Richert Antonina

Antonina Richert

Zespół hipoplazji lewego serca.
  

 

 

Antosia miała 1% szans aby dożyć porodu. W kwietniu skończyła 4 lata i przeszła w swoim życiu więcej niż nie jeden dorosły. Urodziła się z Zespołem Turnera i ciężka wadą serca HLHS czyli z niedorozwojem lewego serca. Mimo długich i częstych pobytów w szpitalach, wizyt u licznych specjalistów, przebytych operacji serca i innych zabiegów inwazyjnych jest radosną, szczęśliwą i bardzo empatyczną dziewczynką.

Ciąża z Antosia od samego początku nie należała do łatwych. W 12 tc. na kontrolnym USG lekarz przekazał nam pierwsze niepokojące informacje- przezierność karkowa u płodu dwukrotnie przewyższała normę. Dostaliśmy pierwsze skierowanie na zabieg zakończenia ciąży bo rokowania były tylko złe. W 15 tc. wykonaliśmy amnipunkcje w celu określenia kariotypu naszego dziecka. Tydzień przed otrzymaniem wyniku tego inwazyjnego badania, dostaliśmy kolejny cios- u płodu nie rozwijała sie lewa komora serca, nasze maleństwo miało urodzić sie z połową serduszka (HLHS), jedną z najcięższych wad serca. Amniopunkcja wykazała, że Tosia ma Zespół Turnera. Po raz kolejny zdecydowaliśmy, że walczymy mimo że szanse na powodzenie zmalały do 1%. Zaczęły sie konsultacje i czeste badania USG sprawdzające jak rozwija sie nasza córeczka. Oprócz wady serca nie wykryto innych współisniejących chorób z Zespołem Turnera. Trzy razy konsultowaliśmy nasz przypadek w Łodzi, gdzie Tosia miała sie urodzić i przejść operacje serca. Niestety podczas ostatniej wizyty tuż przed terminem porodu zostaliśmy odesłani do Gdańska. Podejrzewano, że Antosi wada ma typ III stopnia i leczenie jest niemożliwe. Dodatkowo stwierdzono niedorozwój płuc u naszej Córeczki. Antosia przyszła na świat 23 kwietnia 2014 roku siłami natury w 39 tc. (3290g. I 54 cm.). Wykonano szereg badań i okazało sie, że ostatnie podejrzenia lekarzy z Łodzi sie nie potwierdziły. Była szansa, żeby podjąć próbe operacji serca. Godzine po porodzie Antosia przestała samodzielnie oddychać i została podłączona do respiratora. W 24h życia wróciła na własny oddech, a już 25 kwietnia została przewieziona karetką do Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Gdańsku. Tam po echo serca podejrzewano, że tętnice płucne są połączone z sercem w złym miejscu. Dostaliśmy numer telefonu do Hospicjum, ponieważ HLHS plus dodatkowa anomalia w budowie serca nie dawała nam szans. Profesor kierujący zespołem kardiochirurgów w Krakowie telefonicznie poprosił Panią Docent z Gdańska o wykonanie u Antosi cewnikowania serca, żeby sprawdzić 'czy dziecka na 100% nie można uratować'. Po tym zabiegu okazało sie, że Tosia jest jednym z kilku opisanych na świecie przypadków dzieci, u których przetrwała z życia płodowego żyła kardynalna. Dostaliśmy zielone światło i 2 maja 2014 roku poleciałam samolotem medycznym z 9-cio dniowym Maleństwem na drugi koniec Polski. 6 maja Tosia przeszła pierwszy operacyjny etap leczenia wady serca w głębokiej hipotermii, w krążeniu pozaustrojowym (temperatura jej ciała została obniżona i na czas wykonania zmian w sercu krew do organizmu pompowała maszyna). Bardzo długo dochodziła do siebie, jej opuchnięte ciałko leżało bezwładnie, do brzuszka powpychane były rurki, w nosku rura od respiratora, kilkadziesiat pomp stale dostarczających do organizmu leki z wielkich strzykawek, elektrody przyklejone do klatki piersiowej, ogromna rana pooperacyjna i piszczący monitor nad łóżeczkiem. Ciągle słyszeliśmy 'bez zmian', 'potrzebuje czasu'. Odwiedziny na Intensywnej Terapii sa 2 razy dziennie po 40 minut ale nie zawsze zostaliśmy wpuszczeni, np. kiedy przywożono dziecko z operacji na IT. Kiedy Antosia miała 1,5 miesiąca została przeniesiona na oddział gdzie mogłam być z Nią 24h na dobę. Byłam przerażona ale najszczęśliwsza na świecie, że w końcu mogę przytulić Tosię i sie Nią opiekować. Wróciliśmy do domu kiedy Antosia skończyła 2 miesiące. Leki, specjalne mleko sprowadzane z zagranicy, kontrole u specjalistów, noszenie na rękach w dzień i w nocy z powodu ciągłego płaczu, ropiejące oczko, rehabilitacje. Nie było łatwo ale świadomość, że jesteśmy w domu razem dodawała nam sił. 13 listopada 2014 roku zostaliśmy planowo przyjęci na oddział kardiologii w Krakowie Prokocimiu w celu kontroli. Już podczas przyjęcia podłączono Tosi leki wspomagające pracę serca bo Jej serce było słabe, a ciało niedotlenione. Mieliśmy zostać do drugiego etapu leczenia serca. Niestety pojawiła sie gorączką, która okazała sie trzydniówką. 