10 dni.

Potem jeszcze kilka tygodni dochodził do siebie na oddziale kardiologii. Nie chciał jeść, schudł prawie dwa kilogramy (zawsze był chudziutki ale wtedy to już była tylko skóra, ścięgna i kości), przestał siadać, przestał się uśmiechać, był apatyczny, smutny. (Kiedy przyszliśmy do szpitala Kajtuś był żywy, chodził przy meblach, śmiał się, chciał się bawić). Ze szpitala wyszliśmy w maju, byliśmy tam 3,5 miesiąca. W domu zaczęliśmy powoli wracać do siebie. Kajtek zaczął ponownie rehabilitację (przed operacją też ćwiczył, bo miał słabe napięcie mięśniowe), zaczął przybierać na wadze, chodzić, uśmiechać się, bawić, psocić.

Co pół roku jeździmy do szpitala na badania – echo, tomografię tętnic, cewnikowanie – kolejna taki pobyt w maju 2016r. Po tych badaniach lekarze podejmą decyzję co dalej. Kajtuś dziś ma 3,5 roku, jest uroczym chłopcem, chodzi do przedszkola, na plac zabaw i na tyle ile można staramy się żyć normalnie.

Jego wada serca i wada genetyczna sprawiają, że Kajetanek rozwija się trochę wolniej niż jego rówieśnicy potrzebuje konsultacji wielu lekarzy rehabilitacji ruchowej logopedyczne  sensorycznej. Jednak mimo tego wszystkiego jest bardzo silny, dzielny uśmiechnięty  i co dzień nas zaskakuje swoimi osiągnięciami, błyskotliwością i daję nam ogromną radość życia.


18.05.2018r.

Jak ten czas szybko mija! Kajtuś ma dzisiaj prawie sześć lat.

Cały czas jest pod opieką i kontrolą kardiologów z Centrum Zdrowia Dziecka. Miał wykonywanych jeszcze kilka cewnikowań i tomografii komputerowych serca. Na podstawie tych badań zlecono wykonanie modelu serca 3D (taka innowacyjna metoda diagnostyczna), który miał pomóc lekarzom podjąć decyzję co dalej. Po analizie lekarze uznali, że operacja nie wchodzi w grę (za duże ryzyko) zdecydowali się na kolejne cewnikowanie z próbą poszerzenia dużego naczynia obocznego dotleniającego płuco. Zabieg podobno się udał ale efektów widocznych np. wzrost saturacji nie ma.

Wypisali nas do domu z informacją, ze na chwilę obecną, to jest wszystko co mogą nam zaproponować. I co dalej…??? Nie wiadomo. W chwili obecnej zbieramy wyniki badań i chcemy skonsultować się z Profesorem Carottim z Rzymu – zobaczymy – może on da nam nadzieję

Poza wadą serca, Kajtuś miał jeszcze pod śluzówkowy rozszczep podniebienia, przez który miał problemy z mówieniem. W marcu 2018 został wykonany zabieg naprawiający i teraz rozpoczynamy intensywną rehabilitację logopedyczną. Z powodu Zespołu Di Georga Kajtek ma obniżone napięcie mięśniowe, obniżoną odporność, problemy z jedzeniem i tarczycą. Codziennie mamy wiele zajęć rehabilitacyjnych i wizyt lekarskich ale dzięki nim idziemy do przodu. Kajtuś coraz lepiej się rusza, coraz lepiej mówi, coraz lepiej odnajduje się w otaczającym go świecie. I chociaż jeszcze mnóstwo pracy, trudu i wyrzeczeń przed nami to nie poddamy się.

Kajtuś pomimo swojej choroby jest ślicznym, uroczym, przezabawnym  i przekochanym przedszkolakiem. Lubi autobusy, tramwaje,  metro i swojego psa Korka.

Staramy się by jego dzieciństwo było jak najbardziej normalne i radosne i robimy wszystko by zapewnić mu jak najlepszą przyszłość.

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Kajetana.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta do wpłat złotowych:

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem:ZC 6637 Kajetan Konopka
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6637 Kajetan Konopka