Pawłowska Amelia

Amelia PawłowskaNiedorozwój lewej części serca, ubytki w przegrodzie, zwężenie aorty (HLHS, COA, ASD,VSD).
 

 

 

Nasza córeczka Amelia urodziła się 18.09.2013 roku w szpitalu w Legnicy

Po urodzeniu była pod kontrolą(tzn.monitorowana) przez kilka dni ze względu na nasze wcześniejsze przejścia z dzieckiem.  Mieliśmy synka Rafałka, który odszedł do Aniołków gdy miał 3,5 tygodnia. Zmarł na serduszko jak się okazało  już po sekcji, gdyż wada dziecka nie została wykryta.

Nasza Amelia była więc po urodzeniu kontrolowana przez lekarzy i wszystko miało być dobrze, ale niestety nie było tak. Trzeciego dnia życia wykryli u naszej córeczki zwężoną aortę i dziurkę w serduszku, powiedziano nam że będzie potrzebna operacja. Na kontrolnym echu wyszło wysokie nadciśnienie i już do domku nie mogliśmy wrócić, czekaliśmy na pomoc-na operacje ratujące życie naszej córki. Po trzech tygodniach oczekiwania Wyjeżdżamy do SCCS W Zabrzu. 

A oto nasze zmagania i walka o życie naszej Amelki:

15.10.2013 SCCS

Diagnoza:  HLHS- niedorozwój lewej komory serca, CoA -koarktacja aorty i dziury w serduszku.

Prognoza zmiana na serduszko jednokomorowe w celu ratowania życia dziecka.

Operacja ratująca nam życie, Zabieg Norwooda etap 1 z poszerzeniem aorty, która była bardzo zwężona (Zabieg w krążenie pozaustrojowym). Powrót do domku 07.11.2013

23.12.2013 Legnica

Pobyt w szpitalu na kolki i brak przyrostu wagi. Problemy z jedzeniem

07-01.2014

Kontrola w  SCCS Zabrzu gdzie stwierdzają ponowne zwężenie aorty- zjawisko recoli.

Cewnikowanie  w celu poszerzenia – bez efektu.

18.02.2014 – 28.02.2014 SCCS

Operacja kolejna -poszerzenia aorty, cięcie boczne, wstawienie łaty CorMatrix.

Problemy z karmieniem, sonda i łyżeczka. Brak głosu u Amelki.

01.03.2014 -06.03.2014 Legnica

Nauka karmienia łyżeczką, skierowanie na endoskopie krtani.

08.04.2014 Klinika Otolaryngologii Wrocław

Endoskopia Krtani – Stwierdzenie jednostronnego porażenia strun głosowych.

18.04.2014 Legnica- Szpital

Zapalenie płuc

15.05.2014

Cewnikowanie kontrolne serduszka SCCS Zabrze.

23.06.2014-02.07.2014 SCCS

UKG przezprzełykowe dla zbadania wielkości ubytku przegrody między przedsionkowej.

Próba zamknięcia ubytku- kolejne cewnikowanie.

30.06. 2014 SCCS

Zamkniecie ubytku – Implant Amplatzer Septal Occluder śr. 9mm.

03.11.2014.SCCS

Kontrola Zabrze. Serduszko Amelki rośnie i rośnie też lewa komora po zamknięciu dziury. Kwalifikacje do kolejnej operacji serduszka.

Odstąpienie od planowanego zabiegu gdyż zbyt ryzykowny, trzeba dać dziecku troszkę czasu na rozwój serduszka i ocenić za jakiś czas.

20.03.2015- 27.03.2015 Legnica- Szpital

Zapalenie oskrzeli, Antybiotyki i inhalacje

31.03.2015 – 07.04.2015

Zapalenie płuc zmiana antybiotyków i leczenie.

Zbyt częste infekcje u dziecka.

Poliglobulia – wysoka hemoglobina, w moczu Leukocyturia.

14.06.2015 SCSS

Ocena rozwoju, podjęcie decyzji o ściągnięciu zacisków na tętnicach płucnych.

Cewnikowanie i plastyka tętnic płucnych, lewej tętnicy nie udało się poszerzyć.

21.07.2015

Badania i kwalifikacja dziecka na kolejny zabieg operacyjny w trybie przyśpieszonym.

Wzrost lewej komory o 0,5 cm w 5 miesięcy. Mniejsza sinica, saturacja 88%.

Poliglobulia nadal się utrzymuje.