11 grudnia po raz kolejny musieliśmy odprowadzić nasze dziecko do czerwonej kreski na blok operacyjny. To były straszne chwile. Po kilku godzinach operacja Tosi zakończyła sie powodzeniem. Wieczorem zadzwoniłam na Intensywną Terapie zapytać o stan Antosi i dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma krwotok. Lekarze ratowali Tosię na bloku operacyjnym. Krwawienia nie udało sie całkowicie powstrzymać ale przez noc ustabilizowano stan Tosi. Rano została zamknieta klatka piersiowa. Cały czas dostawała krew. Znowu kilkadziesiąt kabli podłączonych do obrzęknietego ciała Tosi. 25 grudnia Antosia została przeniesiona na kardiologie i mogłam być z Nią cały czas. Jednak nasze szczęście zakłócił obrzęk głowy, który zdiagnozowano jako zespół żyły głównej górnej. Po kilku dniach u Tosi pojawiła sie dusznosc i mimo podawania tlenu spadały Jej saturacje (tlen w krwi). Kiedy rano wykonano echo serca okazało sie, że w Jej płucach zbiera sie płyn i lewe płuco jest zapadniete. Założono dreny ibodciągięto płyn. Po raz kolejny zmieniono Tośce mleko. 10 stycznia wyszliśmy do domu! Znowu rehabilitacje, kontrole i inne leki, robione specjalnie dla Tosi na zamówienie. Co 4 miesiace echo serca w Krakowie, a miedzy czasie w Gdańsku. Pierwsze kroki i słowa, narodziny braciszka Stasia, coraz większe postępy w sferze fizycznej i intelektualnej. 20 grudnia 2015 roku Antosi stan sie pogorszył i trafiliśmy do szpitala z odmiedniczkowym zapaleniem nerek. Każda infekcja negatywnie działa na stan serca Tośki ale ta spowodowała, że jej serduszko gasło. Pracowało na 27% co wiązało sie z odmową wykonania kolejneg etapu z powodu zbyt dużego ryzyka. Przeszczep nie wchodził w gre, z powodu braku dawców ale też z powodu nadciśnienia płucnego co wiązało sie z koniecznością przeszczepu serca i płuc jednocześnie. Po kilku miesiacach wdrożono do leczenia kolejny lek, który teoretycznie nie działa na kurczliwość prawej komory serca i ma dużo skutków ubocznych ale nie mieliśmy wyboru. We wrześniu 2016 roku przeżyliśmy szok kiedy na wizycie kontrolnej okazało sie, że pół serca Antosi zregenerowało sie i chociaż nie pracuje idealnie to frakcja przekroczyła magiczne 50%. Dostaliśmy zielone światło na kolejną operację. Jednak serce przed takim zabiegiem wymaga cewnikowania w celu kwalifikacji i przygotowania do prawdziwej walki. Badanie inwazyjne zostało wykonane w listopadzie 2017 roku. Wystąpiły małe komplikacje, na szczęście nie znaczące i Antosia dostała kwalifikację do trzeciego, paliatywnego leczenia serduszka jednak z zaznaczeniem że operacja będzie wysokiego ryzyka. Termin operacji wyznaczono na drugą połowę października 2018 roku. Tym razem nie tylko my Rodzice Antosi bedziemy ją wspierać ale także jej rodzeństwo- Staś i Basia.

Tosia pomimo tego co przeszła jest cudownym dzieckiem. Nauczyła nas miłości, pokory, radości z życia, nie wybiegania w przyszłość. Jest szczęśliwym i pełnym życia dzieckiem z sinymi usteczkami, które od pewnego czasu nie zamykają sie bo mają tyle do powiedzenia.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Antoniny.


Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
 
Nr konta na wpłaty złotowe PL

Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272

SWIFT BIGBPLPW
 
koniecznie z dopiskiem: ZC 6718 Antonina Richert
 
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 6718 Antonina Richert