30.11.2015. -12.12.2015

Operacja w krążeniu pozaustrojowym gdzie wykonano kardiochirurgiczna korektę wady serca.

Dr. Szymon Pawlak i Dr. Pająk po raz kolejny walczą o życie naszej Amelki

Rozdzielono pień płucny od aorty zstępującej, kikut na Ao Arch zeszyto a kikut na MPA zamknięto łata Cormatrix. Ściągniecie zacisków na tętnicach płucnych. Mamy normalne dwukomorowe serduszko tylko że troszkę połatane.

 I dzięki Bogu Nasza Amalia przeżyła. I teraz musi z całych siła walczyć aby wszystko rozwijało się pomalutku do przodu.

17.12.2015

Kontrola Zabrze i ustalanie leków.

23.03.216  SCCS

Diagnostyka, badania , konsultacje

27.07.2016 SCCS

Kontrola, pomiary, proporcje jam serca.

Nadala wąskie tętnice płucne, po ściągnięciu zacisków tętnice nie chcą się poszerzyć.

Restrykcyjne napełnienie lewej komory.

03.12.2016 – 06.12.2016 Legnica -Szpital

Zapalenie górne drogi oddechowe

Antybiotyki, posiew moczu.

15.05.2017 SCCS

Kontrola , Holter, Badania.

Wykryto zastawkowe i pod zastawkowe zwężenie aorty, zwężenie obu gałęzi płucnych.

Omówienie na kolejnych konsultacjach kardiochirurgicznych.

28.07.2017-02.08.2017 SCCS

Cewnikowanie diagnostyczne, Tolerancja wysiłkowa dobra, w badaniach laboratoryjnych bez istotnych odchyleń od normy. Niedomykalność zastawki aortalnej, zastawki trójdzielnej 1 stopni.

Poszerzenie tętnic płucnych – dwukrotne, dodatkowo plastyka żyły biodrowej, która  była wąska.

15.09.2017 SCCS  Zabrze

W ocenie Kardiologicznej stan dziecka dobry. Jednak mamy zwężenie pod zastawkowe, którego nie ma jak poszerzyć za pomocą cewnikowania. Występuje nadciśnienie z wysokim gradientem w środku serduszka co należy ponownie skorygować  prawdopodobnie znowu chirurgicznie.

Czekamy na konsultacje kardiochirurgów SCCS i na to co dalej postanowią.

13.12.2017 – 20.12.2017

Kolejne Zapalenie płuc, nasilony kaszel.

Częste infekcje górnych dróg oddechowych, które się często nawracają.

23.12.2017 – 26.12.2017

Nadal Zapalenie płuc,  leki doustne nie dawały efektu, więc wróciliśmy do szpitala.

11.01.2018 SCCS  Zabrze

Kontrola kardiologiczna, EKG, UKG, ustalenie terminu diagnostyki.

19.03.2018  - 22.03.2018 SCCS Zabrze

Badania, Nadal utrzymują się zwężenia pod zastawkowe i nadciśnienie w serduszku. Wykonano dodatkowo proteinogram, gdyż Amelia często choruje.

Proteinogram wykazał niskie poziomy Alfa i Beta globulin, co może wskazywać na zmniejszoną odporności u dziecka. Należy się udać na badania odpornościowe oraz badania alergiczne w celu wykluczenia alergii.

22.05.18 – 29.05.18 Legnica Szpital

Po 3 tygodniach przeziębienia trafiamy na oddział Pediatrii i okazuje się że mamy po raz kolejny Zapalenie płuc. Antybiotyki i leczymy się. Wypis do domku z zaleceniami trzymania się z dala od większych zgromadzeń ludzi. Rezygnujemy więc z przedszkola na jakiś czas, a Amelia dopiero teraz zaczęła chętniej chodzić do dzieci, ale co poradzić zdrowie ważniejsze.

19.06.18 – 21.06.18 Wrocław Oddział Immunologii Klinicznej i Pediatrii

Badania odporności w związku z częstym chorowaniem. Badania układu immunologicznego wykazały: prawidłowe stężenie klas immunoglobulin IgA, IgG, obniżone IgM, a podwyższone IgE., obniżone liczby limfocytów o fenotypie CD3+, CD4+, CD8+. A po dokładniejszych badaniach obniżoną podklasę IgG1. Zalecenie stosowania syropu Immunoglukan P4H, kolejne szczepienie doustne Polyvaccinum mite, szczepienie dziecka coroczne przeciwko grypie. Zakaz szczepień szczepionkami „żywymi”. Zakaz chodzenia do przedszkola i do skupisk ludzi, w celu nie narażania dziecka na choroby, które osłabiają jej układ odpornościowy(słabe wyniki krwi !). Kontrolne badania za kilka miesięcy, w celu potwierdzenia lub wykluczenia zespołu braku odporności u dziecka.

27.07.18 – 01.08.18 SCCS w Zabrzu

Cewnikowanie  diagnostyczne serduszka, pomiar ciśnienia i badania zwężeń, przepływów w celu ustalenia dalszego postępowania. Implantacja Stentu Valeo 10mm/ 26 mm do lewej tętnicy płucnej w celu poszerzenia jej. Przewężenie 3,4 mm poszerzono balonowo stentem do 8 mm i wykonano wszystkie niezbędne pomiary i kontrole ciśnień. Badanie  EKG met. Holter. Kontrola za 3 miesiące.

26.09.18 – 17.10.18

Sanatorium uzdrowiskowe „DUKAT”  Dąbki. Odpoczywamy sobie 3 tygodnie nad morzem aby wzmocnić się po częstym chorowaniu i leczeniu serduszka. Trzeba nabrać sił przed kolejnym sezonem jesienno-zimowym.

22.10.18 Legnica Kardiolog

Kontrola Kardiologiczna, stan  dziecka dobry, wydolne krążeniowo. Nadal utrzymuje się przyspieszony przepływ w serduszku, gradient do 70 mm Hg. Restrykcyjne napełnienia lewej komory, Stan po założeniu stentu do LPA, stent stabilny. Kontynuacja leczenie farmakologicznego + Immunoglukan.

07.11.18 – 09.11.18 SCCS Zabrze

Przyjęcie w trybie planowym w celu wykonania rezonansu serduszka, aby ocenić budowę serca, wykluczyć kardiomiopatie i inne zwłóknienia. Amelia zdecydowanie mniej choruje po zastosowaniu szczepienia i podawaniu Immunoglukanu. Dobrze toleruje wysiłek, nie ma niepokojących objawów ze strony układu krążenia. Poprawiła się również funkcja rozkurczowa lewej komory, natomiast utrzymuje się zwężenie podzastawkowe aorty z gradientem maks. 93 mm Hg, średni gradient  - 53mm Hg. Wyrównały się proporcje komór serca, LVEDV=RVEDV. Prawidłowa LVEF i RVEF. Stan dziecka będzie omówiony na konsultacjach Kardiologiczno-kardiochirurgicznych w celu podjęcia decyzji o planowaniu kolejnego zabiegu operacyjnego. (korekta zwężenia, wymiana łaty....a może czekamy aż serduszko troszkę się zwiększy?). Więc czekamy na decyzje o dalszym postępowaniu w sprawie leczenia naszej córki.

 03.12.18 – 05.12.18   Wrocław Oddział Immunologii Klinicznej i Pediatrii

Kontrolne badania w celu wykrycia niedoborów odporności. W badaniach laboratoryjnych eozynofilia. Prawidłowe stężenie klas immunoglobulin IgA, IgG, IgE, natomiast obniżone IgM. Obniżona liczba limfocytów fenotypie CD3+, CD4 +, CD8+, Prawidłowa sprawność fagocytarna. Na dokładniejsze wyniki podklas trzeba poczekać. Dziecko może zostać zakwalifikowane do programu substytucji dożylnej immunoglobulin w  razie gdy zacznie poważniej chorować. Na razie wstrzymano się z powodu tego że dziewczyna mniej choruje. W razie planowanego dużego zabiegu kardiochirurgicznego wskazane prewencyjne przetoczenie immunoglobulin IgG na ok. dwa tygodnie przed zabiegiem. Dalsza opieka wielospecjalistyczna, przyjmowanie leków stałych.

Teraz w domku

Obecnie po wizycie MIKOŁAJA  czekamy na  spokojne ŚWIETA BOŻEGO NARODZENIA, oby bez żadnych niespodzianek chorobowych.

SKŁADAMY WSZYSTKIM ŻYCZENIA:

Spokojnych, pełnych radości, rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. A także dużo szczęścia, uśmiechów i sukcesów w nadchodzącym Nowym Roku 2019.

Pozdrawiamy. Janusz, Agnieszka i Amelia Pawłowscy. I nadal prosimy o dalsze wsparcie naszej walki o zdrowie naszej córeczki. 

 

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Amelii.
 
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW 
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6643 Amelia Pawłowska
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
 KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6643 Amelia Pawłowska